Umfrage für die Bedürfnisse und Erwartungen der Patienten

Ziel dieses Netzwerks ist eine enge Vernetzung der wichtigen Behandlungszentren für seltene Stoffwechselerkrankungen. Damit soll die Gesundheitsvorsorge, der Zugang zu schneller Diagnose und die Verbesserung der Behandlungsstandards für betroffene Patienten unterstützt werden.

Der Patient steht im Mittelpunkt der Arbeit des METAB-ERN. Ihre Meinung ist gefragt, um die Bedürfnisse und Erwartungen der Patienten an das METAB-ERN zu identifizieren. Die Teilnahme nimmt etwa 12 Minuten Ihrer Zeit in Anspruch.

Datenschutz-Hinweis der DIG PKU:

Wir möchten auf folgende Studie aufmerksam machen und regen an, daran teilzunehmen.

Gleichzeitig weisen wir darauf hin, dass

• nicht die DIG PKU die Daten erhebt und verwendet, sondern die Forschungstreibenden (Universität Groningen),
• die DIG PKU in keiner Hinsicht an der Studie beteiligt ist,
• die alleinige Verantwortung für die Studie und die damit verbundene Verarbeitung personenbezogener Daten, auch in datenschutzrechtlicher Hinsicht nach der Datenschutzgrundverordnung, die auf der verlinkten Seite genannten Institutionen/Personen haben und
• Ansprechpartner für Fragen, Beschwerden oder Ansprüche betreffend die Studie oder die damit verbundene Verarbeitung personenbezogener Daten, auch in datenschutzrechtlicher Hinsicht nach der Datenschutzgrundverordnung, die auf der verlinkten Seite genannten Institutionen/Personen sind.

Folgen Sie diesem Link – Hier geht es zum Fragebogen.