Beiträge von Alexa

    Hallo liebe Leser,


    unsere 3. mittlerweile 3 Wochen alte Tochter (die beiden ersten sind gesund) bekam die Diagnose V.a. Milde HPA. Natürlich sind wir völlig durch den Wind und aufgelöst. Bisher gibt es zwei Phe Werte: 142 ymol/l im Rahmen des Guthrie und in Folge mit 10 Tagen 139 ymol/l. Sie ist voll gestillt und es sei aktuell keine Therapie notwendig. Auf den 3. Wert warten wir gerade noch. Zudem sind die Pterine und die DHPR -Aktivität, die bestimmt wurden noch ausstehend.

    Ich weiß es ist zu früh eine Aussage zu treffen. Aber wir fragen uns, ob die Werte mit Einführen der (normalen) Beikost weiter steigen werden? Ich würde so gerne wissen, wie es generell weitergehen wird, ob ich besonders lange stillen sollte usw. Wird Sie sich mit diesen Werten geistig normal entwickeln können? Oder sollten wir besser eine Therapie beginnen? Sehr gerne würde ich von eurer Erfahrungen hören…ich hänge doch sehr in der Luft! :(

    Herzlichen Dank!