Recent Activities
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Kai Meuer
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Kai Meuer
Created the event 3. Treffen der Fachgruppe „Neurotransmitterstörung“.EventHallo liebe Mitglieder und Nichtmitglieder des DIG PKU Vereins,
Ihr habt jetzt lange genug darauf gewartet. Endlich steht unser Programm.
Hiermit laden wir euch zum 3. Treffen der Fachgruppe „Neurotransmitterstörung“ am Samstag, den 14.09.2019 von… -
Anne Balzer
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Anne Balzer
Created the event Kochkurs in Berlin- "Auf die Schnelle-Eiweißarm, Einfach und Lecker".EventHallo liebe PKuler/Angehörige,
ich lade Sie zu unserem Kochkurs "Auf die Schnelle-Eiweißarm, Einfach und Lecker" am 10.8.2019 in Berlin-Charlottenburg recht herzlich ein.
Wir werden mit der Firma Mevalia (Dr.Schär) tolle, alltagstaugliche Rezepte… -
Manuela Stecher
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Manuela Stecher
Created the event Freizeitwochenende der Regionalgruppe Württemberg.EventVeranstalter:
DIG PKU
Details werden noch veröffentlicht. Bei Fragen wenden Sie sich an Wuettenberg@dig-pku.de -
Jonas Barczik
Liked the article DIG PKU schreibt Brief an Gesundheitsminister.Like (Article)Wir fordern ausreichende Kapazitäten für die Versorgung erwachsener Stoffwechselpatienten -
Jonas Barczik
Liked the article Klinische Studie zu neuer Gentherapie für PKU kann beginnen.Like (Article)Am 4. April 2019 hat das US-Amerikanische Gentechnik-Unternehmen Homology Medicines bekanntgegeben, dass die US-amerikanische Food and Drug Adminsitration (FDA) die Erlaubnis für die erste und zweite Phase klinischer Studien mit HMI-102 erteilt hat.
Dieser Gentherapie-Ansatz zur Behandlung der Phenylketonurie soll die Produktion der Phenylalanin-Hydroxylase ermöglichen, indem mittels spezieller Viren eine Kopie der funktionierenden PAH in die Leberzellen der PKU-Patienten eingeschleust wird.… -
Jonas Barczik
Liked the article Willkommen auf der neuen Homepage der DIG PKU.Like (Article)der Verein modernisiert sein Internetauftritt -
Jonas Barczik
Liked the article Gründung eines weltweiten PKU-Vereins nimmt konkrete Formen an.Like (Article)Vom 19. bis 22. Juli 2017 trafen sich in Toronto (Kanada) die Vertreter einiger kontinentaler und nationaler PKU-Selbsthilfeorganisationen, und vereinbarten die Gründung eines weltweit agierenden Dachverbandes unter dem Namen „Global Association for Phenylketonuria (GAP)“. Die DIG PKU wurde dabei durch ihren Vorsitzenden Tobias Hagedorn vertreten, der in seiner Funktion als Geschäftsführer des Europäischen PKU-Vereins ESPKU an der Tagung teilnahm. Ziel des neuen Weltverbandes ist es, dass alle… -
Jonas Barczik
Liked the article Ein wichtiger Tag für die Gemeinschaft der PKU-Patienten in Europa.Like (Article)Am 13.10.2017 wurden im Orphanet Journal of Rare Diseases (OJRD) die vollständigen Europäischen Leitlinien zur Diagnose und Behandlung der Phenylketonurie veröffentlicht. -
Birgit Müller
Added the file 10 Gründe für eine Mitgliedschaft der DIG PKU.FileWarum sollte man Mitglied in der DIG PKU Mitglieder werden. 10 Gründe für eine Mitgliedschaft „Gemeinsam sind wir stark“ -
Birgit Müller
Added the file Die DIG PKU stellt sich vor.FileKurze Erläuterungen zu folgenden Punkten:
- Unser Verein
- Politische Interessenvertretung
- Wir unterstützen unsere Mitglieder vor Ort!
- Wir sind auch überregional aktiv!
- Regionalgruppen
- Fachgruppen (bundesweit)
