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Gestern war der Tag der Zahnfee!

Es wäre schön, mehr darüber zu wissen, aber es gibt nur wenige wissenschaftliche Studien, die sich mit der Zahngesundheit bei PKU oder verwandten Stoffwechselstörungen beschäftigt haben. Diese lassen jedoch stark vermuten, dass schon relativ junge Kinder mit PKU einen höheren Zahnverschleiß und ein höheres Kariesrisiko haben. Der Säuregehalt der Aminosäuremischungen ist höher als der von Coca-Cola, und auch die anderen Ernährungsgewohnheiten können…

Liebe Mitglieder der DIG PKU!

Die DIG PKU unterstützt gerne junge WissenschaftlerInnen und TherapeutInnen, die sich mit unseren Themen und Problemen beschäftigen. Eugenie Küpfer studiert Ernährungstherapie und schreibt derzeit ihre Projektarbeit. Dazu möchte Sie gerne mehr über Eure Zufriedenheit mit der gesundheitlichen Versorgung im Hinblick auf die PKU erfahren. Anhand der Befragungsergebnisse will sie Schwerpunkte für dringend notwendige Maßnahmen benennen.

Hier geht's zur Umfrage: …

Unberechtigte Zuzahlungsforderungen an AOK-Versicherte für Aminosäuremischungen zur Behandlung von seltenen Stoffwechselstörungen

Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen haben einen gesetzlichen Anspruch darauf, mit den Aminosäuremischungen für Ihre Erkrankung versorgt zu werden. Apotheken können diese Produkte aber nur dann abgeben, wenn ein entsprechender Versorgungsvertrag mit Ihrer gesetzlichen Versicherung besteht.

Die Impfungen gegen Covid-19 haben begonnen. Wie geht es weiter?

Für die Weltgesundheitsorganisation WHO beantwortet Dr. Catherine O'Brien in 5 Minuten die 4 wichtigsten Fragen. Zusammengefasst sagt sie:
1) Die Impfung gegen Covid-19 baut sehr schnell eine Immunität gegen die Erkrankung auf.
2) Wir wissen noch nicht, wie lange die Wirkung der Impfung anhält.
3) Wir wissen auch noch nicht, ob die Impfung auch vor der Infektion und der Weiterverbreitung des Virus schützt.
4) Deshalb müssen die…

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Die in dem sechseckigen Symbol verzeichneten. Abkürzungen bedeuten:

DIG = Deutsche Interessen Gemeinschaft
PKU =PhenylKetonUrie
E.V. =Eingetragener Verein

Die Rhombus-Form stammt aus der Strukturformel der Aminosäure (=Eiweiß-Bestandteil) Phenylalanin. Dieses Phenylalanin hat als Grundstruktur den aus 6 Kohlenstoff-Atomen bestehenden Benzolring (siehe Abbildung links).

An diesem Wochenende, von Donnerstag (17.10.) bis Sonntag (20.10.) trifft sich der Vorstand der DIG PKU zu seiner jährlichen Klausurtagung in Berlin. Neben Themen wie einer zukünftigen Familienmitgliedschaft oder der Zusammenarbeit mit der Industrie stehen zwei Treffen mit Bundestagsabgeordneten im Mittelpunkt der Tagung.

Abschied des ehemaligen Vorsitzenden Tobias S. Hagedorn

Nur noch gute 2 Wochen bis zum Tag der seltenen Erkrankungen!
Hier gibt es das offizielle Video zum Tag der seltenen Erkrankungen!
https://youtu.be/3bxaP9FJKnk

Gemeinsam mit vielen anderen Selbsthilfeorganisationen und anderen Stakeholdern hat die DIG PKU in den vergangenen Jahren mehrfach die Befürchtung geäußert, dass der Nutri-Score bei Getränken und Lebensmitteln vermehrt zum Austausch von Zucker gegen Süßstoffe wie Aspartam führen und somit die Produktauswahl für Menschen mit Phenylketonurie und verwandten Stoffwechselstörungen einschränken wird.

Dieses Update informiert Sie zu folgenden Fragen:
a) Gehören Patienten mit Eiweißstoffwechselstörungen zu den Corona-Risikogruppen?
b) Ist die Versorgung mit Aminosäuremischungen, Medikamenten und eiweißarmen Lebensmitteln sichergestellt?
c) Ist die ambulante Versorgung in den Stoffwechselzentren sichergestellt?

Die Universitätsklinik Münster sucht Personen, die eine Corona-Infektion hatten und jetzt einen negativen Corona-Test haben, oder seit mindestens zehn Tagen symptomfrei sind. Die Freiwilligen werden um eine Blutspende gebeten, aus der die Mediziner Abwehrstoffe isolieren wollen, die Corona-Patienten im Falle eines schweren Krankheitsverlaufs helfen können.

Freiwillige können sich unter hepar@ukmuenster.de oder telefonisch unter 0251-8357935 melden.

Von den in der Krankenhausreform vorgesehenen Vorhaltepauschalen hatten wir uns eine Stabilisierung der Stoffwechselzentren und Impulse für den Aufbau zusätzlicher Versorgungskapazitäten insbesondere für erwachsene Patientinnen und Patienten mit PKU und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen erhofft. Die Umsetzung der Reform lässt uns nun allerdings das Gegenteil befürchten. Deshalb haben wir gegenüber dem Bundesgesundheitsministerium zu dem Verordnungsentwurf schriftlich Stellung genommen.

Liebe PKU-Patienten und Angehörige,
vor einigen Jahren wurden die ersten europäischen PKU-Leitlinien veröffentlicht. Damit wurde eine gleich hohe, optimale Behandlungsqualität für ganz Europa angestrebt. Ist das gelungen? Was glauben Sie?

Nach über 25 Jahren im Ehrenamt wird Tobias Hagedorn am 1. August 2022 der erste hauptamtliche Mitarbeiter der DIG PKU. Eines seiner Ziele ist es, die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen angeborenen Stoffwechselstörungen wie Phenylketonurie (PKU) stärker in den Fokus gesundheitspolitischer Entscheidungen zu rücken.

Watch a short summery of the film.

In einem offenen Brief im medizinischen Fachjournal THE LANCET haben der wissenschaftliche Beirat der DIG PKU Prof. Dr. Friedrich Trefz und weitere führende Europäische Stoffwechselexperten auf den Versorgungsbedarf aus der Ukraine geflüchteter Kinder mit akuten und chronischen Erkrankungen aufmerksam gemacht.

Werde Mitglied der DIG PKU Delegation bei der ESPKU Jahrestagung 2018 in Venedig! Bei der ESPKU-Jahrestagung vom 1. bis 4. November 2018 wird die DIG PKU erstmals mit einer Delegation von bis zu 5 Mitgliedern vertreten sein. Wir übernehmen für die Delegations-Mitglieder die Teilnehmergebühr sowie einen Teil der Reisekosten. Sei mit dabei! Informationen zur Bewerbung gibt es hier.

Behinderten-Pauschbeträge werden ab 2021 verdoppelt

Am 3. August haben wir unsere Befürchtung geäußert, dass das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz zu einem schlechteren Zugang zu innovativen Therapien führt. Unter anderem haben wir die im Gesetzentwurf vorgesehene deutliche Absenkung der Umsatzschwelle für Nutzenbewertungen von Arzneimitteln für seltene Erkrankungen von 50 Mio Euro auf 20 Mio Euro sowie die gesetzlichen vom Ergebnis der Nutzenbewertung abhängigen Leitplanken für die Preisverhandlungen kritisiert.