ASIM fordert Öffnung der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung für erwachsene Stoffwechselpatient*innen

Die ASIM ist seit langem ein Partner und unterstützt die DIG PKU in ihrer politischen Arbeit für eine bessere Versorgung erwachsener Stoffwechselpatient*innen und eine strukturierte Transition von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenversorgung.

In ihrer heutigen Presseerklärung spricht die ASIM verschiedene systemische Schwächen der Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen an. Hinsichtlich der Versorgung erwachsener Stoffwechselpatienten stellt sie fest: "Unzureichend sind beispielsweise die Regelungen zur ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung im §116b des SGB V. Gesetzlich steht diese Versorgungsform weiterhin lediglich Kindern mit ausgewählten Erkrankungen zur Verfügung. Eine hochspezialisierte Versorgung benötigen die Patientinnen und Patienten allerdings nicht nur im Kindesalter, sondern auch als Erwachsene. Seltene Erkrankungen sind meist genetischen Ursprungs und schreiten häufig mit zunehmendem Alter fort. Wie durch die ASIM mehrfach gefordert, muss dieser Paragraph dringend auch für die Behandlung erwachsener Patientinnen und Patienten geöffnet werden."

Der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen ist der 29. Februar, der wiederum selten ist und nur in Schaltjahren existiert. "Gefeiert" wird dieser Tag daher am letzten Tag im Februar.