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Die Firma APR - Applied Pharma Research Deutschland GmbH lädt zu einer Veranstaltung in Bochum ein.
Der nachfolgende Text wurde uns von APR zur Verfügung gestellt:

Zur Jahrestagung der Society fort he Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) vom 30. August bist 2. September 2022 in Freiburg waren erstmals auch Patientenorganisationen eingeladen. Unser Geschäftsführer Tobias Hagedorn war während der gesamten Veranstaltung vor Ort und wurde an einem Tag von einer großen Delegation der DIG PKU (Katharina Kiefer, Manuela Stecher und Georg Schmieder) unterstützt.

Am 3. August haben wir unsere Befürchtung geäußert, dass das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz zu einem schlechteren Zugang zu innovativen Therapien führt. Unter anderem haben wir die im Gesetzentwurf vorgesehene deutliche Absenkung der Umsatzschwelle für Nutzenbewertungen von Arzneimitteln für seltene Erkrankungen von 50 Mio Euro auf 20 Mio Euro sowie die gesetzlichen vom Ergebnis der Nutzenbewertung abhängigen Leitplanken für die Preisverhandlungen kritisiert.

Seltene Erkrankungen wie die Phenylketonurie bedeuten sowohl für die Betroffenen als auch für die Angehörigen hohe körperliche und psychische Belastungen. Eine auf die Bedürfnisse und Bedarfe abgestimmte psychosoziale Versorgung ist daher unabdingbar. Wartezeiten auf Therapieplätze erschweren jedoch eine zeitnahe therapeutische Unterstützung der Betroffenen und Angehörigen im Umgang mit psychischen Herausforderungen.

Am 28. September hat die Bundesregierung die Stellungnahme des Bundesrates zum GKV-Finanzstabilisierungsgesetz beantwortet. Die Länderkammer hatte weniger drastische Absenkung der Umsatzschwelle für Arzneimittel für seltene Erkrankungen vorgeschlagen, als im Gesetzentwurf vorgesehen. Außerdem hat sie die Streichung der nutzenabhängigen Erstattungsvorgaben gefordert.

Der Bundestag hat heute (20.10.2022) mit den Stimmen der Regierungsfraktionen das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz verabschiedet. Trotz einigen Teilerfolgen ihrer politischen Arbeit befürchtet die DIG PKU nach wie vor, dass dieses Gesetz zu einem schlechteren Zugang der Patientinnen und Patienten zu innovativen Arzneimitteln für seltene Erkrankungen (Orphan Drugs) führen wird. Insbesondere die Regelungen zu Nutzenbewertungen und die Vorgaben für die Preisverhandlungen machen uns dabei Sorgen.

Der krankheitsbedingte Ernährungsmehrbedarf für Kinder und Jugendliche mit Phenylketonurie (PKU) und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen stellt insbesondere für Familien mit geringem Einkommen eine Hürde beim Zugang zu gesunder Ernährung und hochwertiger Gesundheitsversorgung dar. Die DIG PKU e.V. hat die Bundesministerin Frau Lisa Paus daher heute dazu aufgerufen, mit dem Nationalen Aktionsplan „Neue Chancen für Kinder in Deutschland“ die finanzielle Entlastung der betroffenen Familien von diesen Mehrkosten in Angriff zu nehmen.

US-Präsident John F. Kennedy hat einstmals gesagt: „Frag nicht, was Dein Land für Dich tun kann – frage, was Du für Dein Land tun kannst.“ Vor diesem Hintergrund hat sich Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in einem Interview der Bild am Sonntag am 12. Juni dieses Jahres eine Debatte über eine soziale Pflichtzeit gewünscht. Er hat die Frage gestellt, ob es unserem Land nicht guttun würde, wenn sich Frauen und Männer für einen gewissen Zeitraum in den Dienst der Gesellschaft stellen. Wie eine solche Pflichtzeit ausgestaltet werden könne, das sollte Gegenstand der Debatte sein.

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Für das Jahr 2022 haben wir 44.800 € Pauschalfördermittel für die allgemeine Vereinsarbeit vom vdek erhalten, für die wir sehr dankbar sind.

Am 8. Dezember fand in Freising die Auftaktveranstaltung der von Erich Irlstorfer (MdB, CSU) initiierten Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“ statt. Mit dieser Kampagne soll die Gesellschaft im Jahr 2023 konzertiert, niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Bedürfnisse der Betroffenen sensibilisiert werden. Unter den Gästen waren bekannte Gesichter aus Kunst und Kultur, Politik, Forschung und der Selbsthilfe. Die DIG PKU war durch ihren Geschäftsführer Tobias Hagedorn vertreten. Als Schirmherren der Kampagne waren Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren Stiftung vor Ort.

In § 2 unserer Satzung heißt es: „Zweck des Vereins ist (…) die Unterstützung hilfsbedürftiger Personen.“

Die DIG PKU möchte den Internationalen Tag der Migranten (18. Dezember) nutzen, um auf den weiterhin bestehenden Unterstützungsbedarf von Stoffwechselpatientinnen und Patienten in und aus der Ukraine und anderen Krisenregionen der Welt aufmerksam zu machen.

Auf den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) kommt 2023 viel Arbeit zu. Unter anderem steht die Evaluation des Heilmittels Ernährungstherapie für angeborene Stoffwechselerkrankungen und Mukoviszidose auf dem Programm. Darüber hinaus sollen die Regelungen zur Befundmitteilung von auffälligen Ergebnissen im Neugeborenenscreening überarbeitet und die Beratungen über die Aufnahme weiterer Zielkrankheiten in das erweiterte Neugeborenenscreening fortgesetzt werden. Nicht zu vergessen ist die Entwicklung einer Methodik für zukünftige Europäische Nutzenbewertungsverfahren.

Der unparteiische Vorsitzende, Prof. Dr. Josef Hecken versprach in der gestrigen Pressekonferenz, dass der G-BA den Prozess der frühen Nutzenbewertung neuer Wirkstoffe bzw. Anwendungsgebiete konsequent fortsetzen wird, ohne dadurch die immer noch hervorragende Versorgung mit patentgeschützten neuen Wirkstoffen in Deutschland zu gefährden.

Hallo liebe Mitglieder der DIG PKU!

Die Mitgliedertagung 2023 in Schmitten nimmt immer mehr Form und Gestalt an.

Hier geht's zur Anmeldung: https://www.dig-pku.de/wcf/index.php?anmeldung-seminare/

Hier geht's zur Einladung:
Einladung Mitgliedertagung 2023.pdf
Hier geht's zum vorläufigen Programm:
Vorlaufiges Programm Mitgliederta gung 2023 - Stand 26.02.2023.pdf
Hier geht's zur Agenda der Mitgliederversammlung:
Einladung MV 2023.pdf

Gemeinsam mit vielen anderen Selbsthilfeorganisationen und anderen Stakeholdern hat die DIG PKU in den vergangenen Jahren mehrfach die Befürchtung geäußert, dass der Nutri-Score bei Getränken und Lebensmitteln vermehrt zum Austausch von Zucker gegen Süßstoffe wie Aspartam führen und somit die Produktauswahl für Menschen mit Phenylketonurie und verwandten Stoffwechselstörungen einschränken wird.

Die Finanzierung der Koordinierungsstelle der Patientenvertretung bei der BAG SELBSTHILFE wurde durch das Bundesministerium für Gesundheit eingestellt. Damit wird der Umsetzung der Patientenbeteiligung jegliche Grundlage entzogen. Davon ist auch die Vertretung von Menschen mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen durch die DIG PKU betroffen. Aus Eigenmitteln der Selbsthilfe ist die Koordinierungsstelle nicht finanzierbar. Es besteht also akuter Handlungsbedarf: Sollte keine zeitnahe Lösung gefunden werden, wird es zukünftig keine Vertretung der Patientinnen und Patienten in allen zentralen Gremien des Gesundheitswesens wie beispielsweise dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mehr geben können.

Du bist zwischen 8 und 16 Jahre alt, hast Lust auf ein tolles PKU-Wochenende mit vielen anderen PKU’lern, mit leckerem eiweißarmen Essen, Wissenswertem über die PKU, ganz viel Spaß und ohne Eltern? Dann komm zum KiJu-Seminar 2023!

Nach erfolgreichen Interventionen der DIG PKU haben die Deutsche Angestellten Krankenkasse (DAK-Gesundheit) und die Kaufmännische Krankenkasse (KKH) eine neue Vereinbarung mit dem Deutschen Apothekerverband (DAV) geschlossen und so die reibungslose Versorgung mit Aminosäuremischungen für alle dort versicherten Patienten wieder hergestellt. Die Vereinbarung ist am 1. Juni 2023 in Kraft getreten und für alle Apotheken, die dem DAV angehören, gültig.

Am Internationalen Tag der PKU (28. Juni 2023) steht die Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen (DIG PKU) im Fokus der Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“. Der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer (MdB, CSU) hat diese Kampagne initiiert, um ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für seltene Erkrankungen herzustellen. „Das langfristige Ziel muss der Aufbau von Versorgungsstrukturen, die beschleunigte Diagnosestellung, neue Therapien und die Entlastung der Betroffenen und ihrer Angehörigen sein“, so Herr Irlstorfer. „Unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung wollen wir nun daran anknüpfen, um Seltene Erkrankungen in das Licht der Öffentlichkeit und der Forschungslandschaft zu holen.

Es sind etwa 3000 bekannten Stoffwechselerkrankungen bekannt. Das allein macht deutlich, dass der krankheitsspezifische Rehabilitationsbedarf der Betroffenen nur durch hochspezialisierte Leistungserbringer gedeckt werden kann. Vor dem Hintergrund der Erfahrungen ihrer Mitglieder sind aus Sicht der DIG PKU neben der Bewilligungspraxis von Rehabilitationsmaßnahmen die Zuweisungen zu den richtigen Rehakliniken sowie die nicht ausreichenden Versorgungskapazitäten wesentliche Problembereiche der stoffwechselmedizinischen Rehabilitation.