Anlässlich des Internationalen Tages der PKU haben wir als DIG PKU den Mitgliedern des Gesundheitsausschusses im Deutschen Bundestag einen dringenden Brief geschickt. Denn der Druck auf die Versorgung von Menschen mit PKU und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen wächst immer stärker:
⚠️ Wir haben zu wenig Stoffwechselambulanzen für erwachsene Betroffene. Die neuen Spargesetze lassen hier keine Verbesserungen erwarten. Den immer mehr Patienten droht ein Versorgungsnotstand.
⚠️ Neben den hohen Kosten für die eiweißarmen Lebensmittel belasten die höheren Rezeptgebühren und der Wegfall der beitragsfreien Familienversicherung insbesondere Familien mit geringem Einkommen. Diese Spirale immer neuer Gesundheitsausgaben ist eine Barriere im Zugang zur Behandlung.
⚠️ Weil zwischen Hausärzten und Stoffwechselzentren klare Zuständigkeiten fehlen, müssen die Betroffenen ihr Versorgungssystem selbst organisieren – neben den Belastungen durch die Therapie. Der Kostendruck auf die Leistungserbringer trägt nicht zu Verbesserungen bei.
⚠️ Höhere Rabatte auf innovative Arzneimittel und der Dominoeffekt durch die Kopplung der amerikanischen Preise an das deutsche Preisniveau können Markteintritte neuer Therapien verlangsamen oder verhindern.
Wir appellieren an die Politik: Zentren stärken, Familien entlasten, Innovationen sichern! Menschen mit PKU und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen brauchen tragfähige Strukturen für eine verlässliche Gesundheitsversorgung!
Hier findet Ihr den Brief:
Brief an den Gesundheitsausschuss im Deutschen Bundestag