Guten Tag
Ich wollte mal eine Frage stellen weiss aber dass vielleicht schwierig wird diese zu beantworten. Unser Kind hat auch eine PKU Diagnose erhalten. Nach dem 6. Tag gingen wir ins Spital und da hat man weitere Messungen gemacht. Der höchst gemessene Wert lag bei 575 mmol/l. Nun mischen wir die Milch und wir haben Werte so zwischen 130 bis 230 mmol/l. Meine Frage ist. Wenn das Kind jetzt z.B. 300 mg Phe/Tag verträgt, sind es später mehr oder weniger denn man liest verschiedenes? Und die zweite Frage ist, kann es sein dass er auch in kleinen Mengen normale Teigwaren und Brot essen kann? Natürlich im Mass. Oder generell, kann man anhand von solchen Werten vielleicht voraussagen wie die Restaktivität des Enzyms wohl sein wird und wie streng die Diät wirklich sein muss.
PS: Fakt ist bis zum 6. Tag Tag ins Spital hat der kleine ziemlich viel und regelmässig getrunken und das ab dem 1. Tag.
Vielen vielen Dank