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In einem offenen Brief im medizinischen Fachjournal THE LANCET haben der wissenschaftliche Beirat der DIG PKU Prof. Dr. Friedrich Trefz und weitere führende Europäische Stoffwechselexperten auf den Versorgungsbedarf aus der Ukraine geflüchteter Kinder mit akuten und chronischen Erkrankungen aufmerksam gemacht.

Nach 2 Jahren pandemiebedingter Pause möchten wir Ihre Kinder in diesem Jahr wieder zu einem besonderen Wochenende mit anderen PKU Kindern und Teenagern in die FFS Dorfweil bei Frankfurt einladen.

Nach über 25 Jahren im Ehrenamt wird Tobias Hagedorn am 1. August 2022 der erste hauptamtliche Mitarbeiter der DIG PKU. Eines seiner Ziele ist es, die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen angeborenen Stoffwechselstörungen wie Phenylketonurie (PKU) stärker in den Fokus gesundheitspolitischer Entscheidungen zu rücken.

Im Gedenken an Prof. Robert Guthrie und Prof. Horst Bickel wird am kommenden Dienstag weltweit der Internationale PKU-Tag gefeiert. Patienten und Selbsthilfeorganisationen, Mediziner, Ernährungsexperten, Diäthersteller und auch Politiker machen an diesem Tag mit Veranstaltungen und Statements die auf die Bedürfnisse und Anliegen aller Betroffenen auf der ganzen Welt aufmerksam.

Heute, am Internationalen PKU-Tag 2022, starten die parteiübergreifende Allianz des Europäischen Parlaments und die ESPKU eine gemeinsame Kampagne, mit der sichergestellt werden soll, dass die geplante Überarbeitung der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Krankheiten (OMP-Verordnung) auch weiterhin allen Betroffenen, einschließlich denen mit PKU und verwandten Stoffwechselstörungen, zu Gute kommt.

Am Internationalen Tag der Phenylketonurie (28. Juni) hat Malte Gallée erklärt, die parteiübergreifende PKU-Allianz im Europäischen Parlament zu unterstützen. Damit ist er das 19. Mitglied dieser von der Europäischen PKU-Gesellschaft ESPKU koordinierten Allianz. Neben Angelika Niebler ist er der zweite Deutsche EU-Abgeordnete in dieser Gruppe.

Mit einem Gesetz zur finanziellen Stabilisierung der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Finanzstabilisierungsgesetz – GKV-FinStG) will die Bundesregierung das 17 Milliarden Euro große Lücke zwischen Einnahmen und Ausgaben der gesetzlichen Krankenkassen schließen. Die Lasten sollen auf verschiedene Schultern verteilt werden. Unter anderem sind eine Erhöhung des Zusatzbeitrags um 0,3 % sowie verschiedene Maßnahmen zur Stabilisierung der Ausgaben im Arzneimittelbereich vorgesehen.

Liebe Mitglieder der DIG PKU!

Die DIG PKU unterstützt gerne junge WissenschaftlerInnen und TherapeutInnen, die sich mit unseren Themen und Problemen beschäftigen. Eugenie Küpfer studiert Ernährungstherapie und schreibt derzeit ihre Projektarbeit. Dazu möchte Sie gerne mehr über Eure Zufriedenheit mit der gesundheitlichen Versorgung im Hinblick auf die PKU erfahren. Anhand der Befragungsergebnisse will sie Schwerpunkte für dringend notwendige Maßnahmen benennen.

Hier geht's zur Umfrage: …

Gestern war der Tag der Zahnfee!

