Recent Activities
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Tobias Hagedorn
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Tobias Hagedorn
Created the event Gemütliches PKU-Treffen der Regionalgruppe Niedersachsen in Ottenstein (Sat, Sep 26th 2026, 2:00 pm-7:00 pm).EventHallo zusammen!
Als neue Regionalgruppenleitung laden wir Euch herzlich zu unserem ersten gemütlichen PKU-Treffen ein! Lasst uns gemeinsam im wilden Garten bei gutem Essen, tollem Austausch und Lagerfeuer einen schönen Nachmittag verbringen.
Auf diesem… -
Tobias Hagedorn
ArticleDie Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie e.V. gratuliert Herrn Carsten Linnemann (CDU) herzlich zu seiner Ernennung zum neuen Bundesgesundheitsminister sowie Frau Dr. Christiane Schenderlein zu ihrer neuen Rolle als Parlamentarische Staatssekretärin. Wir wünschen der neuen Hausleitung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) viel Erfolg, Entschlusskraft und ein glückliches Händchen bei den anstehenden Herausforderungen. -
Tobias Hagedorn
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Created the event Eiweißarmer indischer Kochkurs mit Cambrooke (Sat, Oct 17th 2026, 10:00 am-2:00 pm).EventSandra Fleissner vom Dr. von Haunerschen Kinderspital und Martina Ziemann von Cambrooke freuen sich auf eure Teilnahme! Bringt gerne eine Begleitperson mit!
Bitte um Anmeldung bis 7. Oktober an info@cambrooke.de
Wann? 17. October 2026 von 10:00-14:00 Uhr
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Tobias Hagedorn
Posted the thread Stammtisch mit poa Pharma in Hannover (Freitag, 7. August 2026, 18:00-22:00).Thread -
Tobias Hagedorn
Created the event Stammtisch mit poa Pharma in Hannover (Fri, Aug 7th 2026, 6:00 pm-10:00 pm).EventDie poa Pharma GmbH lädt Euch herzlich zu Ihrem nächsten Stammtisch im Peter Pane Opernplatz in Hannover ein.
Tauscht Euch aus, knüpft neue Kontakte und teilt Tipps zum Leben mit PKU.
Datum : 07. August 2026
Uhrzeit : 18 Uhr
Ort : Peter Pane Opernplatz,… -
Tobias Hagedorn
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Tobias Hagedorn
Created the event Nutricia Metabolics Event Pasta Liebe in Südbaden / Baden-Württemberg (Sat, Sep 26th 2026, 12:00 pm-3:00 pm).EventItalienische Momente mit Loprofin Pasta in entspannter Atmosphäre genießen
Wir (Nutricia Metabolics) möchten mit euch italienische Momente genießen und gemeinsam Zeit verbringen. Dafür treffen wir uns in einer Pizzeria in Gengenbach, Baden-Württemberg… -
Tobias Hagedorn
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Tobias Hagedorn
Created the event Nutricia Metabolics Event Pasta Liebe in Nordrhein-Westfalen (Sat, Sep 19th 2026, 12:00 pm-3:00 pm).EventItalienische Momente mit Loprofin Pasta in entspannter Atmosphäre genießen
Wir (Nutricia Metabolics) möchten mit euch italienische Momente genießen und gemeinsam Zeit verbringen. Dafür treffen wir uns in einer Pizzeria in Bornheim mit genügend Zeit… -
Christine Hagedorn
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Christine Hagedorn
Created the event Kekse backen mit Oma und Co. "Save the Date" (Sat, Nov 21st 2026, 10:00 am-3:00 pm).EventHey Ihr Lieben,
bitte merkt euch schon einmal vor, den 21.11. ab 10 Uhr wird auch in OWL wieder gebacken was das Zeug hält.
Einladung wird noch versendet. Die Fa. POA Pharma ist wieder mit im Boot und hat für uns die Küche in Bielefeld organisiert.
Wie… -
Nika492
Posted the thread PKU Stammtisch München (Samstag, 25. Juli 2026, 18:00-23:00).Thread -
Nika492
Created the event PKU Stammtisch München (Sat, Jul 25th 2026, 6:00 pm-11:00 pm).EventLiebe Mitglieder*innen,
am Samstag, den 25.07.26 treffen wir uns zum PKU Stammtisch in München
. Diese Einladung geht vorrangig an alle Erwachsenen Betroffenen ab 16 Jahren, die Lust haben sich mit anderen Betroffenen auszutauschen bzw einen netten Abend… -
Tobias Hagedorn
Wrote the article Brief an den Gesundheitsausschuss im Deutschen Bundestag.ArticleAnlässlich des Internationalen Tages der PKU haben wir als DIG PKU den Mitgliedern des Gesundheitsausschusses im Deutschen Bundestag einen dringenden Brief geschickt. Denn der Druck auf die Versorgung von Menschen mit PKU und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen wächst immer stärker:
⚠️ Wir haben zu wenig Stoffwechselambulanzen für erwachsene Betroffene. Die neuen Spargesetze lassen hier keine Verbesserungen erwarten. Den immer mehr Patienten droht ein Versorgungsnotstand.
⚠️ Neben… -
Tobias Hagedorn
Posted the thread POA Pharma Stammtisch am Staffelberg (Samstag, 25. Juli 2026, 14:00-17:00).Thread -
Tobias Hagedorn
Created the event POA Pharma Stammtisch am Staffelberg (Sat, Jul 25th 2026, 2:00 pm-5:00 pm).EventPKU- Stammtisch am Staffelberg
Die poa Pharma GmbH lädt Euch herzlich zu Ihrem nächsten Stammtisch am Staffelberg ein:
Stammtisch Staffelberg.pdfGemeinsam wandern, frische Luft geniessen und sich ganz entspannt austauschen.
Datum : 25. Juli 2026
Uhrzeit :… -
Tobias Hagedorn
Posted the thread POA PKU-Stammtisch in Münster (Freitag, 10. Juli 2026, 18:00-21:00).Thread -
Tobias Hagedorn
Created the event POA PKU-Stammtisch in Münster (Fri, Jul 10th 2026, 6:00 pm-9:00 pm).Event
