Die DIG PKU e.V. ist in 17 Regionalgruppen und 4 Gruppen für verwandte Stoffwechselstörungen gegliedert: Wir bieten unsere Hilfe nicht nur bei PKU, sondern auch bei Homocystinurie, Organacidämien, Nichtketotischer Hyperglyzinämie (NKH) und bei Tyrosinose an. Die einzelnen Gruppen werden durch ehrenamtlich tätige Ansprechpartner geleitet, und veranstalten regelmäßige Treffen, z.B. mit Vorträgen, Koch- und Backkursen oder Gesprächskreise unter fachlicher Leitung. Die Ansprechpartner der Regionalgruppen der DIG PKU e.V. treffen sich einmal jährlich mit den Mitgliedern des Vorstands der DIG PKU zu einem intensiven Erfahrungs- und Meinungsaustausch. Der Vorstand der DIG PKU e.V. ist ebenfalls ehrenamtlich tätig. Er trifft sich zwei bis drei mal jährlich zu seinen Vorstandssitzungen, um seine Arbeit zu koordinieren und die Beschlüsse der Mitgliederversammlung umzusetzen. Die DIG PKU e.V. vertritt also in ganz Deutschland die Interessen aller Betroffener mit Phenylketonurie oder verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen und deren Familien. Sie bietet ihren Mitgliedern neben den genannten Treffen in den Regionalgruppen vielfältige Hilfen an. Neueste Informationen über Rechts- und Sozialpolitik sowie Medizin und Ernährung bei PKU durch die Verbandszeitschrift PHELINE Herausgabe von verschiedenen Informationen für die speziellen Diäten Produktinformationen über Spezialpräparate und eiweißarme Lebensmittel für die speziellen Diäten Mitgliederversammlungen mit Vorträgen und Arbeitskreisen (Siehe auch Wie werde ich Mitglied) Schulungsfreizeiten für Kinder und Jugendliche Förderung der Kontaktaufnahme zwischen Jugendlichen und Erwachsenen mit PKU (siehe auch "Jugend- und Erwachsenenkreise JuEK") Beratung bei speziellen Fragen im Zusammenhang mit Schwangerschaft und PKU und Anderes mehr. Notfalladressen  Es lohnt sich für alle Betroffenen, bei uns Mitglied zu werden. (Siehe auch Wie werde ich Mitglied) Die "Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen" ist als gemeinnütziger Verein anerkannt. Sie ist Mitglied folgender Organisationen: - Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe), Düsseldorf, - Kindernetzwerk e.V. - Allianz chronischer Erkrankungen e. V. (ACHSE) - European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) - European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria (E.S.PKU), Brüssel. Konto der DIG PKU: Sparkasse Wetzlar, BLZ 515 500 35, Konto-Nummer 2004745

Geschäftstelle: Hansjörg Schmidt • Narzissenstr. 25 • 90768 Fürth • Tel. 09 11-9 79 10 34 • Fax. 09 11-9 76 47 17 | Impressum