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25. Januar 2022: Mit ihrer schriftlichen Stellungnahme zum Entwurf einer neuen Richtlinie für die Anforderungen an die Inhalte der Aufklärung bei genetischen Untersuchungen zu medizinischen Zwecken wie dem Neugeborenenscreening hat die DIG PKU u.a. ein Screening-Register und eine kompetente Mitteilung des Screening-Ergebnisses gefordert, und die GEKO um politische Unterstützung für ein gesetzlich verpflichtendes Neugeborenenscreening gebeten.

Ein historischer Tag für Menschen mit seltenen Erkrankungen! Heute, am 16. Dezember 2021, hat die Generalversammlung der Vereinten Nationen einstimmig eine Resolution zu den Herausforderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien verabschiedet. Die Resolution wurde von Spanien, Brasilien und Qatar vorgeschlagen und durch 54 Mitgliedsstaaten der Vereinten Nationen, darunter auch Deutschland, unterstützt.

Seit dem 1. Januar 2022 sollten gesetzlich Versicherte in der Arztpraxis für verschreibungspflichtige Arzneimittel nur noch elektronische Rezepte erhalten. Kurz vorher wurde die Einführung des E-Rezepts jedoch gestoppt, weil die Testphase noch keine zufriedenstellenden Ergebnisse erbracht hatte. Am 27. Januar 2022 hat die gematik das weitere Vorgehen festgelegt und für die im ersten Quartal 2022 weiterlaufende Testphase Qualitätskriterien definiert. Sobald alle Kriterien erfüllt sind,…

Am 24. November 2021 beteiligten sich Mitglieder der parteiübergreifenden PKU-Allianz im Europäischen Parlament an einer Plenardebatte über einen Europäischen Aktionsplan gegen seltene Krankheiten.

Das zweite Jahr in der Pandemie hat unseren Verein in vielerlei Hinsicht eingeschränkt. Immer noch mussten fast alle Treffen abgesagt oder als Video-Konferenzen organisiert werden. Corona blieb das dominierende Thema in der Gesundheitspolitik. Damit unsere Bedürfnisse dennoch beachtet und nicht übersehen werden, haben wir noch mehr Arbeit investiert als schon 2020 und davor.

mit Familien-, JuEK-, KiJu- und SpätErkannten-Seminar

Cometogether für Deutschland, Österreich und Schweiz

um 19:30 Uhr am 28.09.2021

Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen haben einen gesetzlichen Anspruch darauf, mit den Aminosäuremischungen für Ihre Erkrankung versorgt zu werden. Apotheken können diese Produkte aber nur dann abgeben, wenn ein entsprechender Versorgungsvertrag mit Ihrer gesetzlichen Versicherung besteht.

Leider mussten wir uns auch in diesem Jahr dazu entschließen, das KiJu-Seminar aufgrund von Corona abzusagen. Wir möchten euch trotzdem gerne ein kleines Sommer-PKU-Event anbieten.

PKU’ler helfen PKU’lern!

alternative Methoden zur Ernährungstherapie für die Behandlung der PKU von Frau Professor Dr. Muntau

Zoom Meeting am internationalen Tag der PKU

Leider müssen wir das Seminar einmalig ausfallen lassen.

Bald ist Psychologin Tina Eisenblätter bei uns zu Gast!

Der Deutsche Bundestag hat heute das „Digitale Versorgungs- und Pflege-Modernisierungsgesetz (DVPMG)“ beschlossen. Das Gesetzt sieht eine Weiterentwicklung verschiedener digitaler Gesundheitsanwendungen vor, und hat auch Auswirkungen auf die zukünftige Verordnungspraxis der Aminosäuremischungen für Phenylketonurie und andere angeborene Stoffwechselstörungen.

ComeTogether für Deutschland, Österreich und Schweiz

Veranstaltung im Rahmen der PKU Abnehm-Challenge

Besonders PKUler, die gerne ein paar Kilo loswerden möchten, freuen sich über unsere PKU Abnehm-Challenge.

speziell für die Regionen Schleswig Holstein, Niedersachsen, Hamburg, Bremen, Nordrhein-Westfalen, Hessen, Rheinland-Pfalz, Saarland sowie für alle Info-Lounger