Stoffwechselexperten empfehlen Screeningangebot für aus der Ukraine geflüchtete Kinder

In einem offenen Brief im medizinischen Fachjournal THE LANCET haben der wissenschaftliche Beirat der DIG PKU Prof. Dr. Friedrich Trefz und weitere führende Europäische Stoffwechselexperten auf den Versorgungsbedarf aus der Ukraine geflüchteter Kinder mit akuten und chronischen Erkrankungen aufmerksam gemacht.

https://doi.org/10.1016/S0140-6736(22)00578-5


Sie empfehlen darin, das Neugeborenen-Screening insbesondere bei Kindern unter einem Jahr oder Kindern mit Symptomen einer Stoffwechselerkrankung als Teil des routinemäßigen Einwanderungsprozesses durchzuführen. Außerdem erinnern sie daran, dass Selbsthilfeorganisationen mit ihren Netzwerken die Integration von Geflüchteten in die Gesundheitssysteme wirksam unterstützen können.


Zu den Autoren des Briefes gehören neben Prof. Trefz u.a. die wissenschaftlichen Berater der ESPKU Prof. Maria Gizewska und Francjan J. van Spronsen und weitere Co-Autoren der Europäischen PKU-Leitlinien. Die DIG PKU bedankt sich für die Gelegenheit zum Review vor der Veröffentlichung.

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Ми з великим занепокоєнням дивимося на розвиток подій в Україні. Ми також очікуємо прибуття біженців, зокрема людей з фенілкетонурією або пов’язаними з ними вродженими порушеннями обміну речовин. Ми будемо підтримувати цих людей та їхні сім’ї та допоможемо їм швидко отримати доступ до медичної допомоги, яка відповідає їхнім унікальним потребам. Зв’яжіться з нами за електронною поштою: support@dig-pku.de
Tobias Hagedorn
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Helfen hilft!

Sonntag, 27. Februar 2022, 17:40 Uhr

Am vergangenen Donnerstag sind wir alle in einer neuen Welt aufgewacht: Russische Truppen hatten in der Nacht das Staatsgebiet der Ukraine angegriffen. Wir sind erschrocken und – ja – wir haben Angst vor einer ungewissen Zukunft. Nach zwei Jahren im Corona-Krisenmodus nun das! Uns überkommt ein Gefühl der Ohnmacht. Einige von uns haben Verwandte oder Freunde in der Ukraine, um die sie sich Sorgen machen. Andere stammen aus Russland und befürchten, für Putins Krieg verantwortlich gemacht und aus unserer Gesellschaft ausgegrenzt zu werden.

Nach einem Tag der Schockstarre aber fangen wir an, uns gegen die Angst und gegen die Ohnmacht zu wehren. „Wie geht es wohl den Menschen mit Phenylketonurie oder anderen Stoffwechselstörungen in der Ukraine“, fragen wir uns. „Können wir irgendwie helfen?“

Ja, wir können!
Tobias Hagedorn
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Nutzenbewertung einer Erweiterung des Neugeborenenscreeninings durch das IQWiG: DIG PKU kritisiert Nichtberücksichtigung der Patientenperspektive

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) damit beauftragt, den Nutzen oder Schaden einer Aufnahme des Vitamin-B12-Mangels und weiterer Zielerkrankungen (Homocystinurie, Propionazidämie und Methylmalonazidurie) in das erweiterte Neugeborenenscreening zu bewerten. Vorläufiges Ergebnis: Das Wissen aus den vorliegenden Studien reicht nicht aus, um diese Frage zu beantworten.
Tobias Hagedorn
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