Eine hochwertige Gesundheitsversorgung für Erwachsene mit PKU muss genauso wie für Kinder ein vorrangiges Ziel sein
Lesen Sie nachfolgend die deutsche Übersetzung:

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Register a new accountJedes Jahr wird der 28. Juni in der PKU-Gemeinschaft als Internationaler PKU-Tag gefeiert. Die Popularität dieses Tages nimmt von Jahr zu Jahr zu. In diesem Jahr 2024 wird die E.S.PKU diesen Tag nutzen, um das Bewusstsein für das Leben von Erwachsenen mit Phenylketonurie zu schärfen.
Im Jahr 2013 beschlossen die Delegierten der E.S.PKU in Antwerpen, mit einem jährlichen Internationalen PKU-Tag am 28. Juni die PKU in das Bewusstsein der Menschen zu bringen und damit auch das Vermächtnis der beiden PKU-Pioniere Robert Guthrie und Horst Bickel zu würdigen. Seit vielen Jahren begehen Patientenorganisationen, zunächst in Europa und inzwischen in der ganzen Welt, diesen Feiertag und nutzen ihn häufig für ihre Aktivitäten zur Aufklärung und zur Förderung und Unterstützung von Menschen mit Phenylketonurie.
Jedes Jahr organisiert E.S.PKU eine Konferenz, an der nicht nur Delegierte, Forschende und Industrievertretende, sondern auch Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen teilnehmen. Sie kommen aus verschiedenen Ländern mit unterschiedlich verfügbaren Therapie-Optionen und unterschiedlichen Gesundheitssystemen. Bei diesen Tagungen und in den sozialen Medien melden sich immer mehr erwachsene PKU-Patienten zu Wort, die ihre Lebenswirklichkeit mit PKU in ihre Heimat beschreiben, Probleme mitteilen und sich gegenseitig unterstützen. Viele von ihnen fühlen sich ungesehen und ungehört.
Im Rahmen des diesjährigen Internationalen PKU-Tages wird die E.S.PKU eine Kampagne durchführen, um die PKU-Gemeinschaft für das Leben von Erwachsenen mit Phenylketonurie zu sensibilisieren. Die Kampagne "Das Leben von Erwachsenen mit PKU" beginnt am 1. Juni und dauert bis zum 28. Juni. Während dieser Zeit werden auf den sozialen Medien der E.S.PKU (Facebook, Instagram, Linkedin) Grafiken über die Höhen und Tiefen des Lebens von Erwachsenen mit Phenylketonurie veröffentlicht. Am 28. Juni wird auf der offiziellen E.S.PKU-Website http://www.espku.org eine Erklärung veröffentlicht, die die Kampagne zusammenfasst und das Leben von Erwachsenen mit PKU beschreibt.
Die ESPKU und die DIG PKU laden Jede und Jeden ein, sich an der Kampagne "Das Leben von Erwachsenen mit PKU" zu beteiligen und Veröffentlichungen in ihren sozialen Medien mit den offiziellen Hashtags #PKUDAY2024 und #adultPKUawareness zu teilen. Gemeinsam mit der E.S.PKU ermutigen auch wir alle Erwachsenen mit Phenylketonurie, ihre Erfahrungen mit dem Leben mit Phenylketonurie zu teilen und die Hashtags #PKUDAY2024 und #adultPKUawareness hinzuzufügen. Jeder von Ihnen kann mit seiner Geschichte jemanden inspirieren, der Unterstützung oder Hilfe braucht.
Originalartikel: https://www.espku.org/2024/05/…or-all-not-just-children/
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