Generalversammlung der Vereinten Nationen verabschiedet Resolution zu seltenen Erkrankungen!

Ein historischer Tag für Menschen mit seltenen Erkrankungen! Heute, am 16. Dezember 2021, hat die Generalversammlung der Vereinten Nationen einstimmig eine Resolution zu den Herausforderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien verabschiedet. Die Resolution wurde von Spanien, Brasilien und Qatar vorgeschlagen und durch 54 Mitgliedsstaaten der Vereinten Nationen, darunter auch Deutschland, unterstützt.

Die Resolution bekräftigt die wesentliche Bedeutung der Berücksichtigung der Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen für die Erreichung der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Zu den Kernforderungen der Resolution gehören

  • die Inklusion und gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen,
  • die Sicherstellung eines allgemeinen und gleichberechtigten Zugangs zu hochwertiger Gesundheitsversorgung ohne finanzielle Einschränkungen,
  • die Förderung nationaler Strategien und Maßnahmen gegen seltene Erkrankungen,
  • die Berücksichtigung seltener Erkrankungen als vorrangige Aufgabe durch UN-Institutionen und -Programme,
  • die regelmäßige Veröffentlichung von Berichten zur Überwachung der Fortschritte bei der Umsetzung der Resolution.

Diese Resolution ist ein Meilenstein koordinierter und entschlossener Lobbyarbeit von Patientenorganisationen auf der ganzen Welt, unter der Führung von Rare Diseases International (RDI), dem NGO-Komitee für Seltene Erkrankungen und EURORDIS. Anders Olauson, Vorsitzender des NGO-Komitees für Seltene Krankheiten sagt dazu: „Die Resolution der Vereinten Nationen verdeutlicht die Kraft der Weltgemeinschaft. Gemeinsam haben wir eine starke und inspirierende Stimme.“


Diese Resolution wird die politische Wahrnehmung der individuellen Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen beeinflussen und verbessern. Davon können auch Menschen mit Phenylketonurie und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen profitieren.

UN Rare Disease Resolution 21.12.2021.pdf


IMG_5992.MOV

Related Articles

Care-for-Rare Science Award 2018

Die Care-for-Rare Foundation – Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen – lobt in diesem Jahr wieder den „Care-for-Rare Science Award“ in Höhe von 50.000 Euro aus. Der Wissenschaftsförderpreis soll dazu beitragen, das Verständnis von seltenen Erkrankungen zu vertiefen und neue diagnostische und therapeutische Strategien zu entwickeln. Die Ausschreibung richtet sich vor allem an NachwuchswissenschaftlerInnen, die an deutschen Institutionen tätig sind.
Alexander Hennig
0

Auftaktveranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“

Am 8. Dezember fand in Freising die Auftaktveranstaltung der von Erich Irlstorfer (MdB, CSU) initiierten Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“ statt. Mit dieser Kampagne soll die Gesellschaft im Jahr 2023 konzertiert, niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Bedürfnisse der Betroffenen sensibilisiert werden. Unter den Gästen waren bekannte Gesichter aus Kunst und Kultur, Politik, Forschung und der Selbsthilfe. Die DIG PKU war durch ihren Geschäftsführer Tobias Hagedorn vertreten. Als Schirmherren der Kampagne waren Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren Stiftung vor Ort.
Tobias Hagedorn
0