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Die Finanzierung der Koordinierungsstelle der Patientenvertretung bei der BAG SELBSTHILFE wurde durch das Bundesministerium für Gesundheit eingestellt. Damit wird der Umsetzung der Patientenbeteiligung jegliche Grundlage entzogen. Davon ist auch die Vertretung von Menschen mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen durch die DIG PKU betroffen. Aus Eigenmitteln der Selbsthilfe ist die Koordinierungsstelle nicht finanzierbar. Es besteht also akuter Handlungsbedarf: Sollte keine zeitnahe Lösung gefunden werden, wird es zukünftig keine Vertretung der Patientinnen und Patienten in allen zentralen Gremien des Gesundheitswesens wie beispielsweise dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mehr geben können.

Gemeinsam mit vielen anderen Selbsthilfeorganisationen und anderen Stakeholdern hat die DIG PKU in den vergangenen Jahren mehrfach die Befürchtung geäußert, dass der Nutri-Score bei Getränken und Lebensmitteln vermehrt zum Austausch von Zucker gegen Süßstoffe wie Aspartam führen und somit die Produktauswahl für Menschen mit Phenylketonurie und verwandten Stoffwechselstörungen einschränken wird.

Hallo liebe Mitglieder der DIG PKU!

Die Mitgliedertagung 2023 in Schmitten nimmt immer mehr Form und Gestalt an.

Hier geht's zur Anmeldung: https://www.dig-pku.de/wcf/index.php?anmeldung-seminare/

Hier geht's zur Einladung:
Einladung Mitgliedertagung 2023.pdf
Hier geht's zum vorläufigen Programm:
Vorlaufiges Programm Mitgliederta gung 2023 - Stand 26.02.2023.pdf
Hier geht's zur Agenda der Mitgliederversammlung:
Einladung MV 2023.pdf

Auf den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) kommt 2023 viel Arbeit zu. Unter anderem steht die Evaluation des Heilmittels Ernährungstherapie für angeborene Stoffwechselerkrankungen und Mukoviszidose auf dem Programm. Darüber hinaus sollen die Regelungen zur Befundmitteilung von auffälligen Ergebnissen im Neugeborenenscreening überarbeitet und die Beratungen über die Aufnahme weiterer Zielkrankheiten in das erweiterte Neugeborenenscreening fortgesetzt werden. Nicht zu vergessen ist die Entwicklung einer Methodik für zukünftige Europäische Nutzenbewertungsverfahren.

Der unparteiische Vorsitzende, Prof. Dr. Josef Hecken versprach in der gestrigen Pressekonferenz, dass der G-BA den Prozess der frühen Nutzenbewertung neuer Wirkstoffe bzw. Anwendungsgebiete konsequent fortsetzen wird, ohne dadurch die immer noch hervorragende Versorgung mit patentgeschützten neuen Wirkstoffen in Deutschland zu gefährden.

Die DIG PKU möchte den Internationalen Tag der Migranten (18. Dezember) nutzen, um auf den weiterhin bestehenden Unterstützungsbedarf von Stoffwechselpatientinnen und Patienten in und aus der Ukraine und anderen Krisenregionen der Welt aufmerksam zu machen.

In § 2 unserer Satzung heißt es: „Zweck des Vereins ist (…) die Unterstützung hilfsbedürftiger Personen.“

Am 8. Dezember fand in Freising die Auftaktveranstaltung der von Erich Irlstorfer (MdB, CSU) initiierten Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“ statt. Mit dieser Kampagne soll die Gesellschaft im Jahr 2023 konzertiert, niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Bedürfnisse der Betroffenen sensibilisiert werden. Unter den Gästen waren bekannte Gesichter aus Kunst und Kultur, Politik, Forschung und der Selbsthilfe. Die DIG PKU war durch ihren Geschäftsführer Tobias Hagedorn vertreten. Als Schirmherren der Kampagne waren Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren Stiftung vor Ort.

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Für das Jahr 2022 haben wir 44.800 € Pauschalfördermittel für die allgemeine Vereinsarbeit vom vdek erhalten, für die wir sehr dankbar sind.

US-Präsident John F. Kennedy hat einstmals gesagt: „Frag nicht, was Dein Land für Dich tun kann – frage, was Du für Dein Land tun kannst.“ Vor diesem Hintergrund hat sich Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in einem Interview der Bild am Sonntag am 12. Juni dieses Jahres eine Debatte über eine soziale Pflichtzeit gewünscht. Er hat die Frage gestellt, ob es unserem Land nicht guttun würde, wenn sich Frauen und Männer für einen gewissen Zeitraum in den Dienst der Gesellschaft stellen. Wie eine solche Pflichtzeit ausgestaltet werden könne, das sollte Gegenstand der Debatte sein.

