Ziele der DIG PKU
Die DIG PKU setzt sich als unabhängige Selbsthilfeorganisation dafür ein, dass allen von einer Eiweiß-Stoffwechselstörung betroffenen Patienten in Deutschland ohne Hindernisse der Zugang zu einer optimalen Behandlung ermöglicht wird, unabhängig von Alter, Geschlecht, Geburtsort und sozialem oder wirtschaftlichen Hintergrund oder der jeweiligen Lebenssituation. Wir fordern, dass die betroffenen Patienten so behandelt werden, dass sie in ihrer persönlichen, intellektuellen und sozialen Entwicklung nicht beeinträchtigt werden und bei voller gesellschaftlicher Teilhabe ein Leben in Gesundheit führen können.
Die DIG PKU möchte dazu beitragen, die hierfür notwendigen gesellschaftlichen und politischen Voraussetzungen schaffen. Zur Verwirklichung unserer Ziele arbeiten wir daher eng mit anderen Vereinen und Gruppierungen zusammen.
Auch Fachkräften stehen wir gerne mit Rat und Tat zur Seite. Denn wir kennen die vielseitigen Probleme aus dem Alltag der betroffenen Patienten aus eigener Erfahrung. Der Verein unterstützt und fördert die Arbeit der Regionalgruppen, in denen unsere Mitglieder vor Ort betreut werden. Durch persönliche Kontakte zu anderen Betroffenen kann oft schnell Hilfestellung bei speziellen Fragestellungen und Problemen gegeben werden. Dieser Erfahrungsaustausch wird durch die regionale Nähe besonders gefördert. Auch für Eltern und Betroffene mit verwandten angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselstörungen bietet die DIG PKU Hilfe und Unterstützung.
Derzeit existieren folgende Gruppen: Organacidämien, Ahornsirupkrankheit (MSUD), Homocystinurie, Nichtketotische Hyperglyzinämie (NKH) und Tyrosinose, sowie Fachgruppen für spät erkannte PKU-Patienten und für Patienten mit Neurotransmitterstörungen.
Über die Vereinszeitschrift PHEline, den Newsletter und unsere Homepage sowie das vereinsinterne Forum informieren wir unsere Mitglieder
- Über aktuelle Entwicklungen aus den Bereichen Medizin und Ernährung bei PKU und verwandten Stoffwechselstörungen,
- über Spezialpräparate und eiweißarme diätetische Lebensmittel,
- über die Besonderheiten bei Kinderwunsch und Schwangerschaft mit PKU (maternale PKU),
- über Leistungen der Krankenkasse insbesondere im Zusammenhang mit der Übernahme der Kosten der Aminosäurenmischungen, und leistet Beistand in Rechts- und Sozialfragen,
- über die neuesten Entwicklungen in der Rechts- und Sozialpolitik,
- sowie über alle Aktivitäten und Veranstaltungen der DIG PKU und ihrer Regionalgruppen.
Die DIG PKU organisiert Treffen der Mitglieder und unterstützt die gegenseitige Kontaktaufnahme zwischen Betroffenen aller Altersgruppen:
- Einmal pro Jahr findet eine Mitgliederversammlung mit Vorträgen und Arbeitskreisen unter der Mitwirkung von qualifizierten Ärzten, Psychologen und Diätassistentinnen statt.
- Regionalgruppen veranstalten Treffen mit Fachvorträgen sowie Koch- und Backkurse unter fachkundiger Leitung.
- Die DIG PKU organisiert Seminare für Betroffene aller Altersgruppen und Ihren Familien.
Die DIG PKU arbeitet mit Partnern zusammen:
- Zur Aufklärung der Öffentlichkeit,
- Zur Pflege der Zusammenarbeit mit allen Institutionen, die sich mit der PKU und den verwandten Stoffwechselstörungen befassen
- Zur Förderung von Maßnahmen zur Früherkennung und Behandlung von Stoffwechselstörungen
Es lohnt sich für alle Betroffenen, Mitglied der DIG PKU zu werden! Wir würden uns sehr freuen, Sie als neues Mitglied begrüßen zu dürfen.
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