Empfohlen Die kompletten europäischen Leitlinien (englisch) 2017

Veröffentlicht am 13.10.2017 im Orphanet Journal

Im Jahr 2012 hat die ESPKU einheitliche europäische Leitlinien gefordert. Daraufhin hat eine unabhängige Gruppe renommierter Stoffwechselexperten um den Niederländer Prof. Dr. Francjan J. van Spronsen auf der Basis der verfügbaren Evidenz insgesamt 70 Statements erarbeitet und dabei annähernd 500 wissenschaftliche Publikationen berücksichtigt. „In nationalen Rahmen zu denken ist überholt“, begründet van Spronsen.

Anfang 2017 wurden 10 Kernaussagen der Europäischen Leitlinien im Lancet Diabetes, Endocrionlogy and Metabolism veröffentlicht. Mit der nun vorliegenden Publikation wird das gesamte Behandlungsspektrum der Phenylketonurie betrachtet. Eric Lange, Präsident der ESPKU sagt dazu: „PKU kennt keine Grenzen. Diese umfassenden Europäischen Leitlinien sind von grundlegender Bedeutung für einen gerechten Zugang aller Patienten zu guter Behandlungsqualität, egal welcher Herkunft sie sind.“

Dieses Ziel ist jedoch nicht erreicht, solange die europäischen Leitlinien nicht überall in Europa umgesetzt und allen Patienten eine Behandlung nach aktuellem Stand der Wissenschaft zugänglich gemacht wird. Schon jetzt wird eine erste Aktualisierung der Leitlinien vorbereitet, die auch auf die aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnisse und innovativen Behandlungsmethoden eingehen wird.