Corona Update 29. April 2020

Die DIG PKU steht im ständigen Informationsaustausch mit den Stoffwechselzentren und den Diät- und Pharmafirmen und informiert über die aktuelle Versorgungssituation von Stoffwechselpatienten.

Nachdem sich die befürchtete Überlastung des Gesundheitssystems in Deutschland bisher ausgeblieben ist, passen wir unsere Information zur Versorgung von Patienten mit PKU und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen wie folgt an:

  • Einige Stoffwechselzentren sind wieder zum Routinebetrieb zurückgekehrt. Andere nutzen weiterhin Möglichkeiten telefonischer oder digitaler (Video-)c. Vereinbaren Sie ambulante Kontroll-Termine mit individuell mit Ihrem Stoffwechselzentrum.
  • Bei (akuten) gesundheitlichen Problemen jeder Art nehmen Sie bitte Kontakt zu Ihrem Arzt auf. Verzichten Sie nicht aus Angst vor Ansteckung auf schnelle professionelle Hilfe!
  • Laboruntersuchungen (z.B. die Bestimmung des Phe-Wertes) sind weiterhin uneingeschränkt möglich.
  • Nur vereinzelt wurde über Lieferverzögerungen bei eiweißarmen Lebensmitteln berichtet. Auch die Versorgung mit Aminosäuremischungen und Medikamenten funktioniert zuverlässig. Bitte bestellen Sie weiterhin rechtzeitig normale Mengen.

Die DIG PKU beobachtet die weitere Entwicklung sorgfältig und informiert Sie regelmäßig.

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Corona-Virus: Patientenversorgung ist nach wie vor sichergestellt

Vor dem Hintergrund der Corona-Pandemie hat sich die DIG PKU bei einigen Stoffwechselzentren über die ambulante Patientenversorgung informiert:
  1. Die ambulante Patientenversorgung ist derzeit sichergestellt. Dies gilt sowohl für Routine-Untersuchungen als auch für die Notfallversorgung. Sollten Verschiebungen nicht dringlicher Routinetermine vereinzelt notwendig sein, melden sich die Kliniken selbst bei den Betroffenen.
  2. Immunsupprimierte Patienten (z.B. Patienten mit Glykogenose Typ Ib oder
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Tobias Hagedorn
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UPDATE: Zur Corona-Krise

Dieses Update informiert Sie zu folgenden Fragen:
a) Gehören Patienten mit Eiweißstoffwechselstörungen zu den Corona-Risikogruppen?
b) Ist die Versorgung mit Aminosäuremischungen, Medikamenten und eiweißarmen Lebensmitteln sichergestellt?
c) Ist die ambulante Versorgung in den Stoffwechselzentren sichergestellt?
Tobias Hagedorn
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