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Die Gendiagnostik-Kommission hat einen neuen Richtlinienentwurf für die Inhalte der genetischen Beratung vorgelegt und die DIG PKU eingeladen, dazu Stellung zu nehmen. Die DIG PKU begrüßt die Klarstellung, dass die genetische Beratung der betroffenen Person im persönlichen Gespräch erfolgen muss. Allerdings sollte nach Auffassung der DIG PKU der Begriff „betroffene Person“ auch auf die Angehörigen bzw. Bezugspersonen ausgeweitet werden. Außerdem hat die DIG PKU in ihrer Stellungnahme deutlich gemacht, dass genetische Beratung ein Prozess ist, der ggf. auch mehr als einen Termin in Anspruch nehmen kann. Darüber hinaus hat sich die DIG PKU für eine qualifizierte psychologische Nachsorge als integralen Bestandteil der genetischen Beratung ausgesprochen.

Zur Jahrestagung der Society fort he Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) vom 30. August bist 2. September 2022 in Freiburg waren erstmals auch Patientenorganisationen eingeladen. Unser Geschäftsführer Tobias Hagedorn war während der gesamten Veranstaltung vor Ort und wurde an einem Tag von einer großen Delegation der DIG PKU (Katharina Kiefer, Manuela Stecher und Georg Schmieder) unterstützt.