Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.

Die DIG-PKU, die Hochschule Neubrandenburg und die Hochschule Osnabrück haben mit Unterstützung desVDOE (Berufsverband Oecotrophologie) zusammen einen Fragebogen entwickelt um den aktuellen medizinischen und ernährungstherapeutischen Versorgungszustand von erwachsenen PKU-Patienten zu ermitteln.

entsprechend der „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe und dem Forum chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen Gesamtverband.

Die Care-for-Rare Foundation – Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen – lobt in diesem Jahr wieder den „Care-for-Rare Science Award“ in Höhe von 50.000 Euro aus. Der Wissenschaftsförderpreis soll dazu beitragen, das Verständnis von seltenen Erkrankungen zu vertiefen und neue diagnostische und therapeutische Strategien zu entwickeln. Die Ausschreibung richtet sich vor allem an NachwuchswissenschaftlerInnen, die an deutschen Institutionen tätig sind.

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird zum zwölften Mal ausgeschrieben.