Satzung

§1 Name, Rechtsform, Sitz des Vereins

  1. Der Verein führt den Namen "Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e. V."
  2. Er hat seinen Sitz in Heidelberg und ist in das Vereinsregister des Amtsgerichtes eingetragen.

§2 Gemeinnützigkeit

  1. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts "Steuerbegünstigte Zwecke" der Abgabenordnung.
  2. Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.
  3. Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus Mitteln des Vereins.
  4. Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck der Körperschaft fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.

§3 Aufgaben und Zielsetzung des Vereins

  1. Die Information und Beratung der Eltern und Erziehungsberechtigten der jeweils Betroffenen sowie der Betroffenen selbst; die Kontaktpflege und Aussprachemöglichkeit zwischen den Eltern/Betroffenen sowie Förderung der Kontaktaufnahme zu nationalen und internationalen medizinischen und anderen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben, sowie die Pflege der Zusammenarbeit zwischen Eltern/Betroffenen und allen fördernden und schulischen Einrichtungen wie Kindergärten, Grundschulen, weiterführenden Schulen und berufsbildenden Institutionen.
  2. Die Unterstützung der Regionalgruppen, die sich die Erfüllung der gleichen Ziele wie der Bundesverband zur Aufgabe machen.
  3. Die Unterstützung und Ausdehnung der Förderung von Maßnahmen zur Früherkennung von angeborenen Stoffwechselkrankheiten. Das gilt gleichermaßen für die Aufklärung der Ärzteschaft über die Möglichkeiten der Diagnose und Therapie sowie der allgemeinen Öffentlichkeit über Behandlungschancen und Erfolge.
  4. Die Hilfeleistung für Bildungseinrichtungen und die Beratung der Betroffenen u. a. in schulischen, beruflichen und psychologischen Bereichen.
  5. Die Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über die besonderen Probleme der Eltern/Betroffenen zur Verbesserung des Verständnisses für deren besondere und berechtigte Forderungen bei Behörden, Krankenkassen und Versicherungen etc. jeder Art.
  6. Die Organisation und Vermittlung von Erholungsaufenthalten mit der für die betroffenen Patienten erforderlichen diätetischen Versorgung einschließlich notwendiger Kuren und Lehrgänge für Angehörige, um diese in den Stand zu versetzen, die besonderen diätetischen Probleme der Versorgung der betroffenen Patienten zu erkennen und zu beherrschen.

§4 Erwerb und Verlust der Mitgliedschaft

  1. Die ordentliche Mitgliedschaft kann erworben werden von:
    1. einem/beiden Elternteil/en der Betroffenen
    2. Erziehungsberechtigten der Betroffenen
    3. volljährigen Patienten
    4. jeder interessierten Person.
  2. Die außerordentliche Mitgliedschaft können juristische Personen oder Gesellschaften erwerben, die als Fördermitglieder auf der Mitgliederversammlung kein Stimmrecht haben.
  3. Der Antrag auf Erwerb der Mitgliedschaft ist schriftlich an den Vorstand zu richten, der innerhalb von vier Wochen darüber zu entscheiden hat. Satzung sowie Mitgliedsausweis gehen dem Antragsteller schriftlich zu.
  4. Die Mitgliedschaft erlischt:
    1. durch Tod
    2. durch Austritt aus dem Verein
    3. durch Ausschluss.
  5. Die Mitglieder haben bei ihrem Ausscheiden oder bei Auflösung des Vereins keinen Anspruch auf Teile des Vereinsvermögens.
  6. Der Austritt ist jederzeit zulässig und wird mit dem Ende des Kalenderjahres, in dem die Austrittserklärung gegenüber dem Vorstand abgegeben wird, wirksam.
  7. Der Ausschluss eines Mitgliedes, das in erheblichem Maße gegen Vereinsinteressen verstoßen hat, erfolgt durch einstimmigen Vorstandsbeschluss. Vor dem Ausschluss ist das betroffene Mitglied schriftlich oder persönlich zu hören. Die Anhörung kann auch durch ein beauftragtes Vorstandsmitglied erfolgen, das dem Vorstand dann sachlich berichtet. Die Entscheidung über den Ausschluss ist schriftlich zu begründen und mit Einschreiben gegen Rückschein zuzustellen. Das betroffene Mitglied kann gegen die Entscheidung innerhalb eines Monats ab Zugang schriftlich Einspruch beim Vorstand einlegen. Der Einspruch ist zu begründen. Sofern dem Einspruch durch den Vorstand nicht abgeholfen wird, entscheidet abschließend die Mitgliederversammlung über ihn mit einfacher Mehrheit der stimmberechtigten anwesenden Mitglieder.
  8. Ein Ausschluss eines Mitgliedes durch einstimmigen Vorstandsbeschluss kann auch dann erfolgen, wenn ein Mitglied mit Beitragszahlungen in Höhe von mindestens 2 Jahresbeiträgen in Verzug ist. Der Ausschluss wird dem Mitglied schriftlich an die letzte, dem Vorstand bekannte Adresse mitgeteilt. Absatz 7 findet keine Anwendung.
  9. Soweit ein Mitglied nicht in der Lage ist, den festgelegten Beitrag ganz oder teilweise zu bezahlen, kann ein entsprechender Antrag auf Beitragsreduzierung, Erlass und/oder Stundung an den Vorstand gestellt werden. Diesem Antrag sind Belege beizufügen, die den Antrag begründen. Dem Antrag soll stall gegeben werden, wenn die Kopie eines Bescheides über die Zahlung von Hilfe zum Lebensunterhalt nach dem Bundessozialhilfegesetz oder vergleichbare Nachweise vorgelegt werden. Über die Beitragsreduzierung, Stundung oder den Erlass hat der Vorstand in jedem Jahr neu zu entscheiden. Das betroffene Mitglied hat unaufgefordert jährlich Nachweise vorzulegen, wonach ihm die Zahlung des Jahresbeitrages nicht oder teilweise nicht möglich ist. Andernfalls ist der volle Jahresbetrag zu bezahlen.

