Zu unserem JuEK-Seminar 2023 sind alle PKU´ler und Betroffene anderer Stoffwechselstörungen herzlich eingeladen, die mindestens 16 Jahre alt sind und ein interessantes und schönes Wochenende mit anderen Betroffenen verbringen wollen. Wir freuen uns auf die ganzen „alten Hasen“, die schon unzählige Male dabei waren, aber auch auf viele neue Gesichter, die zum ersten Mal bei einem JuEK dabei sein möchten.
Wir freuen uns, dass unser Familienseminar bei euch so gut ankommt! Kaum waren die Einladungen verschickt, war unser Familienseminar 2023 bereits völlig ausgebucht!
Die Gendiagnostik-Kommission hat einen neuen Richtlinienentwurf für die Inhalte der genetischen Beratung vorgelegt und die DIG PKU eingeladen, dazu Stellung zu nehmen. Die DIG PKU begrüßt die Klarstellung, dass die genetische Beratung der betroffenen Person im persönlichen Gespräch erfolgen muss. Allerdings sollte nach Auffassung der DIG PKU der Begriff „betroffene Person“ auch auf die Angehörigen bzw. Bezugspersonen ausgeweitet werden. Außerdem hat die DIG PKU in ihrer Stellungnahme deutlich gemacht, dass genetische Beratung ein Prozess ist, der ggf. auch mehr als einen Termin in Anspruch nehmen kann. Darüber hinaus hat sich die DIG PKU für eine qualifizierte psychologische Nachsorge als integralen Bestandteil der genetischen Beratung ausgesprochen.
Mit den seit Anfang 2023 geltenden höheren Beiträgen soll für die Mitglieder der DIG PKU ein Mehrwert ihrer Mitgliedschaft in unserer Gemeinschaft verbunden sein. Ab dem 1. August 2023 können sie über die DIG PKU eine sozialrechtliche Anfangsberatung durch eine erfahrene Fachanwältin in Anspruch nehmen.
Die Firma APR - Applied Pharma Research Deutschland GmbH lädt zu einer Veranstaltung in Bochum ein.
Der nachfolgende Text wurde uns von APR zur Verfügung gestellt:
