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alternative Methoden zur Ernährungstherapie für die Behandlung der PKU von Frau Professor Dr. Muntau

PKU’ler helfen PKU’lern!

Leider mussten wir uns auch in diesem Jahr dazu entschließen, das KiJu-Seminar aufgrund von Corona abzusagen. Wir möchten euch trotzdem gerne ein kleines Sommer-PKU-Event anbieten.

Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen haben einen gesetzlichen Anspruch darauf, mit den Aminosäuremischungen für Ihre Erkrankung versorgt zu werden. Apotheken können diese Produkte aber nur dann abgeben, wenn ein entsprechender Versorgungsvertrag mit Ihrer gesetzlichen Versicherung besteht.

um 19:30 Uhr am 28.09.2021

Cometogether für Deutschland, Österreich und Schweiz

mit Familien-, JuEK-, KiJu- und SpätErkannten-Seminar

Das zweite Jahr in der Pandemie hat unseren Verein in vielerlei Hinsicht eingeschränkt. Immer noch mussten fast alle Treffen abgesagt oder als Video-Konferenzen organisiert werden. Corona blieb das dominierende Thema in der Gesundheitspolitik. Damit unsere Bedürfnisse dennoch beachtet und nicht übersehen werden, haben wir noch mehr Arbeit investiert als schon 2020 und davor.

Am 24. November 2021 beteiligten sich Mitglieder der parteiübergreifenden PKU-Allianz im Europäischen Parlament an einer Plenardebatte über einen Europäischen Aktionsplan gegen seltene Krankheiten.

Seit dem 1. Januar 2022 sollten gesetzlich Versicherte in der Arztpraxis für verschreibungspflichtige Arzneimittel nur noch elektronische Rezepte erhalten. Kurz vorher wurde die Einführung des E-Rezepts jedoch gestoppt, weil die Testphase noch keine zufriedenstellenden Ergebnisse erbracht hatte. Am 27. Januar 2022 hat die gematik das weitere Vorgehen festgelegt und für die im ersten Quartal 2022 weiterlaufende Testphase Qualitätskriterien definiert. Sobald alle Kriterien erfüllt sind,…

Ein historischer Tag für Menschen mit seltenen Erkrankungen! Heute, am 16. Dezember 2021, hat die Generalversammlung der Vereinten Nationen einstimmig eine Resolution zu den Herausforderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien verabschiedet. Die Resolution wurde von Spanien, Brasilien und Qatar vorgeschlagen und durch 54 Mitgliedsstaaten der Vereinten Nationen, darunter auch Deutschland, unterstützt.

25. Januar 2022: Mit ihrer schriftlichen Stellungnahme zum Entwurf einer neuen Richtlinie für die Anforderungen an die Inhalte der Aufklärung bei genetischen Untersuchungen zu medizinischen Zwecken wie dem Neugeborenenscreening hat die DIG PKU u.a. ein Screening-Register und eine kompetente Mitteilung des Screening-Ergebnisses gefordert, und die GEKO um politische Unterstützung für ein gesetzlich verpflichtendes Neugeborenenscreening gebeten.

Online Event der DIG PKU am Tag der seltenen Erkrankungen 28.02.2022 um 18 Uhr.

Ми з великим занепокоєнням дивимося на розвиток подій в Україні. Ми також очікуємо прибуття біженців, зокрема людей з фенілкетонурією або пов’язаними з ними вродженими порушеннями обміну речовин. Ми будемо підтримувати цих людей та їхні сім’ї та допоможемо їм швидко отримати доступ до медичної допомоги, яка відповідає їхнім унікальним потребам. Зв’яжіться з нами за електронною поштою: support@dig-pku.de

Sonntag, 27. Februar 2022, 17:40 Uhr

Am vergangenen Donnerstag sind wir alle in einer neuen Welt aufgewacht: Russische Truppen hatten in der Nacht das Staatsgebiet der Ukraine angegriffen. Wir sind erschrocken und – ja – wir haben Angst vor einer ungewissen Zukunft. Nach zwei Jahren im Corona-Krisenmodus nun das! Uns überkommt ein Gefühl der Ohnmacht. Einige von uns haben Verwandte oder Freunde in der Ukraine, um die sie sich Sorgen machen. Andere stammen aus Russland und befürchten, für Putins Krieg verantwortlich gemacht und aus unserer Gesellschaft ausgegrenzt zu werden.

Nach einem Tag der Schockstarre aber fangen wir an, uns gegen die Angst und gegen die Ohnmacht zu wehren. „Wie geht es wohl den Menschen mit Phenylketonurie oder anderen Stoffwechselstörungen in der Ukraine“, fragen wir uns. „Können wir irgendwie helfen?“

Ja, wir können!

Cometogether für Deutschland, Österreich und Schweiz

Exklusiv für Erwachsene ab 18 Jahren mit einer seltenen erblichen Stoffwechselstörung

Alles war für 2020 vorbereitet, aber dann kam Corona, und die Mitgliedertagung in Apolda musste auf 2022 verschoben werden.

In der aktuellen Ausgabe der PHEline informieren Alena Gerlinde Thiele, Carmen Rohde, Christoph Baerwald und Skadi Beblo aus Leipzig über das Erwachsenwerden mit Phenylketonurie. Sie schauen zurück und bewerten, was sich in den letzten 10 Jahren verbessert hat. Sie blicken voraus und machen deutlich, welche Herausforderungen in der Erwachsenenbetreuung noch vor uns liegen und was geändert werden muss, damit alle Menschen mit PKU Zugang zu angemessener Versorgung haben. Sie beschreiben, wie die Transition in die Erwachsenenmedizin gelingen kann.

Ergänzend zu diesem Artikel gibt es hier eine Übersicht der Ambulanzen für Erwachsene mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen im deutschsprachigen Raum:

Liebe PKU-Patienten und Angehörige,
vor einigen Jahren wurden die ersten europäischen PKU-Leitlinien veröffentlicht. Damit wurde eine gleich hohe, optimale Behandlungsqualität für ganz Europa angestrebt. Ist das gelungen? Was glauben Sie?