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Wie sehen Sie die Zukunft der PKU-Behandlung?

Dies ist die Frage, die Forscher der Universität Groningen gerne vielen Menschen mit PKU und ihren Eltern / Betreuern stellen möchten. Wie in ganz Europa wurden auch in Deutschland sogenannte Fachzentren (Centre of Expertise) ernannt. Die Forscher sind interessiert, was Sie von einem solchen PKU Fachzentrum erwarten.

Es gibt viele Forschungen über neue Behandlungsoptionen für PKU. Was erwarten Sie von diesen neuen Behandlungen?

Dieser Fragebogen wurde mit Hilfe von Menschen mit PKU und Eltern von Kindern mit PKU entwickelt. Er besteht aus drei Teilen.

1. Allgemeine Informationen (5 Fragen)

2. Fachzentren für PKU (14 Fragen)

3. Neue Behandlungsmöglichkeiten für PKU (11 Fragen).

Nutzen Sie die Gelegenheit, Ihre Meinung zu äußern!

Datenschutz-Hinweis der DIG PKU:

Wir möchten auf folgende Studie aufmerksam machen und regen an, daran teilzunehmen.

Gleichzeitig weisen wir darauf hin, dass

nicht die DIG PKU die Daten erhebt und verwendet, sondern die Forschungstreibenden (Universität Groningen),
die DIG PKU in keiner Hinsicht an der Studie beteiligt ist,
die alleinige Verantwortung für die Studie und die damit verbundene Verarbeitung personenbezogener Daten, auch in datenschutzrechtlicher Hinsicht nach der Datenschutzgrundverordnung, die auf der verlinkten Seite genannten Institutionen/Personen haben und
Ansprechpartner für Fragen, Beschwerden oder Ansprüche betreffend die Studie oder die damit verbundene Verarbeitung personenbezogener Daten, auch in datenschutzrechtlicher Hinsicht nach der Datenschutzgrundverordnung, die auf der verlinkten Seite genannten Institutionen/Personen sind.

Folgen Sie diesem Link, um zum Fragebogen zu gelangen:

Fragebogen zur Zukunft PKU

Klinische Studie zu neuer Gentherapie für PKU kann beginnen

Am 4. April 2019 hat das US-Amerikanische Gentechnik-Unternehmen Homology Medicines bekanntgegeben, dass die US-amerikanische Food and Drug Adminsitration (FDA) die Erlaubnis für die erste und zweite Phase klinischer Studien mit HMI-102 erteilt hat.

Dieser Gentherapie-Ansatz zur Behandlung der Phenylketonurie soll die Produktion der Phenylalanin-Hydroxylase ermöglichen, indem mittels spezieller Viren eine Kopie der funktionierenden PAH in die Leberzellen der PKU-Patienten eingeschleust wird. …