Recent Activities

Am 28. September hat die Bundesregierung die Stellungnahme des Bundesrates zum GKV-Finanzstabilisierungsgesetz beantwortet. Die Länderkammer hatte weniger drastische Absenkung der Umsatzschwelle für Arzneimittel für seltene Erkrankungen vorgeschlagen, als im Gesetzentwurf vorgesehen. Außerdem hat sie die Streichung der nutzenabhängigen Erstattungsvorgaben gefordert.

Hallo Jörg,
erstmal alles Gute zur Geburt Eurer Süssen Maus.
Ich bin sicher, die DIG kann da irgendetwas machen.
Habe dem Vorstand Dein Anliegen weitergeleitet.
Ich hoffe, sie melden sich sobald wie möglich.

Ich wünsche Euch trotzdem eine schöne Kuschelzeit.…

Seminar im November 2022

Ferienstätte Dorfweil im November 2022

Leider Originalartikel nicht mehr verfügbar. Wie hioch war der Wert?

Hallo Zusammen,
wir haben vor 4 Tagen die schockierende Nachricht erhalten, dass unsere neugeborene Tochter Phenylketonurie hat. Wir hatten noch auf eine Fehlmessung gehofft, aber gestern wurde die Messung bestätigt. Es hat uns völlig unerwartet…

Kai Meuer hat einen neuen Termin erstellt:
dig-pku.de/calendar/index.php?event/1291/
[…]

Eine Einladung, etc. ist noch in Bearbeitung.
Die Veranstaltung wird bei einer Vertreterin stattfinden.
Kurzfristige Änderungen vorbehalten.
Falls noch Fragen sind, bitte einfach bei uns melden.
Mit freundlichen Grüßen
Eure Neurotransmittergruppe (NTS)

Seltene Erkrankungen wie die Phenylketonurie bedeuten sowohl für die Betroffenen als auch für die Angehörigen hohe körperliche und psychische Belastungen. Eine auf die Bedürfnisse und Bedarfe abgestimmte psychosoziale Versorgung ist daher unabdingbar. Wartezeiten auf Therapieplätze erschweren jedoch eine zeitnahe therapeutische Unterstützung der Betroffenen und Angehörigen im Umgang mit psychischen Herausforderungen.

Am 3. August haben wir unsere Befürchtung geäußert, dass das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz zu einem schlechteren Zugang zu innovativen Therapien führt. Unter anderem haben wir die im Gesetzentwurf vorgesehene deutliche Absenkung der Umsatzschwelle für Nutzenbewertungen von Arzneimitteln für seltene Erkrankungen von 50 Mio Euro auf 20 Mio Euro sowie die gesetzlichen vom Ergebnis der Nutzenbewertung abhängigen Leitplanken für die Preisverhandlungen kritisiert.

Zur Jahrestagung der Society fort he Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) vom 30. August bist 2. September 2022 in Freiburg waren erstmals auch Patientenorganisationen eingeladen. Unser Geschäftsführer Tobias Hagedorn war während der gesamten Veranstaltung vor Ort und wurde an einem Tag von einer großen Delegation der DIG PKU (Katharina Kiefer, Manuela Stecher und Georg Schmieder) unterstützt.

Alexander Hennig hat einen neuen Termin erstellt:
dig-pku.de/calendar/index.php?event/1290/
[…]

- Treffen im Baumkronenpfad im Nationalpark Hainich
- Start 12:30 Uhr
- gemeinsames Mittagessen, Besuch der Erlebniswelten und des Baumkronenpfads, eiweißarmes Picknick am Nachmittag

- Anmeldung gern unter thueringen@dig-pku.de oder 0176/21627269

mehr infos…

Die Firma APR - Applied Pharma Research Deutschland GmbH lädt zu einer Veranstaltung in Bochum ein.
Der nachfolgende Text wurde uns von APR zur Verfügung gestellt:

Gestern war der Tag der Zahnfee!

Es wäre schön, mehr darüber zu wissen, aber es gibt nur wenige wissenschaftliche Studien, die sich mit der Zahngesundheit bei PKU oder verwandten Stoffwechselstörungen beschäftigt haben. Diese lassen jedoch stark vermuten, dass schon relativ junge Kinder mit PKU einen höheren Zahnverschleiß und ein höheres Kariesrisiko haben. Der Säuregehalt der Aminosäuremischungen ist höher als der von Coca-Cola, und auch die anderen Ernährungsgewohnheiten können…

Liebe Mitglieder der DIG PKU!

Die DIG PKU unterstützt gerne junge WissenschaftlerInnen und TherapeutInnen, die sich mit unseren Themen und Problemen beschäftigen. Eugenie Küpfer studiert Ernährungstherapie und schreibt derzeit ihre Projektarbeit. Dazu möchte Sie gerne mehr über Eure Zufriedenheit mit der gesundheitlichen Versorgung im Hinblick auf die PKU erfahren. Anhand der Befragungsergebnisse will sie Schwerpunkte für dringend notwendige Maßnahmen benennen.

Hier geht's zur Umfrage: …

Hallo Alexa,
ich denke, wenn die Werte so niedrig bleiben könnt ihr ohne Weiteres weitermachen wie bisher.
Sicherlich wird es in Zukunft noch Einschränkungen geben, wenn sie einmal in den Genuß von Fleisch oder Milchprodukten kommt.
Da solltet ihr etwas…

Mit einem Gesetz zur finanziellen Stabilisierung der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Finanzstabilisierungsgesetz – GKV-FinStG) will die Bundesregierung das 17 Milliarden Euro große Lücke zwischen Einnahmen und Ausgaben der gesetzlichen Krankenkassen schließen. Die Lasten sollen auf verschiedene Schultern verteilt werden. Unter anderem sind eine Erhöhung des Zusatzbeitrags um 0,3 % sowie verschiedene Maßnahmen zur Stabilisierung der Ausgaben im Arzneimittelbereich vorgesehen.