Pressemitteilung der DIG PKU zum Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG)

Am 14. März 2019 hat der Deutsche Bundestag das Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) verabschiedet. Der Bundestag hat jedoch versäumt, dabei die Bedürfnisse erwachsener Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen wie z.B. Phenylketonurie (PKU) zu berücksichtigen. Der § 116 b, Absatz 2 des SGB V, der die ambulante spezialfachärztliche Versorgung nur für betroffene Kinder vorsieht, bleibt weiterhin unverändert. Der entstehende Versorgungsnotstand gefährdet die Gesundheit erwachsener Betroffener.

Obwohl wir in Gesprächen und mit Briefen die etablierten Fraktionen, den Gesundheitsausschuss und den Gesundheitsminister auf die Versorgungslücke mehrfach aufmerksam gemacht haben, wurde unser Anliegen weder in den Ausschusssitzungen noch in den Plenarsitzungen des Bundestages zum TSVG thematisiert.

Die Mehrheit der Patienten ist mittlerweile erwachsen, für viele fehlen jedoch altersgerechte Anlaufstellen in spezialfachärztlichen Stoffwechselambulanzen. Das TSVG wäre eine passende Gelegenheit gewesen, die Diskriminierung erwachsener Patienten im Sinne des verfassungsmäßigen Gleichbehandlungsgrundsatzes zu beenden, und die gesetzlichen Voraussetzungen für die notwendige Versorgung zu schaffen.

„Barrierefreiheit ist mehr als eine bauliche Maßnahme. Alle Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselstörungen müssen Zugang zu spezialfachärztlicher Versorgung haben, egal wie alt sie sind. Die DIG PKU wird sich weiter dafür einsetzen, dass die Bedürfnisse aller Betroffenen politisch ernst genommen werden“, kündigte der Vorsitzende der DIGPKU Tobias Hagedorn in einer Pressemitteilung an.