Seltene Erkrankungen im Focus der Vereinten Nationen

Das Büro der Hohen Kommissarin der Vereinten Nationen für Menschenrechte, Michelle Bachelet, hat in seinem Bericht über die wirtschaftlichen, sozialen und kulturellen Rechte* besseren Zugang zur allgemeinen Gesundheitsversorgung gefordert und sich dabei ausdrücklich auch auf Menschen mit seltenen Erkrankungen bezogen. Der Bericht stellte fest, dass seltene Krankheiten weitgehend vernachlässigt werden, und dass Märkte und Politik in bemerkenswerter Weise versagen. Er forderte einen allgemeinen Zugang zu qualitativ hochwertigen Gesundheitsdienstleistungen, einschließlich der dauerhaften Versorgung betroffener Patienten.


Das Prinzip der Gleichberechtigung beziehe sich auch auf die allgemeine Gesundheitsversorgung und gelte auch für Personen mit seltenen Krankheiten. Das Büro der Hohen Kommissarin empfiehlt den Staaten nachdrücklich, ihre gesetzlichen Rahmenbedingungen zu überprüfen, und Gesetze und Richtlinien zum Schutz der Rechte von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu ändern, wenn diese diskriminiert werden.


Auch Deutschland ist gefordert: Unter anderem weil sie durch den § 116b SGB V diskriminiert werden, haben immer mehr erwachsene Patienten mit Phenylketonurie und verwandten Stoffwechselstörungen keinen ausreichenden Zugang zur ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung.


*Bericht über die wirtschaftlichen, sozialen und kulturellen Rechte:

E_2019_52_E.pdf