Frequently Asked Questions

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Die DIG PKU bietet jährlich viele Veranstaltungen an, die sowohl Regional, also auch Bundesweit sind. Auf diesen Veranstaltungen (Koch-/Backkurse, Besuch von Freizeitparks, Sommerfeste) ist auch immer genug Freiraum, um sich mit anderen Betroffenen, Eltern, ... auszutauschen.

Am besten gleich in unserem Kalender schauen, wann das nächste Seminar statt findet.

Grundsätzlich kann jeder an unseren Seminaren teilnehmen. Wir versuchen Seminare für jedermann zu organisieren. Manchmal werden aber auch Seminar für eine bestimmt Altersgruppe oder mit einem bestimmten Themenschwerpunkt organisiert (z.b. SpätErkannte Pku´ler). Hier werden dann natürlich die jeweiligen Personengruppen bevorzugt bei der Anmeldung behandelt.

Natürlich können auch Personen teilnehmen mit einer Stoffwechselstörung (PKU). Gerade für diese sind die Seminar gemacht/organisiert! Wir versuchen soweit wie möglich bei jedem Event entsprechende eiweißarme Ernährung zur Verfügung zu stellen. In der Regel gelingt uns das auch.

Regionalgruppen führen regionale Treffen durch und fördern somit den Kontakt zu anderen betroffnen Familien/Patienten in der Nähe. Jede Gruppe hat ein oder mehre Gruppenleiter, die als Ansprechpartner zur Verfügung stehen und auch bei Fragen mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Die DIG PKU hat 18 Regionalgruppen im ganzen Bundesgebiet. Hier geht es zur Übersicht

Fachgruppen sind im ganzen Bundesgebiet tätig. Dies sind Gruppen die sich um verwandten Stoffwechselstörung kümmern oder einer speziellen Gruppe von betroffenen PKU´lern (Späterkannte). Diese betroffnen Personen sind so wenige, dass Regionalgruppen nicht sinnvoll sind.

Die DIG PKU hat 6 Fachgruppen. Hier geht es zur Übersicht

Es gibt verschiedene weg zu spenden! Zum Einen ganz klassisch per Überweisung oder bequem per PayPal. Je nach dem was lieber ist einfach anklicken.

Kurzantwort:

• Sport ist auch mit PKU möglich und empfehlenswert.
• Die Aminosäuremischung muss nur bei Leistungssport angepasst werden.
• Auf ausreichende Energie- und Flüssigkeitszufuhr muss geachtet werden.
• Bitte sprechen Sie mit der Diätassistentin in Ihrem Stoffwechselzentrum.

Ausführliche Antwort:

Sport ist auch mit PKU nicht nur möglich, sondern wichtig und gut.

Wie viel Sport wird gemacht? Was für ein Sport?

Für den Freizeitsportler (1-2 x die Woche 1 Stunde Sport/Fitness-Training) muss die Dosierung der Aminosäuremischung nicht erhöht werden. Vorsicht vor den Trends aus den Fitness-Studios: Zuviel Eiweiß kann auf Dauer eine Überlastung von Leber und Niere bedeuten!

Eine Eiweißerhöhung ist nur für Leistungs-Kraftsport sinnvoll. Die Dosierung sollte gemeinsam mit der Diätassistentin im Stoffwechselzentrum angepasst werden. Von Eiweißprodukten aus dem Fitness-Studio ist Abstand zu nehmen!

Es sollten durch die Ernährung ausreichend Kohlehydrate als Energiequelle zugeführt werden.

Trinken ist die wichtigste Maßnahme vor, während und nach dem Sport:

• Vor dem Sport ca. 500 ml trinken.
• Trinken, bevor Durst entsteht.
• Beim Sport alle 20 Minuten 200 ml schluckweise trinken
• Bei Sport über 3 Stunden Getränke mit Zucker zum Energieausgleich (Fruchtschorle 1:3)
• Regenerationsgetränk nach dem Sport: Viel Magnesium, Kalium und Zucker aus Saft (Fruchtschorle mit natriumhaltigem Mineralwasser 1:1)

Am besten ist ein Mineralwasser mit einem Calcium-Magnesium-Verhältnis von 2:1; mit mind. 25 mg/l Magnesium; mit mind 80 mg/l Calcium; mit 200 – 450 mg/l Natrium; mit ca. 1000 gm Hydrogenkarbonat (Puffer). Energy-Drinks sollten wegen des hohen Koffeingehaltes gemieden werden.

Weitere gute Hinweise findet man in der Broschüre von Mevalia (PKU und Sport, von Ulrike Och).

Diese Antwort basiert auf Aussagen unserer wissenschaftlichen Beirätin für Diätetik und Ernährung, Frau Uta Meyer, Diätassistentin am Stoffwechselzentrum der Medizinischen Hochschule Hannover.