Die DIG PKU von 1975 bis heute

Die DIG PKU hat in den 40 Jahren ihres Bestehens verschiedene Vorsitzende und wechselnde Vorstände gehabt. Jeder neue Vorstand hat dabei den Verein geprägt und um weitere Facetten bereichert. Der nachfolgende Text spiegelt die Geschichte der DIG PKU wieder und hebt die besonderen Schwerpunkte der jeweiligen Vorstände hervor.

Gründung 1975: Gründungsvorsitzender Karl Mankell

Am 1. Dezember 1975 fand in Heidelberg die Gründungsversammlung der Deutschen Interessengemeinschaft für Kinder mit Phenylketonurie (DIG PKU) statt. Unter der Leitung von Herrn Prof. Bickel wurde Herr Mankell zum Gründungsvorsitzenden gewählt. Frau Dr. Schmidt-Rüter übernahm die Geschäftsstelle. Am 24.03.1976 erfolgte die Eintragung in das Vereinsregister in Heidelberg, 1980 wurde die Gemeinnützigkeit des Vereins anerkannt.

1980: Joachim Horny wird neuer Vorsitzender des Vereins

Mit der entsprechenden Ergänzung des Vereinsnamens öffnete sich die DIG PKU auch für Patienten mit verwandten Stoffwechselstörungen. Die DIG PKU hatte etwa 300 Mitglieder und engagierte sich mehr und mehr im Bereich des Sozialrechts. Ab etwa 1983 beginnt eine engere Zusammenarbeit der Regionen unter dem Dach der DIG PKU, mit dem Ziel einer starken Interessenvertretung für alle Betroffenen. Im gleichen Jahr erschien erstmals das PKU-Infoblatt, aus dem später die Vereinszeitschrift PHEline wurde.

1986: Klaus Scholl löst Herrn Horny als Vorsitzender ab

Durch eine Eingabe an das Bundesgesundheitsministerium und den Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages konnte die Kostenerstattung für die Aminosäuremischungen vorläufig sichergestellt werden. Nachdem von nun an nach neueren wissenschaftlichen Erkenntnissen die lebenslange Beibehaltung der der eiweißarmen Diät empfohlen wurde, setzte sich die DIG PKU für den Erhalt des „H“-Merkmals über das 18. Lebensjahr hinaus ein.

1988: Reinhard Rohr wird neuer Vorsitzender; Die Geschäftsstelle wird neu besetzt

Nach 12½ Jahren gab Frau Dr. Schmidt-Rüter das Amt der Geschäftsstellenleiterin an Herrn Zoll ab. Die sozialrechtlichen Angleichungen im Zuge der Wiedervereinigung stellten Mitglieder und die DIG PKU vor große Herausforderungen. Die Mitgliederzahl erhöhte sich auf etwa 850. Die Vereinsstrukturen mussten angeglichen und die Regionalgruppenarbeit ausgebaut werden. Der Vorstand wurde auf 7 Personen erweitert. Um den Verein auch für Erwachsene zu öffnen, wurde der Zusatz „Kinder“ aus dem Vereinsnamen gestrichen.

1992: Dr. Eva Denk übernimmt den Vorsitz der DIG PKU

1992 fand das erste Treffen für jugendliche und erwachsene Mitglieder statt. 1994 richtete die DIG PKU zum ersten Mal eine Jahrestagung der Europäischen PKU-Gesellschaft (ESPKU) in Fulda aus. Im Jahr 2000 fanden die bis dahin gegründeten 5 Gruppen für verwandte Stoffwechselstörungen erstmals ein Forum bei einer Mitgliederversammlung der DIG PKU. 2001 ging die erste Homepage der DIG PKU mit eigener Domain online. Für ihr Lebenswerk und ihr langjähriges ehrenamtliches Engagement auch in der DIG PKU erhielt Frau Dr. Wachtel 2005 das Bundesverdienstkreuz. Nach über 6-jährigem politischem Engagement der DIG PKU konnte 2005 der Fortbestand der Kostenübernahme für die Aminosäuremischungen auch für erwachsene Patienten sichergestellt werden. Das Merkzeichen „H“ blieb noch bis zum 14. Lebensjahr bestehen.

2005/2006: Nach Dr. Herbert Korall wird Dr. Miriam Hein Vorsitzende der DIG PKU

Wegen Meinungsunterschieden zur Vorstandsmehrheit trat Dr. Korall bereits nach einem halben Jahr vom Vorsitz der DIG PKU zurück. Mit der neuen Vorsitzenden Frau Dr. Hein, Frau Annett Richter und Frau Eva Heßler waren erstmals 3 erwachsene selbst betroffene PKU-Patientinnen im Vorstand der DIG PKU aktiv. 2007 schied u.a. der Gründungskassenwart Herr Scholl nach 32 Jahren aus dem Vorstand aus. Die DIG PKU baute ihr Angebot zur Patientenfortbildung aus: 2006 fand erstmals das Seminar für Familien mit PKU-Kindern im Vorschulalter statt (Familienseminar). 2008 fand die Mitgliederversammlung erstmals im Rahmen einer Wochenendtagung für alle Mitglieder statt. 2009 wurde das Seminar für Kinder und Jugendliche ins Leben gerufen.

2011: Tobias Hagedorn kehrt in den Vorstand zurück und wird Vorsitzender

Nachdem er von 1997 bis 2009 bereits im Vorstand tätig war, wurde Herr Hagedorn 2011 Vorsitzender. Der amtierende Vorstand baut die vorhandenen Seminare der DIG PKU qualitativ aus und passt die Grundlagen der Regionalgruppenarbeit den aktuellen Anforderungen an. Die Sicherung und Verbesserung der Versorgungsqualität für alle Betroffenen ist ein weiterer Arbeitsschwerpunkt des Vereins: Die DIG PKU tritt besonders für den Erhalt der Verordnungsfähigkeit der Aminosäuremischungen im Gemeinsamen Bundesausschuss ein. Die DIG PKU beteiligt sich an der Erstellung neuer Behandlungsleitlinien durch die Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS) und bemüht sich um die Aufnahme der ambulanten Diätberatung in den Heilmittelkatalog. Sie schafft öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange spät entdeckter Patienten.


Heute zählt die DIG PKU etwa 1900 Mitglieder.


Ohne den ehrenamtlichen Einsatz von ungezählten Mitgliedern, die sich als Vorstandsmitglieder, Regionalgruppenleiter, Mitarbeiter bei Projekten und Veranstaltungen sowie als Autoren für die PHEline in den Dienst der DIG PKU gestellt haben, wäre unser Verein nicht das, was er heute ist. Dafür gebührt ihnen unser aller herzlicher Dank!


Einen ausführlichen Rückblick auf die Geschichte der DIG PKU mit Zeitzeugenberichten finden Sie in der Jubiläumsausgabe 2/2014 der PHEline.


Stand: Januar 2015