Es gibt viele Forschungen über neue Behandlungsoptionen für PKU. Was erwarten Sie von diesen neuen Behandlungen?
Dieser Fragebogen wurde mit Hilfe von Menschen mit PKU und Eltern von Kindern mit PKU entwickelt. Er besteht aus drei Teilen.
1. Allgemeine Informationen (5 Fragen)
2. Fachzentren für PKU (14 Fragen)
3. Neue Behandlungsmöglichkeiten für PKU (11 Fragen).
Nutzen Sie die Gelegenheit, Ihre Meinung zu äußern!
Datenschutz-Hinweis der DIG PKU:
Wir möchten auf folgende Studie aufmerksam machen und regen an, daran teilzunehmen.
Gleichzeitig weisen wir darauf hin, dass
- nicht die DIG PKU die Daten erhebt und verwendet, sondern die Forschungstreibenden (Universität Groningen),
- die DIG PKU in keiner Hinsicht an der Studie beteiligt ist,
- die alleinige Verantwortung für die Studie und die damit verbundene Verarbeitung personenbezogener Daten, auch in datenschutzrechtlicher Hinsicht nach der Datenschutzgrundverordnung, die auf der verlinkten Seite genannten Institutionen/Personen haben und
- Ansprechpartner für Fragen, Beschwerden oder Ansprüche betreffend die Studie oder die damit verbundene Verarbeitung personenbezogener Daten, auch in datenschutzrechtlicher Hinsicht nach der Datenschutzgrundverordnung, die auf der verlinkten Seite genannten Institutionen/Personen sind.
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Fragebogen zur Zukunft PKU