Es wäre schön, mehr darüber zu wissen, aber es gibt nur wenige wissenschaftliche Studien, die sich mit der Zahngesundheit bei PKU oder verwandten Stoffwechselstörungen beschäftigt haben. Diese lassen jedoch stark vermuten, dass schon relativ junge Kinder mit PKU einen höheren Zahnverschleiß und ein höheres Kariesrisiko haben. Der Säuregehalt der Aminosäuremischungen ist höher als der von Coca-Cola, und auch die anderen Ernährungsgewohnheiten können…

Die Firma APR - Applied Pharma Research Deutschland GmbH lädt zu einer Veranstaltung in Bochum ein.
Der nachfolgende Text wurde uns von APR zur Verfügung gestellt:

Zur Jahrestagung der Society fort he Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) vom 30. August bist 2. September 2022 in Freiburg waren erstmals auch Patientenorganisationen eingeladen. Unser Geschäftsführer Tobias Hagedorn war während der gesamten Veranstaltung vor Ort und wurde an einem Tag von einer großen Delegation der DIG PKU (Katharina Kiefer, Manuela Stecher und Georg Schmieder) unterstützt.

Am 3. August haben wir unsere Befürchtung geäußert, dass das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz zu einem schlechteren Zugang zu innovativen Therapien führt. Unter anderem haben wir die im Gesetzentwurf vorgesehene deutliche Absenkung der Umsatzschwelle für Nutzenbewertungen von Arzneimitteln für seltene Erkrankungen von 50 Mio Euro auf 20 Mio Euro sowie die gesetzlichen vom Ergebnis der Nutzenbewertung abhängigen Leitplanken für die Preisverhandlungen kritisiert.

Seltene Erkrankungen wie die Phenylketonurie bedeuten sowohl für die Betroffenen als auch für die Angehörigen hohe körperliche und psychische Belastungen. Eine auf die Bedürfnisse und Bedarfe abgestimmte psychosoziale Versorgung ist daher unabdingbar. Wartezeiten auf Therapieplätze erschweren jedoch eine zeitnahe therapeutische Unterstützung der Betroffenen und Angehörigen im Umgang mit psychischen Herausforderungen.

Ferienstätte Dorfweil im November 2022

Seminar im November 2022

Am 28. September hat die Bundesregierung die Stellungnahme des Bundesrates zum GKV-Finanzstabilisierungsgesetz beantwortet. Die Länderkammer hatte weniger drastische Absenkung der Umsatzschwelle für Arzneimittel für seltene Erkrankungen vorgeschlagen, als im Gesetzentwurf vorgesehen. Außerdem hat sie die Streichung der nutzenabhängigen Erstattungsvorgaben gefordert.

Der Bundestag hat heute (20.10.2022) mit den Stimmen der Regierungsfraktionen das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz verabschiedet. Trotz einigen Teilerfolgen ihrer politischen Arbeit befürchtet die DIG PKU nach wie vor, dass dieses Gesetz zu einem schlechteren Zugang der Patientinnen und Patienten zu innovativen Arzneimitteln für seltene Erkrankungen (Orphan Drugs) führen wird. Insbesondere die Regelungen zu Nutzenbewertungen und die Vorgaben für die Preisverhandlungen machen uns dabei Sorgen.

Der krankheitsbedingte Ernährungsmehrbedarf für Kinder und Jugendliche mit Phenylketonurie (PKU) und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen stellt insbesondere für Familien mit geringem Einkommen eine Hürde beim Zugang zu gesunder Ernährung und hochwertiger Gesundheitsversorgung dar. Die DIG PKU e.V. hat die Bundesministerin Frau Lisa Paus daher heute dazu aufgerufen, mit dem Nationalen Aktionsplan „Neue Chancen für Kinder in Deutschland“ die finanzielle Entlastung der betroffenen Familien von diesen Mehrkosten in Angriff zu nehmen.

US-Präsident John F. Kennedy hat einstmals gesagt: „Frag nicht, was Dein Land für Dich tun kann – frage, was Du für Dein Land tun kannst.“ Vor diesem Hintergrund hat sich Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in einem Interview der Bild am Sonntag am 12. Juni dieses Jahres eine Debatte über eine soziale Pflichtzeit gewünscht. Er hat die Frage gestellt, ob es unserem Land nicht guttun würde, wenn sich Frauen und Männer für einen gewissen Zeitraum in den Dienst der Gesellschaft stellen. Wie eine solche Pflichtzeit ausgestaltet werden könne, das sollte Gegenstand der Debatte sein.

Cometogether für Deutschland, Österreich und Schweiz