Artikel mit dem Tag „Eva Luise Köhler“

Am Internationalen Tag der PKU (28. Juni 2023) steht die Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen (DIG PKU) im Fokus der Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“. Der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer (MdB, CSU) hat diese Kampagne initiiert, um ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für seltene Erkrankungen herzustellen. „Das langfristige Ziel muss der Aufbau von Versorgungsstrukturen, die beschleunigte Diagnosestellung, neue Therapien und die Entlastung der Betroffenen und ihrer Angehörigen sein“, so Herr Irlstorfer. „Unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung wollen wir nun daran anknüpfen, um Seltene Erkrankungen in das Licht der Öffentlichkeit und der Forschungslandschaft zu holen.

Am 8. Dezember fand in Freising die Auftaktveranstaltung der von Erich Irlstorfer (MdB, CSU) initiierten Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“ statt. Mit dieser Kampagne soll die Gesellschaft im Jahr 2023 konzertiert, niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Bedürfnisse der Betroffenen sensibilisiert werden. Unter den Gästen waren bekannte Gesichter aus Kunst und Kultur, Politik, Forschung und der Selbsthilfe. Die DIG PKU war durch ihren Geschäftsführer Tobias Hagedorn vertreten. Als Schirmherren der Kampagne waren Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren Stiftung vor Ort.