§5 Leistung des Vereins

  1. Anspruch auf die satzungsmäßigen Leistungen des Vereins haben nur die von einer Phenylketonurie oder einer anderen verwandten Stoffwechselstörung betroffenen Patienten und deren Angehörige. Innerhalb dieses Personenkreises sind Vereinsmitglieder bevorzugt zu berücksichtigen.

§6 Beitrag

  1. Bei der Festlegung eines Mitgliedsbeitrages soll der monatliche Mindestbeitrag pro Mitglied in Höhe von € 2,50 nicht unterschritten wer· den. Die Beitragshöhe wird von der Mitgliederversammlung festgelegt.
  2. Der Mitgliedsbeitrag für ordentliche Mitglieder ohne eigenes Einkommen beträgt mindestens 1 € monatlich. Bei Mitgliedschaft eines Elternteils/ Erziehungsberechtigten ist das Mitglied ohne eigenes Einkommen von der Beitragspflicht befreit.
  3. Der gesamte Jahresbeitrag ist jeweils zum 31. Januar des Beitragsjahres fällig.

§7 Organe des Vereins/Ausschüsse

  1. Organe des Vereins sind:
    1. Die Mitgliederversammlung
    2. Der Vorstand
    3. Wissenschaftlicher Beirat
  2. Ausschüsse des Vereins sind:
    1. Regionalgruppen
    2. Jugend - und Erwachsenenkreise in den Regionalgruppen - Die Regionalgruppen und Jugend - und Erwachsenenkreise werden vom Vorstand festgelegt.
    3. Der Verein unterhält eine Geschäftsstelle

§8 Mitgliederversammlung

  1. Die Mitgliederversammlung ist das oberste Vereinsorgan. Sie bestimmt die Richtlinien der gesamten Vereinsarbeit.
  2. Die Mitgliederversammlung wird jährlich mindestens einmal durch den Vorstand unter Bekanntgabe der Tagesordnung einberufen. Die Einberufung erfolgt schriftlich mindestens vier Wochen vor dem Termin. Die schriftliche Form ist gewahrt, wenn die Einberufung termingerecht im Mitteilungsblatt "Pheline" des Vereins erfolgt.
  3. Der Vorsitzende muss eine außerordentliche Mitgliederversammlung einberufen, wenn mindestens 3 Mitglieder des Vorstandes es fordern, oder wenn mindestens ein Viertel der Mitglieder dies verlangt, oder wenn das Interesse des Vereins die Einberufung erfordert.
  4. An der Mitgliederversammlung können auf Einladung des Vorstandes Nichtmitglieder oder nicht stimmberechtigte Mitglieder mit beratender Stimme teilnehmen.
  5. Die stimmberechtigten Mitglieder beschließen über alle ihnen nach dem Gesetz und dieser Satzung zur Entscheidung zugewiesenen Fragen, insbesondere
    1. die Wahl des Vorstandes
    2. die Wahl der zwei Kassenprüfer
    3. den Rechenschaftsbericht des Vorstandes und des Kassenwarts, den Prüfungsbericht der Kassenprüfer
    4. die Entlastung des Vorstandes
    5. Satzungsänderungen
    6. die Aufgaben des Vorstandes im kommenden Geschäftsjahr
    7. die Verwendung der aufgebrachten Mittel
    8. die Auflösung des Vereins.
  6. Beschlüsse der Mitgliederversammlung werden mit einfacher Mehrheit der anwesenden stimmberechtigten Mitglieder gefasst, soweit nicht zwingende gesetzliche Vorschriften entgegenstehen. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des Vorsitzenden. Zu Satzungsänderungen jedoch ist eine Stimmenmehrheit von 2/3 der Erschienenen, zur Auflösung des Vereins eine solche von 3/4 der den Erschienenen zustehenden Stimmen erforderlich. Die Mitgliedschaftsrechte der Mitglieder, die mit Beiträgen in Höhe von mindestens 2 Jahresbeiträgen in Verzug sind, ruhen.
  7. Von der Mitgliederversammlung ist ein Protokoll zu fertigen, von einem Vorstandsmitglied zu unterzeichnen und den Mitgliedern zuzusenden.

