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Anlässlich des Internationalen Tages der PKU haben wir als DIG PKU den Mitgliedern des Gesundheitsausschusses im Deutschen Bundestag einen dringenden Brief geschickt. Denn der Druck auf die Versorgung von Menschen mit PKU und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen wächst immer stärker:

⚠️ Wir haben zu wenig Stoffwechselambulanzen für erwachsene Betroffene. Die neuen Spargesetze lassen hier keine Verbesserungen erwarten. Den immer mehr Patienten droht ein Versorgungsnotstand.
⚠️ Neben…

Die Politik in Berlin und Brüssel entscheidet darüber, wie sicher unsere medizinische Versorgung ist und ob wir Zugang zu guter Behandlung haben. Deshalb steht in unserer Satzung: „Der Satzungszweck der DIG PKU wird durch die Vertretung der Interessen von Patienten und Angehörigen gegenüber politischen Entscheidungsträgern verwirklicht“. Doch was bedeutet das konkret? Mit diesem Bericht informiert die PHEline darüber, was die DIG PKU bewegt hat, wo sie laut geworden ist und was die Ergebnisse für den Alltag der Betroffenen bedeuten.

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Für das Jahr 2026 haben wir 60.000 € Pauschalfördermittel für die allgemeine Vereinsarbeit von der GKV-Gemeinschaftsförderung erhalten, für die wir sehr dankbar sind.

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Für das Jahr 2025 haben wir 60.000 € Pauschalfördermittel für die allgemeine Vereinsarbeit von der GKV-Gemeinschaftsförderung erhalten, für die wir sehr dankbar sind.

Darüber hinaus…

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Für das Jahr 2024 haben wir 57.000 € Pauschalfördermittel für die allgemeine Vereinsarbeit von der GKV-Gemeinschaftsförderung erhalten.

Darüber hinaus erhielten wir folgende…

Von den in der Krankenhausreform vorgesehenen Vorhaltepauschalen hatten wir uns eine Stabilisierung der Stoffwechselzentren und Impulse für den Aufbau zusätzlicher Versorgungskapazitäten insbesondere für erwachsene Patientinnen und Patienten mit PKU und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen erhofft. Die Umsetzung der Reform lässt uns nun allerdings das Gegenteil befürchten. Deshalb haben wir gegenüber dem Bundesgesundheitsministerium zu dem Verordnungsentwurf schriftlich Stellung genommen.

Anlässlich des Internationalen PKU-Tages hat die E.S.PKU eine Erklärung zum Thema Erwachsene mit PKU veröffentlicht.
Lesen Sie nachfolgend die deutsche Übersetzung:

In view of a centenary life that our honorary member Dr Ursula Wachtel dedicated to shaping the treatment of phenylketonuria and supporting the patients and their families, we are speechless and impressed, but first and foremost very grateful. We wish Dr Wachtel all the best on this very special birthday, and that her strength and energy may continue! Congratulations to Dr Wachtel!

Du bist tot, wenn du dich nur an Kinder wendest. Erwachsene sind sowieso erwachsene Kinder."
(Zitat von Walt Disney. https://www.facebook.com/DisneyInstitute)

Originalartikel: https://www.espku.org/2024/05/20/pku-day-2024-e-s-pku-advocates-for-all-not-just-children/

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Für das Jahr 2023 haben wir 50.000 € Pauschalfördermittel für die allgemeine Vereinsarbeit von der GKV-Gemeinschaftsförderung erhalten, für die wir sehr dankbar sind.

Termin: Samstag, 13. April 2024, 9:00 Uhr – 10:00 Uhr
Ort: Jugendherberge Hannover, Ferdinand-Wilhelm-Fricke-Weg 1, 30169 Hannover

Ab dem 1. Januar 2024, verschreiben Ärztinnen und Ärzte verordnungspflichtige Medikamente digital mit dem sogenannten „E-Rezept“. Aminosäuremischungen sind jedoch nicht verordnungspflichtig, sondern verordnungsfähig. Sie gehören zur Gruppe der sogenannten "bilanzierten Diäten zur Enteralen Ernährung nach § 31 Abs. 1 Satz 5 SGB V". Für diese Produkte wird das E-Rezept erst ab dem 1. Juli 2027 verpflichtend, bis dahin läuft alles weiter wie gewohnt auf dem rosafarbenen Rezeptformular. Allerdings können diese Produkte auch bereits jetzt per E-Rezept verordnet werden - wenn Arzt oder Ärztin, Apotheke und Krankenkasse dafür vorbereitet sind.

(Zu Weihnachten empfinden wir besonders stark, wie eng wir in der Familien zusammengehören und was wir ihr verdanken."
(Richard von Weizsäcker)

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Für das Jahr 2022 haben wir 44.800 € Pauschalfördermittel für die allgemeine Vereinsarbeit von der GKV-Gemeinschaftsförderung erhalten, für die wir sehr dankbar sind.

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Für das Jahr 2023 haben wir 50.000 € Pauschalfördermittel für die allgemeine Vereinsarbeit von der GKV-Gemeinschaftsförderung erhalten, für die wir sehr dankbar sind.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) damit beauftragt, den Nutzen oder Schaden einer Aufnahme des Vitamin-B12-Mangels und weiterer Zielerkrankungen (Homocystinurie, Propionazidämie und Methylmalonazidurie) in das erweiterte Neugeborenenscreening zu bewerten. Vorläufiges Ergebnis: Das Wissen aus den vorliegenden Studien reicht nicht aus, um diese Frage zu beantworten.

Zu unserem JuEK-Seminar 2023 sind alle PKU´ler und Betroffene anderer Stoffwechselstörungen herzlich eingeladen, die mindestens 16 Jahre alt sind und ein interessantes und schönes Wochenende mit anderen Betroffenen verbringen wollen. Wir freuen uns auf die ganzen „alten Hasen“, die schon unzählige Male dabei waren, aber auch auf viele neue Gesichter, die zum ersten Mal bei einem JuEK dabei sein möchten.

Wir freuen uns, dass unser Familienseminar bei euch so gut ankommt! Kaum waren die Einladungen verschickt, war unser Familienseminar 2023 bereits völlig ausgebucht!

Die Gendiagnostik-Kommission hat einen neuen Richtlinienentwurf für die Inhalte der genetischen Beratung vorgelegt und die DIG PKU eingeladen, dazu Stellung zu nehmen. Die DIG PKU begrüßt die Klarstellung, dass die genetische Beratung der betroffenen Person im persönlichen Gespräch erfolgen muss. Allerdings sollte nach Auffassung der DIG PKU der Begriff „betroffene Person“ auch auf die Angehörigen bzw. Bezugspersonen ausgeweitet werden. Außerdem hat die DIG PKU in ihrer Stellungnahme deutlich gemacht, dass genetische Beratung ein Prozess ist, der ggf. auch mehr als einen Termin in Anspruch nehmen kann. Darüber hinaus hat sich die DIG PKU für eine qualifizierte psychologische Nachsorge als integralen Bestandteil der genetischen Beratung ausgesprochen.

Mit den seit Anfang 2023 geltenden höheren Beiträgen soll für die Mitglieder der DIG PKU ein Mehrwert ihrer Mitgliedschaft in unserer Gemeinschaft verbunden sein. Ab dem 1. August 2023 können sie über die DIG PKU eine sozialrechtliche Anfangsberatung durch eine erfahrene Fachanwältin in Anspruch nehmen.