Der krankheitsbedingte Ernährungsmehrbedarf für Kinder und Jugendliche mit Phenylketonurie (PKU) und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen stellt insbesondere für Familien mit geringem Einkommen eine Hürde beim Zugang zu gesunder Ernährung und hochwertiger Gesundheitsversorgung dar. Die DIG PKU e.V. hat die Bundesministerin Frau Lisa Paus daher heute dazu aufgerufen, mit dem Nationalen Aktionsplan „Neue Chancen für Kinder in Deutschland“ die finanzielle Entlastung der betroffenen Familien von diesen Mehrkosten in Angriff zu nehmen.

Der Bundestag hat heute (20.10.2022) mit den Stimmen der Regierungsfraktionen das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz verabschiedet. Trotz einigen Teilerfolgen ihrer politischen Arbeit befürchtet die DIG PKU nach wie vor, dass dieses Gesetz zu einem schlechteren Zugang der Patientinnen und Patienten zu innovativen Arzneimitteln für seltene Erkrankungen (Orphan Drugs) führen wird. Insbesondere die Regelungen zu Nutzenbewertungen und die Vorgaben für die Preisverhandlungen machen uns dabei Sorgen.

Am 28. September hat die Bundesregierung die Stellungnahme des Bundesrates zum GKV-Finanzstabilisierungsgesetz beantwortet. Die Länderkammer hatte weniger drastische Absenkung der Umsatzschwelle für Arzneimittel für seltene Erkrankungen vorgeschlagen, als im Gesetzentwurf vorgesehen. Außerdem hat sie die Streichung der nutzenabhängigen Erstattungsvorgaben gefordert.

Seminar im November 2022

Ferienstätte Dorfweil im November 2022

Seltene Erkrankungen wie die Phenylketonurie bedeuten sowohl für die Betroffenen als auch für die Angehörigen hohe körperliche und psychische Belastungen. Eine auf die Bedürfnisse und Bedarfe abgestimmte psychosoziale Versorgung ist daher unabdingbar. Wartezeiten auf Therapieplätze erschweren jedoch eine zeitnahe therapeutische Unterstützung der Betroffenen und Angehörigen im Umgang mit psychischen Herausforderungen.

Am 3. August haben wir unsere Befürchtung geäußert, dass das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz zu einem schlechteren Zugang zu innovativen Therapien führt. Unter anderem haben wir die im Gesetzentwurf vorgesehene deutliche Absenkung der Umsatzschwelle für Nutzenbewertungen von Arzneimitteln für seltene Erkrankungen von 50 Mio Euro auf 20 Mio Euro sowie die gesetzlichen vom Ergebnis der Nutzenbewertung abhängigen Leitplanken für die Preisverhandlungen kritisiert.

Zur Jahrestagung der Society fort he Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) vom 30. August bist 2. September 2022 in Freiburg waren erstmals auch Patientenorganisationen eingeladen. Unser Geschäftsführer Tobias Hagedorn war während der gesamten Veranstaltung vor Ort und wurde an einem Tag von einer großen Delegation der DIG PKU (Katharina Kiefer, Manuela Stecher und Georg Schmieder) unterstützt.

Die Firma APR - Applied Pharma Research Deutschland GmbH lädt zu einer Veranstaltung in Bochum ein.
Der nachfolgende Text wurde uns von APR zur Verfügung gestellt:

Gestern war der Tag der Zahnfee!

Es wäre schön, mehr darüber zu wissen, aber es gibt nur wenige wissenschaftliche Studien, die sich mit der Zahngesundheit bei PKU oder verwandten Stoffwechselstörungen beschäftigt haben. Diese lassen jedoch stark vermuten, dass schon relativ junge Kinder mit PKU einen höheren Zahnverschleiß und ein höheres Kariesrisiko haben. Der Säuregehalt der Aminosäuremischungen ist höher als der von Coca-Cola, und auch die anderen Ernährungsgewohnheiten können…

Liebe Mitglieder der DIG PKU!

Die DIG PKU unterstützt gerne junge WissenschaftlerInnen und TherapeutInnen, die sich mit unseren Themen und Problemen beschäftigen. Eugenie Küpfer studiert Ernährungstherapie und schreibt derzeit ihre Projektarbeit. Dazu möchte Sie gerne mehr über Eure Zufriedenheit mit der gesundheitlichen Versorgung im Hinblick auf die PKU erfahren. Anhand der Befragungsergebnisse will sie Schwerpunkte für dringend notwendige Maßnahmen benennen.

Hier geht's zur Umfrage: …