Der wissenschaftliche Beirat der DIG PKU
Selbsthilfegruppen wie die DIG PKU werden von betroffenen Laien geleitet. Dadurch rückt die Perspektive der Patienten in den Mittelpunkt der Vereinsarbeit.
Dennoch - ohne Expertenwissen geht es nicht: Unsere Mitglieder erwarten kompetente Hilfestellung bei der Bewältigung der Alltagsprobleme. Auch und besonders im Dialog mit den Vertretern anderer gesellschaftlicher Gruppen, wie Politik, Gesundheitswirtschaft und behandelnde Ärzte ist es wichtig, dass unsere Aussagen stichhaltig und richtig sind. Und wiederholt benötigt der Vorstand Rat und Hilfe beim Erkennen von Auswirkungen und Bedeutung z.B. von Gesetzesvorschlägen und Richtlinienentwürfen.
Daher haben wir namhafte und renommierte Experten gebeten, uns mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Diesem wissenschaftlichen Beirat können beispielsweise Ärzte, Psychologen, Diätassistenten, Oecotrophologen, Rechtsanwälte und Steuerberater angehören. Die Beiräte zeichnen sich durch besonderes Engagement für die Belange der Patienten oder in Klinik oder Forschung oder bei der Behandlung oder Erforschung der PKU oder verwandten Stoffwechselstörungen aus. Die Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates arbeiten ehrenamtlich. Ihre Aufgaben sind in einem Basisdokument definiert.
Wir freuen uns über die Unterstützung durch unser Expertenteam.