Die DIG PKU setzt sich für einen gesetzlichen Anspruch erwachsener Patienten mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen wie z.B. PKU auf ambulante spezialfachärztliche Versorgung ein. Wir berichteten an dieser Stelle bereits über unsere Initiative zur Änderung des fünften Sozialgesetzbuches.
Gesetze und Richtlinien alleine reichen jedoch nicht aus, um die Betroffenen wirklich zu versorgen. Anders als in der Kinder- und Jugendmedizin wurde es bislang versäumt, Strukturen für die Versorgung der erwachsenen Patienten zu schaffen. Der steigenden Patientenzahl stehen in der inneren Medizin deutlich zu wenige spezialisierte Fachärzte gegenüber.
Die Krankenhaus-Bedarfsplanung ist Aufgabe der Bundesländer. Deshalb hat die DIG PKU am 2. Juni 2019 die Gesundheitsminister aller Bundesländer aufgefordert, ausreichende Kapazitäten für die sektorübergreifende Versorgung von erwachsenen Patienten zu schaffen.