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Nach 2 Jahren pandemiebedingter Pause möchten wir Ihre Kinder in diesem Jahr wieder zu einem besonderen Wochenende mit anderen PKU Kindern und Teenagern in die FFS Dorfweil bei Frankfurt einladen.

In einem offenen Brief im medizinischen Fachjournal THE LANCET haben der wissenschaftliche Beirat der DIG PKU Prof. Dr. Friedrich Trefz und weitere führende Europäische Stoffwechselexperten auf den Versorgungsbedarf aus der Ukraine geflüchteter Kinder mit akuten und chronischen Erkrankungen aufmerksam gemacht.

Ihr Lieben,
Aufgrund der wenigen Anmeldungen hat die MetaX heute entschieden, diesen Kochkurs doch nicht stattfinden zu lassen.

Wir bedauern dies sehr, hoffen aber, dass wir einen neuen Termin finden, wo wir dann auch wieder mehr Teilnehmer begrüssen…

Christine Hagedorn hat einen neuen Termin erstellt:
dig-pku.de/calendar/index.php?event/1286/
(Quote)

Hey Leute,
die RG-Sachsen lädt ein zum Sponsorenschwimmen anlässliche des internationalen PKU-Tages.
Infos bei mir unter christine.hagedorn@dig-pku.de oder sachsen@dig-pku.de
Wir freuen uns auf ein…

Liebe PKU-Patienten und Angehörige,
vor einigen Jahren wurden die ersten europäischen PKU-Leitlinien veröffentlicht. Damit wurde eine gleich hohe, optimale Behandlungsqualität für ganz Europa angestrebt. Ist das gelungen? Was glauben Sie?

Sehr geehrte MarteV,
es kommt darauf an. Der Kurs für gesunde Geschwisterkinder ja der wurde kurzfristig in zwei Kurse getrennt, ich denke das ist für jeden Vertretbar.

Bei dem Kurs Schwangerschaft und Verhütung, muss der betroffene selbst entscheiden, ob…

Ist eine Teilnahme der Kurse ohne Eltern in Apolda auch ab 12 Jahren möglich?

Hi,

Thank you so much Niko and Verena for all the information you’ve shared.

I’ll reach Anne Bazler through email to find out more about the Berlin group and how we can join them as soon as we arrive in Germany.

Once again, thank you so much. It’s really…

Alexander Hennig hat einen neuen Termin erstellt:
dig-pku.de/calendar/index.php?event/1285/
(Quote)

Alle Details folgen ca. 2 bis 3 Monate vor der Veranstaltung. Bei Fragen vorab bitte an: verena.naunheim@dig-pku.de

Alexander Hennig hat einen neuen Termin erstellt:
dig-pku.de/calendar/index.php?event/1284/
(Quote)

Alle Details folgen ca. 2 bis 3 Monate vor der Veranstaltung. Bei Fragen vorab bitte an: verena.naunheim@dig-pku.de

Hi Ciro,

thank you for your message. My name is Verena I'm a member of the board of DIG PKU.
I'm living in the south west of Germany and I am an adult PKU.

In Germany we have small under groups of DIG PKU in every federal state. The group of Berlin is named…

Hello Ciro,

I'm Niko and responsible for the DIG-PKU Rhein-Main (Frankfurt) region.

But happy go give you an advice about the PKU ambulance in Berlin.
In Berlin the metabolic ambulance is part of the Charité. The page seems only to be available in German:
…

Hi,

First of all, I'm really sorry for posting this in english. I'll let the translation (google translator) to german below.

My name is Ciro, and I'm from Brazil. I received a job offer from a German company and I'm moving with my family to Berlin in…