Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) hat hart für einen Nationalen Aktionsplan gekämpft, der in 2013 tatsächlich verabschiedet wurde. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) arbeitet seitdem an der Umsetzung der 52 Maßnahmen. Einiges wurde seitdem geschafft, vieles ist noch nicht erreicht. Insbesondere gibt es die geplante Zentrenstruktur immer noch nicht!
Die Förderung von NAMSE endet im Juni 2018. Einige der Bündnispartner sind bislang nicht bereit, die Fortsetzung von NAMSE durch die Gründung eines Vereins sicherzustellen. Ohne eine solche Struktur werden die notwendigen Maßnahmen nicht umgesetzt werden.
Die ACHSE hat sich intensiv um eine gemeinsame Lösung bemüht. In vielen Sitzungen wurden mehrere Satzungsentwürfe mit allen Akteuren diskutiert. Auch Gespräche mit den Akteuren, die besonders wichtig sind, blieben erfolglos. Es gibt keine andere Möglichkeit mehr die Entscheidungsfindung dieser Organisationen zu beeinflussen.
Bitte unterschreiben Sie und teilen Sie die Petition. Danke. Link: http://chn.ge/2osvzEK