Recent Activities
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Christine Hagedorn
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Christine Hagedorn
Created the event Herbstwochenende der RG Westfalen in Schloss Dankern (Fri, Sep 15th 2023, 3:00 pm-6:00 pm).EventHallo Ihr Lieben,
hier schon einmal eine Terminankündigung, "Save the Date" für ein tolles Wochenende in Schloss Dankern.
Eine detaillierte Einladung folgt in den nächsten Tagen.
Infos über westfalen@dig-pku.de und bei http://www.schloss-dankern.de
Herzliche… -
Christine Hagedorn
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Christine Hagedorn
Created the event Blitzlichttreffen in Lengerich Thema "PKU und Sport" (Sat, Jun 3rd 2023, 2:00 pm-5:00 pm).EventLiebe Mitglieder,
es geht wieder los, die RG Westfalen trifft sich am 3.6.23 ab 14 Uhr in der Gesamtschule Lengerich.
Interessenten zum Thema "PKU und Sport" können sich gern vorab anmelden. (westfalen@dig-pku.de)
Weitere Infos gibt es in einer gesonderten… -
Ursula Schwarz
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Ursula Schwarz
Created the event Trampolinpark in Langenzenn mit der RG Nordbayern (Sat, Feb 4th 2023, 10:00 am-2:00 pm).EventDie Regionalgruppe Nordbayern freut sich auf ein Treffen im Trampolinpark Langenzenn.
Nähere Infos kommen mit der Einladung oder jederzeit bei Ursula Schwarz 0151 18437825 oder nordbayern@dig-pku.de -
Daniela
Commented on article Zahngesundheit und PKU.Comment (Article)aber dass ständige erbrechen bei entgleisungen wie es bei der Propionazidämie ist schädigt die Zähne auch -
Tobias Hagedorn
Wrote the article Internationaler Tag der Migranten.ArticleDie DIG PKU möchte den Internationalen Tag der Migranten (18. Dezember) nutzen, um auf den weiterhin bestehenden Unterstützungsbedarf von Stoffwechselpatientinnen und Patienten in und aus der Ukraine und anderen Krisenregionen der Welt aufmerksam zu machen. -
Tobias Hagedorn
Wrote the article Grundprinzipien humanitären Handelns der DIG PKU.ArticleIn § 2 unserer Satzung heißt es: „Zweck des Vereins ist (…) die Unterstützung hilfsbedürftiger Personen.“ -
Alexander Hennig
Added the version 2022 of the file Satzung.File Versionneue Satzung nach dem Beschluss der Hauptversammlung -
Tobias Hagedorn
Wrote the article Auftaktveranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“.ArticleAm 8. Dezember fand in Freising die Auftaktveranstaltung der von Erich Irlstorfer (MdB, CSU) initiierten Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“ statt. Mit dieser Kampagne soll die Gesellschaft im Jahr 2023 konzertiert, niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Bedürfnisse der Betroffenen sensibilisiert werden. Unter den Gästen waren bekannte Gesichter aus Kunst und Kultur, Politik, Forschung und der Selbsthilfe. Die DIG PKU war durch ihren Geschäftsführer Tobias Hagedorn vertreten. Als Schirmherren der Kampagne waren Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren Stiftung vor Ort.
