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der Verein modernisiert sein Internetauftritt

Dies ist die Frage, die Forscher der Universität Groningen gerne vielen Menschen mit PKU und ihren Eltern / Betreuern stellen möchten. Wie in ganz Europa wurden auch in Deutschland sogenannte Fachzentren (Centre of Expertise) ernannt. Die Forscher sind interessiert, was Sie von einem solchen PKU Fachzentrum erwarten.

wie wir als Selbsthilfegruppe unsere Mitglieder unterstützen

Ein Film und ein paar Zeilen vom Vorstand zum Corona Jahr der DIG PKU 2020

Möchtet ihr mehr zu den GMP erfahren? Wann und wie wurden diese entdeckt? Was sind GMP?

alternative Methoden zur Ernährungstherapie für die Behandlung der PKU von Frau Professor Dr. Muntau

Wir laden Euch herzlich zum VitaTalk, unserer neuen regionalen Online-Gesprächsrunde mit Andrea Tschiche, ein! Andrea ist Mutter von 2 Kindern mit PKU und verfügt über jahrelange Erfahrung. In regionalen VitaTalk habt Ihr die Möglichkeit, Eure Anliegen in der Runde zu teilen und untereinander Tipps zu geben. Hier findet Ihr eine Übersicht aller Termine und der Ansprechpartner für die Anmeldung.

Wir laden Euch herzlich zum VitaTalk, unserer neuen regionalen Online-Gesprächsrunde mit Andrea Tschiche, ein! Andrea ist Mutter von 2 Kindern mit PKU und verfügt über jahrelange Erfahrung. In regionalen VitaTalk habt Ihr die Möglichkeit, Eure Anliegen in der Runde zu teilen und untereinander Tipps zu geben. Hier findet Ihr eine Übersicht aller Termine und der Ansprechpartner für die Anmeldung.

Achtsamkeit und eiweißarme Diät- Wie bekomme ich das hin bei PKU, Tyrosinämie, MSUD, HCU, GA1, MMA/PA, IVA?

Motto: " Wir im Norden " und richtet sich an alle, die aus Schleswig-Holstein, Hamburg oder Mecklenburg-Vorpommern kommen.

Eurodis möchte die Meinung der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen allgemein zum besseren Verständnis Ihrer Wünsche bezüglich der Weitergabe und dem Schutz von Patientendaten erfassen. Sie können bis zum 31. März auf zwei Wegen an dieser neuen Umfrage von Rare Barometer Voices teilnehmen:

• Link zur Umfrage https://goo.gl/hL9eGE
• Auch als Patientenvertreter können Sie teilnehmen. Nutzen Sie dazu diesen Link https://goo.gl/hL9eGE

Diese Umfrage dauert nur etwa 20 Minuten. Sie…

Das Europäische Referenznetzwerk für Stoffwechselerkrankungen (METAB-ERN) bittet um Ihre Mithilfe

Offizielles Video zum 28. Februar 2018

PKU’ler helfen PKU’lern!

Besonders PKUler, die gerne ein paar Kilo loswerden möchten, freuen sich über unsere PKU Abnehm-Challenge.

wie lautet Ihre Botschaft zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019/ Rare Disease Day?
Was bewegt Sie? Wie setzen Sie Ihr Zeichen für die Seltenen – als Selbsthilfemitglied, Pflegekraft, Ärztin, Forscher oder Geschwisterkind?
Und warum sollen es auch andere tun?

Die Lobbyarbeit von Selbsthilfeorganisationen wie EURORDIS oder RDI (Rare Disease International) zahlt sich aus

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Für das Jahr 2020 haben wir 64.000€ Pauschalfördermittel für die allgemeine Vereinsarbeit vom vdek (Verband der Esatzkassen: AOK, BKK Dachverband, IKK e.V., Knappschaft und…