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mit Familien-, JuEK-, KiJu- und SpätErkannten-Seminar

Die Mitgliederversammlung findet nur virtuell statt! Eine Teilnahme ist nur im Wege der nachfolgend dargestellten schriftlichen Stimmabgabe möglich!

Termin: Samstag, 13. April 2024, 9:00 Uhr – 10:00 Uhr
Ort: Jugendherberge Hannover, Ferdinand-Wilhelm-Fricke-Weg 1, 30169 Hannover

Die Finanzierung der Koordinierungsstelle der Patientenvertretung bei der BAG SELBSTHILFE wurde durch das Bundesministerium für Gesundheit eingestellt. Damit wird der Umsetzung der Patientenbeteiligung jegliche Grundlage entzogen. Davon ist auch die Vertretung von Menschen mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen durch die DIG PKU betroffen. Aus Eigenmitteln der Selbsthilfe ist die Koordinierungsstelle nicht finanzierbar. Es besteht also akuter Handlungsbedarf: Sollte keine zeitnahe Lösung gefunden werden, wird es zukünftig keine Vertretung der Patientinnen und Patienten in allen zentralen Gremien des Gesundheitswesens wie beispielsweise dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mehr geben können.

Am 28. Juni ist der Internationale Tag der PKU. Anlässlich der Geburtstage von Prof. Guthrie und Prof. Bickel erinnern wir an diesem Datum an die Bedeutung von Neugeborenenscreening und Ernährungstherapie für Patienten mit seltenen Stoffwechselstörungen.

Mevalia invites you to join our Christmas Special Cookery Demonstration

Die DIG-PKU, die Hochschule Neubrandenburg und die Hochschule Osnabrück haben mit Unterstützung desVDOE (Berufsverband Oecotrophologie) zusammen einen Fragebogen entwickelt um den aktuellen medizinischen und ernährungstherapeutischen Versorgungszustand von erwachsenen PKU-Patienten zu ermitteln.

Am 28. Juni 1918 wurde Horst Bickel in Hamburg geboren.

Seit 2011 hat die DIG PKU sich dafür eingesetzt, nun ist es soweit: Ab dem 01. Januar 2018 können Patientinnen und Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen eine Ernährungstherapie zulasten der gesetzlichen Krankenkasse in Anspruch nehmen.

die Konferenz wird 2021 nachgeholt

Am 24. November 2021 beteiligten sich Mitglieder der parteiübergreifenden PKU-Allianz im Europäischen Parlament an einer Plenardebatte über einen Europäischen Aktionsplan gegen seltene Krankheiten.

Wir haben uns schweren Herzens entschlossen auch die beiden für den November geplanten bundesweiten Veranstaltungen abzusagen

Wir freuen uns, dass unser Familienseminar bei euch so gut ankommt! Kaum waren die Einladungen verschickt, war unser Familienseminar 2023 bereits völlig ausgebucht!

40 Jahre DIG PKU

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird zum zwölften Mal ausgeschrieben.

(Zu Weihnachten empfinden wir besonders stark, wie eng wir in der Familien zusammengehören und was wir ihr verdanken."
(Richard von Weizsäcker)

Am 18. März 2021 ist nach kurzer schwerer Krankheit unser Ehrenmitglied Herr Klaus Scholl verstorben. Unsere Gedanken sind bei seinen Angehörigen und seinen Freunden.

Umsetzung eines Konzeptes zum Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin

Weg frei für die Preisverhandlungen zwischen dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherungen und dem Hersteller des Medikamentes

Auf Antrag der Patientenvertretung hat der G-BA hat im November 2018 Beratungen über die Aufnahme der Spinalen Muskelatrophie (SMA) in die Liste der Zielkrankheiten des Neugeborenen-Screenings eingeleitet. Eine Entscheidung soll voraussichtlich Ende 2021 fallen.

SMA führt unbehandelt zum Abbau von Nervenzellen. Die seltene, genetisch vererbte Erkrankung beginnt im Säuglingsalter und kann tödlich enden. Durch das Screening können Neugeborene bereits vor dem Auftreten der ersten Symptome…