Recent Activities
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Tobias Hagedorn
ArticleNach erfolgreichen Interventionen der DIG PKU haben die Deutsche Angestellten Krankenkasse (DAK-Gesundheit) und die Kaufmännische Krankenkasse (KKH) eine neue Vereinbarung mit dem Deutschen Apothekerverband (DAV) geschlossen und so die reibungslose Versorgung mit Aminosäuremischungen für alle dort versicherten Patienten wieder hergestellt. Die Vereinbarung ist am 1. Juni 2023 in Kraft getreten und für alle Apotheken, die dem DAV angehören, gültig. -
Tobias Hagedorn
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Tobias Hagedorn
Created the event Vitaflo Live Life Well Event: Healthy Food & Positive Mindest - Find Your Resilience! (Sat, Jun 24th 2023, 9:30 am-4:00 pm).EventDu wohnst im Großraum Stuttgart und hast Phenylketonurie oder eine andere seltene Eiweißstoffwechselerkrankung und bist mindestens 16 Jahre alt? Du hast Lust, Dich mit Gleichgesinnten zu vernetzen
und etwas Gutes für Dein Wohlbefinden zu tun? Dann ist… -
Tobias Hagedorn
Wrote the article Kinder- und Jugendseminar 2023: Nur noch wenige Plätze!.ArticleDu bist zwischen 8 und 16 Jahre alt, hast Lust auf ein tolles PKU-Wochenende mit vielen anderen PKU’lern, mit leckerem eiweißarmen Essen, Wissenswertem über die PKU, ganz viel Spaß und ohne Eltern? Dann komm zum KiJu-Seminar 2023! -
Christine Hagedorn
Commented on the event Blitzlichttreffen in Lengerich Thema "PKU und Sport".Comment (Event)Teilnehmer gesucht,
bitte meldet Euch bei Interesse bis morgen bei mir.
Wäre schade, wenn wir nur mit 2 Teilnehmern dort sitzen.
Kinderbetreuung wäre da, kann ich aber nur anbieten, wenn Kinder dabei sind.
Herzliche Grüße
Christine -
Tobias Hagedorn
ArticleDie Finanzierung der Koordinierungsstelle der Patientenvertretung bei der BAG SELBSTHILFE wurde durch das Bundesministerium für Gesundheit eingestellt. Damit wird der Umsetzung der Patientenbeteiligung jegliche Grundlage entzogen. Davon ist auch die Vertretung von Menschen mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen durch die DIG PKU betroffen. Aus Eigenmitteln der Selbsthilfe ist die Koordinierungsstelle nicht finanzierbar. Es besteht also akuter Handlungsbedarf: Sollte keine zeitnahe Lösung gefunden werden, wird es zukünftig keine Vertretung der Patientinnen und Patienten in allen zentralen Gremien des Gesundheitswesens wie beispielsweise dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mehr geben können. -
Tobias Hagedorn
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Tobias Hagedorn
Created the event Kinder- und Jugendseminar (KiJu) (Fri, Jul 28th 2023-Sun, Jul 30th 2023).EventDu bist zwischen 8 und 16 Jahre alt, hast Lust auf ein tolles PKU-Wochenende mit vielen anderen PKU’lern, mit leckerem eiweißarmen Essen, Wissenswertem über die PKU, ganz viel Spaß und ohne Eltern? Dann komm zum KiJu-Seminar 2023
Wie in den vergangen… -
Marion Martin
Posted the thread Online Gruppenleitertagung (Samstag, 30. September 2023, 09:00-12:00).Thread -
Marion Martin
Created the event Online Gruppenleitertagung (Sat, Sep 30th 2023, 10:00 am-1:00 pm).Event -
Marion Martin
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Marion Martin
Created the event Gruppenleitertagung in Fulda (Fri, May 3rd 2024, 7:00 pm-Sun, May 5th 2024, 3:00 pm).Event -
Marion Martin
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Marion Martin
Created the event Mitgliedertagung mit Mitgliederversammlung in Hannover (Fri, Apr 12th 2024, 5:00 pm-Sun, Apr 14th 2024, 3:00 pm).Event -
Christine Hagedorn
Replied to the thread Schwangerschaft mit pku.Post -
Ursula Schwarz
Replied to the thread Kochkurs in Erlangen (Samstag, 25. November 2023, 10:00-14:00).PostHallo,
vielen Dank für die Anfrage. Vielleicht ist ein Treffen der Regionalgruppe Baden-Würtemberg für Sie interessant?
Es ist auf jeden Fall ein Sommerfest geplant, ich denke es wird auch zeitnah auf der Homepage veröffentlicht.
Bei weiteren Fragen gerne… -
Tobias Hagedorn
Wrote the article Verwendung von Aspartam wirkt sich negativ auf den Nutri-Score aus.ArticleGemeinsam mit vielen anderen Selbsthilfeorganisationen und anderen Stakeholdern hat die DIG PKU in den vergangenen Jahren mehrfach die Befürchtung geäußert, dass der Nutri-Score bei Getränken und Lebensmitteln vermehrt zum Austausch von Zucker gegen Süßstoffe wie Aspartam führen und somit die Produktauswahl für Menschen mit Phenylketonurie und verwandten Stoffwechselstörungen einschränken wird. -
Phil Philo
Replied to the thread Kochkurs in Erlangen (Samstag, 25. November 2023, 10:00-14:00).PostHallo, gibt es auch Treffen in der Nähe von Heidelberg? Oder im Umkreis von Heidelberg, egal welche Richtung. Es ist mit Säugling etwas schwierig weiters weg zu fahren. Ich habe an dem letzen Treffen extra nach Bonn von Karlsruhe aus fahren müssen.… -
Ursula Schwarz
Posted the thread Sommerfest der RG Nordbayern (Sonntag, 11. Juni 2023, 11:00-15:00).Thread -
Ursula Schwarz
Created the event Sommerfest der RG Nordbayern (Sun, Jun 11th 2023, 11:00 am-3:00 pm).EventHallo Zusammen, bitte haltet Euch den Termin am 11. Juni schon mal frei
Weitere Infos folgen mit der Einladung.
Bei Fragen könnte Ihr Euch jederzeit gerne melden: nordbayern@dig-pku.de
oder 0151 18437825.
Ursula Schwarz
RGL Nordbayern
