Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.

Willkommen bei der DIG PKU e.V.

Die DIG-PKU entstand im Dezember 1975 als Zusammenschluss von 8 Elternpaaren, bei deren Kindern PKU diagnostiziert war. Heute hat die DIG-PKU ca. 1.730 Mitglieder. Sie betreut PKU-Betroffene, aber auch Betroffene mit verwandten Eiweißstoffwechselstörungen. Sie ist bundesweit durch 17 Regionalgruppen und vier Gruppen für Organoacidämien, NKH, Tyrosinose und Homocystinurie vertreten.

Aktuelles

DIG PKU eröffnet Jubiläumsjahr mit Festbankett in Berlin

Mit einem Festbankett für 70 geladene Gäste feierte die DIG PKU in Berlin ihr 40-jähriges Bestehen.

In seiner Festansprache erinnerte der Vorsitzende Tobias S. Hagedorn an die Entwicklung der DIG PKU. Seit seiner Gründung im Jahr 1975 hat sich der Verein zu einer der größten Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen in Deutschland entwickelt und unterstützt heute in 20 Regionalgruppen über 1900 Mitglieder in ihrem alltäglichen Umgang mit einer Eiweißstoffwechselstörung. Darüber hinaus vertritt die DIG PKU die gesundheitspolitischen Interessen der Patienten und setzt sich für den uneingeschränkten Zugang aller betroffenen Familien zu optimaler Behandlung ein: "Heute, 60 Jahre nachdem Dr. Horst Bickel das erste deutschlandweite Neugeborenen-Screening auf den Weg brachte, wird es Zeit, dass die komplexe Diättherapie für Patienten mit Eiweißstoffwechselstörungen gesellschaftlich und politisch als medizinische Notwendigkeit wahrgenommen und anerkannt wird", forderte Hagedorn in seiner Rede.

In einer Grußbotschaft dankte die Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesministerium für Gesundheit, Annette Widmann-Mauz (MdB), der DIG PKU für ihren entscheidenden Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von chronisch kranken Menschen. Sie und ihre Angehörigen seien neben der medizinischen Versorgung auf Strukturen angewiesen, die ihnen Unterstützung geben, Perspektiven aufzeigen und sie nicht alleine lassen.

Wie bei vielen seltenen Erkrankungen müssen auch PKU Betroffene immer wieder auf ihre Bedürfnisse aufmerksam machen und um die notwendige gesellschaftliche Unterstützung kämpfen. In seiner Rede unterstrich Dr. Andreas Reimann, Vorsitzender der Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.), die Bedeutung der Solidarität in der Selbsthilfe im Hinblick auf das Gesundheitswesen und die betroffenen Patienten: "Gemeinsam können wir etwas bewegen und die Versorgungssituation verbessern".

Stellvertretend für viele engagierte Mitglieder erhielt Klaus Scholl aus Wetzlar die Urkunde zur Ehrenmitgliedschaft in der DIG PKU - überreicht von Frau Dr. Ursula Wachtel, ausgezeichnet mit dem Bundesverdienstkreuz für ihr Engagement bei der Entwicklung der Aminosäuremischungen für die PKU-Diät. Als Gründungsmitglied diente Klaus Scholl dem Verein bis 2007 als Vorsitzender und Kassenwart. In ihrer Laudatio erinnerte Dr. Wachtel an die schwierigen Anfänge der PKU-Behandlung vor 40 Jahren.

Weitere Infos

Helft mit, das Jahr 2019 zum Europäischen Jahr für seltene Erkrankungen zu machen

Im Jahr 2019 jährt sich zum 20. Mal die Verabschiedung der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden, und zum 10. Mal die EU-Empfehlung über Maßnahmen im Bereich seltener Erkrankungen.

Ein Europäisches Jahr der seltenen Erkrankungen wird im Namen der über 30 Millionen betroffenen Patienten ein starkes öffentliches und politisches Signal aussenden. Es wird Aufmerksamkeit erregen und die Forschung ermutigen, sich mehr um diese seltenen, zumeist unbekannten aber ernsten und oftmals lebensbedrohlichen Erkrankungen zu kümmern.

Macht mit, damit 2019 das Europäische Jahr der Seltenen Erkrankungen wird!
Meldet Euch auf http://www.eurordis.org/eyrd2019 an!

Ihr Kind hat PKU ?Ihr Kind hat PKU ?

Sie haben gerade erfahren, daß Ihr Kind PKU hat?
Dann erfahren Sie hier, wie gut man mit PKU
umgehen kann ...mehr

Was bedeutet unser Logo?

Aminosäure Die in dem sechseckigen Symbol verzeichneten
Abkürzungen bedeuten:
DIG = Deutsche Interessen Gemeinschaft
PKU =PhenylKetonUrie
E.V. =Eingetragener Verein
Die Rhombus-Form stammt aus der Strukturformel der
Aminosäure (=Eiweiß-Bestandteil) Phenylalanin.
Dieses Phenylalanin hat als Grundstruktur den aus
6 Kohlenstoff-Atomen bestehenden Benzolring
(siehe Abbildung links).

   
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