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Gestern war der Tag der Zahnfee!

Es wäre schön, mehr darüber zu wissen, aber es gibt nur wenige wissenschaftliche Studien, die sich mit der Zahngesundheit bei PKU oder verwandten Stoffwechselstörungen beschäftigt haben. Diese lassen jedoch stark vermuten, dass schon relativ junge Kinder mit PKU einen höheren Zahnverschleiß und ein höheres Kariesrisiko haben. Der Säuregehalt der Aminosäuremischungen ist höher als der von Coca-Cola, und auch die anderen Ernährungsgewohnheiten können…

der Verein modernisiert sein Internetauftritt

Liebe Mitglieder der DIG PKU!

Die DIG PKU unterstützt gerne junge WissenschaftlerInnen und TherapeutInnen, die sich mit unseren Themen und Problemen beschäftigen. Eugenie Küpfer studiert Ernährungstherapie und schreibt derzeit ihre Projektarbeit. Dazu möchte Sie gerne mehr über Eure Zufriedenheit mit der gesundheitlichen Versorgung im Hinblick auf die PKU erfahren. Anhand der Befragungsergebnisse will sie Schwerpunkte für dringend notwendige Maßnahmen benennen.

Hier geht's zur Umfrage: …

Dies ist die Frage, die Forscher der Universität Groningen gerne vielen Menschen mit PKU und ihren Eltern / Betreuern stellen möchten. Wie in ganz Europa wurden auch in Deutschland sogenannte Fachzentren (Centre of Expertise) ernannt. Die Forscher sind interessiert, was Sie von einem solchen PKU Fachzentrum erwarten.

Unberechtigte Zuzahlungsforderungen an AOK-Versicherte für Aminosäuremischungen zur Behandlung von seltenen Stoffwechselstörungen

Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen haben einen gesetzlichen Anspruch darauf, mit den Aminosäuremischungen für Ihre Erkrankung versorgt zu werden. Apotheken können diese Produkte aber nur dann abgeben, wenn ein entsprechender Versorgungsvertrag mit Ihrer gesetzlichen Versicherung besteht.

wie wir als Selbsthilfegruppe unsere Mitglieder unterstützen

Die Impfungen gegen Covid-19 haben begonnen. Wie geht es weiter?

Für die Weltgesundheitsorganisation WHO beantwortet Dr. Catherine O'Brien in 5 Minuten die 4 wichtigsten Fragen. Zusammengefasst sagt sie:
1) Die Impfung gegen Covid-19 baut sehr schnell eine Immunität gegen die Erkrankung auf.
2) Wir wissen noch nicht, wie lange die Wirkung der Impfung anhält.
3) Wir wissen auch noch nicht, ob die Impfung auch vor der Infektion und der Weiterverbreitung des Virus schützt.
4) Deshalb müssen die…

Ein Film und ein paar Zeilen vom Vorstand zum Corona Jahr der DIG PKU 2020

Möchtet ihr mehr zu den GMP erfahren? Wann und wie wurden diese entdeckt? Was sind GMP?

[Blockierte Grafik: https://intern.dig-pku.de/wcf/images/aminosaeure.gif]
Die in dem sechseckigen Symbol verzeichneten. Abkürzungen bedeuten:

DIG = Deutsche Interessen Gemeinschaft
PKU =PhenylKetonUrie
E.V. =Eingetragener Verein

Die Rhombus-Form stammt aus der Strukturformel der Aminosäure (=Eiweiß-Bestandteil) Phenylalanin. Dieses Phenylalanin hat als Grundstruktur den aus 6 Kohlenstoff-Atomen bestehenden Benzolring (siehe Abbildung links).

alternative Methoden zur Ernährungstherapie für die Behandlung der PKU von Frau Professor Dr. Muntau

An diesem Wochenende, von Donnerstag (17.10.) bis Sonntag (20.10.) trifft sich der Vorstand der DIG PKU zu seiner jährlichen Klausurtagung in Berlin. Neben Themen wie einer zukünftigen Familienmitgliedschaft oder der Zusammenarbeit mit der Industrie stehen zwei Treffen mit Bundestagsabgeordneten im Mittelpunkt der Tagung.

Wir laden Euch herzlich zum VitaTalk, unserer neuen regionalen Online-Gesprächsrunde mit Andrea Tschiche, ein! Andrea ist Mutter von 2 Kindern mit PKU und verfügt über jahrelange Erfahrung. In regionalen VitaTalk habt Ihr die Möglichkeit, Eure Anliegen in der Runde zu teilen und untereinander Tipps zu geben. Hier findet Ihr eine Übersicht aller Termine und der Ansprechpartner für die Anmeldung.

Wir laden Euch herzlich zum VitaTalk, unserer neuen regionalen Online-Gesprächsrunde mit Andrea Tschiche, ein! Andrea ist Mutter von 2 Kindern mit PKU und verfügt über jahrelange Erfahrung. In regionalen VitaTalk habt Ihr die Möglichkeit, Eure Anliegen in der Runde zu teilen und untereinander Tipps zu geben. Hier findet Ihr eine Übersicht aller Termine und der Ansprechpartner für die Anmeldung.

Achtsamkeit und eiweißarme Diät- Wie bekomme ich das hin bei PKU, Tyrosinämie, MSUD, HCU, GA1, MMA/PA, IVA?

Motto: " Wir im Norden " und richtet sich an alle, die aus Schleswig-Holstein, Hamburg oder Mecklenburg-Vorpommern kommen.

Abschied des ehemaligen Vorsitzenden Tobias S. Hagedorn

Nur noch gute 2 Wochen bis zum Tag der seltenen Erkrankungen!
Hier gibt es das offizielle Video zum Tag der seltenen Erkrankungen!
https://youtu.be/3bxaP9FJKnk

Gemeinsam mit vielen anderen Selbsthilfeorganisationen und anderen Stakeholdern hat die DIG PKU in den vergangenen Jahren mehrfach die Befürchtung geäußert, dass der Nutri-Score bei Getränken und Lebensmitteln vermehrt zum Austausch von Zucker gegen Süßstoffe wie Aspartam führen und somit die Produktauswahl für Menschen mit Phenylketonurie und verwandten Stoffwechselstörungen einschränken wird.