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Liebe PKU-Patienten und Angehörige,
vor einigen Jahren wurden die ersten europäischen PKU-Leitlinien veröffentlicht. Damit wurde eine gleich hohe, optimale Behandlungsqualität für ganz Europa angestrebt. Ist das gelungen? Was glauben Sie?

Als Seltene Erkrankungen werden Krankheiten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Viele dieser Erkrankungen, wie auch die PKU, sind genetisch bedingt und treten bereits im Kindesalter auf. Die meisten verlaufen chronisch und lassen sich nicht heilen, d.h. die Betroffenen sind dauerhaft auf eine ärztliche Betreuung angewiesen. Wirksame Therapien sind selten. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten aber auch von den…