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Der Corona-Virus COVID-19 beherrscht die Nachrichten. Menschen mit Eiweißstoffwechselstörungen sorgen sich, ob z.B. die Versorgung mit Aminosäuremischungen, eiweißarmen Lebensmitteln und Medikamenten sichergestellt ist.

zum Rare Disease Day 2020

Vor dem Hintergrund der Corona-Pandemie hat sich die DIG PKU bei einigen Stoffwechselzentren über die ambulante Patientenversorgung informiert:

1. Die ambulante Patientenversorgung ist derzeit sichergestellt. Dies gilt sowohl für Routine-Untersuchungen als auch für die Notfallversorgung. Sollten Verschiebungen nicht dringlicher Routinetermine vereinzelt notwendig sein, melden sich die Kliniken selbst bei den Betroffenen.
2. Immunsupprimierte Patienten (z.B. Patienten mit Glykogenose Typ Ib oder

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Dieses Update informiert Sie zu folgenden Fragen:
a) Gehören Patienten mit Eiweißstoffwechselstörungen zu den Corona-Risikogruppen?
b) Ist die Versorgung mit Aminosäuremischungen, Medikamenten und eiweißarmen Lebensmitteln sichergestellt?
c) Ist die ambulante Versorgung in den Stoffwechselzentren sichergestellt?

Laut Antwort auf eine kleine Anfrage der FDP-Bundestagsfraktion hält die Bundesregierung die Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen für „günstig“.

Die Universitätsklinik Münster sucht Personen, die eine Corona-Infektion hatten und jetzt einen negativen Corona-Test haben, oder seit mindestens zehn Tagen symptomfrei sind. Die Freiwilligen werden um eine Blutspende gebeten, aus der die Mediziner Abwehrstoffe isolieren wollen, die Corona-Patienten im Falle eines schweren Krankheitsverlaufs helfen können.

Freiwillige können sich unter hepar@ukmuenster.de oder telefonisch unter 0251-8357935 melden.

Die DIG PKU steht im ständigen Informationsaustausch mit den Stoffwechselzentren und den Diät- und Pharmafirmen und informiert über die aktuelle Versorgungssituation von Stoffwechselpatienten.

während der Corona-Krise - Tips die man wissen sollte

die Konferenz wird 2021 nachgeholt

Am 02.07.2020 hat der Bundestag das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) verabschiedet. Dieses Gesetz beinhaltet zwei wesentliche Neuregelungen zur medizinischen Rehabilitation

Um trotz der Corona-Pandemie als dem großen Thema der Gesundheitspolitik nicht überhört zu werden, setzt sich die DIG PKU gerade jetzt noch stärker politisch für die Stoffwechselpatienten ein. Jeden Monat werden eine Vielzahl von Gesetzen und Richtlinien erlassen oder verändert und finden verschiedene für uns politisch wichtige Veranstaltungen statt. Diese Übersicht beschreibt in kurzen Sätzen, welche davon auch Stoffwechselpatienten und ihre Angehörigen betreffen und wie die DIG PKU dabei deren Interessen vertritt.

DIG PKU begrüßt Referentenentwurf des Gesundheitsversorgungsweiterentwicklungsgesetzes (GVWG) und fordert altersunabhängige Gleichstellung aller Patienten

Unser Dachverband ACHSE will mit einem besonderen Adventskalender Ihre Augen zum Strahlen bringen und den Waisen der Medizin Hoffnung schenken. Hinter jedem Türchen erwartet Sie ein Schmankerl zum Zuhören, Angucken, Mit- und Nachmachen, Staunen und Amüsieren.

Behinderten-Pauschbeträge werden ab 2021 verdoppelt

Die Impfungen gegen Covid-19 haben begonnen. Wie geht es weiter?

Für die Weltgesundheitsorganisation WHO beantwortet Dr. Catherine O'Brien in 5 Minuten die 4 wichtigsten Fragen. Zusammengefasst sagt sie:
1) Die Impfung gegen Covid-19 baut sehr schnell eine Immunität gegen die Erkrankung auf.
2) Wir wissen noch nicht, wie lange die Wirkung der Impfung anhält.
3) Wir wissen auch noch nicht, ob die Impfung auch vor der Infektion und der Weiterverbreitung des Virus schützt.
4) Deshalb müssen die…

09.02.2021: Am vergangenen Wochenende verstarb im Alter von fast 102 Jahren der britische Biochemiker Prof. Dr. Louis Isaac Woolf. Die PKU-Weltgemeinschaft hat damit einen der letzten großen Pioniere der PKU verloren. Er und sein Kollege Dr. G. Vulliamy schlugen bereits 1949 eine phenylalaninfreie Nahrung als Behandlung der PKU vor. Sie veröffentlichten diese Idee 1951. Kurz darauf konsultierte ihn Prof. Dr. Bickel, bevor er die Idee bei der kleinen Sheila Jones umsetzte.

Louis Woolf wurde am…

Nur noch gute 2 Wochen bis zum Tag der seltenen Erkrankungen!
Hier gibt es das offizielle Video zum Tag der seltenen Erkrankungen!
https://youtu.be/3bxaP9FJKnk

Mit dem Gesetz zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG) soll der Leistungsanspruch gesetzlich Versicherter auf bilanzierte Diäten zur enteralen Ernährung in die Regelversorgung überführt werden. Damit soll die Verordnungsfähigkeit der Aminosäuremischungen endlich dauerhaft sichergestellt werden.

Ganz unspektakulär hat soeben (12.02.2021) der Bundesrat in seiner 1000. Sitzung zu dem Gesetzentwurf Stellung genommen. Er brauchte nur 80 Sekunden, um den Empfehlungen seines…

Der Bundestag hat heute in erster Lesung über das Gesetz zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG) beraten und es an den Gesundheitsausschuss überwiesen. Mit diesem Gesetz soll unter anderem die Verordnungs- und Erstattungsfähigkeit der Aminosäuremischungen für angeborene Stoffwechselstörungen in die Regelversorgung überführt werden.

Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) hat die Arbeitsgemeinschaft für Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM) eine Pressemitteilung herausgegeben. Die ASIM fordert konkret u.a. die Öffnung der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung auch für erwachsene Stoffwechselpatient*innen.