§9 Vorstand

  1. Der Vorstand besteht aus dem Vorsitzenden und weiteren sechs Mitgliedern, die aus dem Kreis der stimmberechtigten Mitglieder gewählt werden. Die Reihe der Wahlgänge bestimmt die Stellung innerhalb des Vorstandes. Der Vorstand besteht aus:
    • Vorsitzenden
    • stellvertretendem Vorsitzenden,
    • Kassenwart,
    • sowie 2 Beisitzern,
    • außerdem jeweils einer Person, die zur Wahl von den Regionalgruppen
    • und Jugend- und Erwachsenenkreisen vorgeschlagen wurde. Erfolgt kein Vorschlag aus den Regionalgruppen bzw. Jugend - und Erwachsenenkreisen, kann aus dem Kreise der Mitgliederversammlung ein Vorschlag erfolgen.
  2. Vorstand im Sinne des § 26 BGB ist der Vorsitzende oder dessen Stellvertreter, jeweils gemeinsam mit einem anderen Vorstandsmitglied.
  3. Der Vorstand wird alle zwei Jahre von der Mitgliederversammlung gewählt; Wiederwahl ist zulässig. Der Vorstand bleibt bis zur Wahl eines Nachfolgers im Amt.
  4. Der Vorstand gibt sich eine Geschäftsordnung.
  5. Bei personeller Neubesetzung des Vorstandes hat unter Beteiligung aller Mitglieder des alten und des neuen Vorstandes innerhalb von spätestens vier Wochen nach Neuwahl die Übergabe der Amtsgeschäfte zu erfolgen.
  6. Der Vorstand kann zu seiner Beratung nach Anhörung des Wissenschaftlichen Beirats Fachreferenten hinzuziehen.
  7. Der Leiter der Geschäftsstelle ist zu den Vorstandssitzungen einzuladen.

§10 Wissenschaftlicher Beirat

Der Verein hat einen wissenschaftlichen Beirat, der vom Vorstand des Vereins unter beratender Hilfe einer in Fragen des Satzungszweckes besonders erfahrenen Person ohne zeitliche Begrenzung berufen wird.

Diesem Beirat gehören beispielsweise an:

  1. Ärzte
  2. Psychologen
  3. Spezialisten der Diätetik
  4. Rechtsanwälte
  5. Steuerberater,

die die Organe und Ausschüsse des Vereins ehrenamtlich in fachlichen Fragen auf Anfrage beraten, Der Beirat hat die Interessen des Vereins zu wahren, Handlungsweisen nach außen unterliegen der Absprache mit dem Vorstand, Im Laufe eines Geschäftsjahres hat mindestens eine gemeinsame Sitzung des Vorstandes mit dem wissenschaftlichen Beirat zu erfolgen.

Mitglieder des Beirates können jederzeit an den Vorstandssitzungen beratend ohne Stimmrecht teilnehmen, Der Vorstand behält sich aus Vertrauensgründen einen Ausschluss dieser Personen von der Beratung über einzelne Tagesordnungspunkte vor,

§11 Regionalgruppen

Der Verein unterstützt und fördert die Arbeit in den jeweiligen Regionen, in denen sich Eltern, Betroffene und Interessierte, orientierend an einer Stoffwechselambulanz, Klinik oder anderer fachärztlicher Betreuung, im Sinne der Erfüllung des Auftrags der Satzung treffen, Jede Region bestellt oder wählt eine eigene Leitungsstruktur, wobei mindestens eine Person als Ansprechpartner gegenüber dem Vorstand die Zusammenarbeit abstimmt.

Die Ansprechpartner der Regionalgruppen treffen sich mindestens einmal jährlich zum Erfahrungsaustausch, Dem Vorstand ist hier Bericht über Arbeitsweise sowie Verwendung der zugeteilten Gelder zu geben,

Weiteres regeln die "Grundlagen zur Arbeitsweise der Regionalgruppen".

§12 Jugend- und Erwachsenenkreise

Betroffene Patienten können ab 15 Jahren in einem Jugend- und Erwachsenenkreis Aufnahme finden.

Neben den satzungsmäßigen Aufgaben soll hier die spezielle Situation jugendlicher und erwachsener Patienten besonders berücksichtigt und ihnen Hilfestellung angeboten werden, Vor allem soll auch der Kontakt unter den Patienten gefördert werden.

§13 Auflösung des Vereins

  1. Die Auflösung erfolgt durch Beschluss der Mitgliederversammlung mit einer Mehrheit von 3/4 der abgegebenen Stimmen.
  2. Bei Aufhebung oder Auflösung des Vereins oder bei Wegfall seines bisherigen Zweckes fällt das Vermögen, soweit es die eingezahlten Kapitalanteile der Mitglieder übersteigt, an die Bundesarbeitsgemeinschaft "Hilfe für Behinderte" e. V Kirchfeldstr. 149, 40215 Düsseldorf, die es ausschließlich und unmittelbar für gemeinnützige Zwecke zu verwenden hat.

(in der letztmals durch Beschluss der Mitgliederversammlung vom 05.05.2002 geänderten Fassung)