Die Europa-Abgeordnete Tilly Metz aus Luxemburg (Fraktion der Grünen / Freie Europäische Allianz) forderte einen ganzheitlicheren Ansatz zur Bekämpfung seltener Krankheiten, der die sozialen Aspekte des Lebens eines Patienten berücksichtigt und Chancengleichheit sowie sozialen Schutz und Integration erreicht. Ein neuer Europäischer Aktionsplan solle daher Aspekte wie Forschung, Diagnose, Behandlung, Sozialfürsorge, Bildung, Eingliederung und Datenerhebung umfassen. Ein europäischer Gesundheitsdatenraum solle nahtlos mit den europäischen Referenznetzen verbunden werden, um bessere Versorgungspfade und klinische Forschung zu fördern.
Die italienische Abgeordnete Rosanna Conte (Fraktion Identität und Demokratie) erinnerte daran, dass die letzte europäische Strategie zu seltenen Krankheiten aus dem Jahr 2009 stamme und dass dies Anlass genug sei, so schnell wie möglich einen europäischen Aktionsplan voranzutreiben. Zugang und Inklusion sein die wichtigen Schlagworte, aber ohne eine gemeinsame Strategie seien diese Worte bedeutungslos. Pflegende Angehörige würden allzu oft rechtlich nicht wahrgenommen und nicht angemessen unterstützt. Es müsse mit den Patienten und nicht über sie gesprochen werden. Nicht Strukturen und Institutionen sollten gefördert werden, sondern die betroffenen Menschen. Dieses Ziel sei noch lange nicht erreicht.
Der irische Europa-Abgeordnete und Co-Vorsitzende der parteiübergreifenden PKU-Allianz Billy Kelleher (Fraktion Renew Europe) forderte ein einheitliches Europäisches Neugeborenenscreening, da es immer noch zu viele späte Diagnosen gebe. Man könne nicht davon ausgehen, dass jedes Land die Kapazitäten, die Bevölkerungsgröße, das Fachwissen oder die Ressourcen habe, um die erforderlichen Therapien und Arzneimittel für seltene Krankheiten sowie die erforderliche Versorgung bereitzustellen. Er betonte, dass von der EMA zugelassene Medikamente für jeden Bürger in der EU zugänglich sein müssen und dies nicht von der Kostenerstattung in den einzelnen Mitgliedsstaaten abhängen dürfe.
Die ESPKU koordiniert die parteiübergreifende PKU-Allianz im Europäischen Parlament, die im März 2020 ins Leben gerufen wurde. Dieser informelle Zusammenschluss von Europa-Abgeordneten will mit politischen Initiativen den Bedürfnissen von PKU-Betroffenen in der gesamten EU gerecht werden und ihre Lebensqualität verbessern. Die Allianz will sicherstellen, dass PKU-Betroffene und ihre Familien lebenslang Zugang zu den medizinischen Dienstleistungen, Therapien und der Unterstützung haben, die sie zur bestmöglichen Bewältigung der Krankheit und ihrer Folgen im Alltag benötigen.
