Bundesregierung hält Menschen mit seltenen Erkrankungen für gut versorgt - Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.

Laut Antwort auf eine kleine Anfrage der FDP-Bundestagsfraktion hält die Bundesregierung die Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen für „günstig“.

Dem Gesundheitsministerium „liegen keine Hinweise darauf vor, dass die Versorgung nicht ausreichend ist.“ Insbesondere wurde auf die vor 7 Jahren geschaffene ambulante spezialfachärztliche Versorgung hingewiesen, deren Ausgestaltung Aufgabe des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) ist. Bis heute wurden jedoch erst für sieben von etwa 8000 seltenen Erkrankungen entsprechende Regelungen verabschiedet.

Das SGB V sieht die ambulante spezialfachärztliche Versorgung unter anderem für Kinder mit angeborenen Stoffwechselstörungen vor. Mehrfach hat die DIG PKU die Bundesregierung, den Bundestag, den G-BA und die Gesundheitsminister der Bundesländer vergeblich darauf hingewiesen, dass es keine ausreichenden Anreize für dringend notwendige Behandlungskapazitäten für erwachsene Stoffwechselpatienten gibt. Angesichts der steigenden Patientenzahlen droht ein akuter Versorgungsnotstand.

Deshalb teilt die DIG PKU die Auffassung der ACHSE, dass die ASV-Regelung dringend überarbeitet werden muss. Sonst wird die ambulante Versorgung auf sehr lange Sicht nicht ausreichend gewährleistet sein.