PKU-Patiententag am Universitätsklinikum Jena

Liebe Patient:innen, liebe Kinder, liebe Eltern,


Die Universitätsklinik Jena möchte Sie herzlich zu ihrem PKU-Patiententag einladen: PKU-Patiententag_UKJ_08.06.2024_v2.pdf


Diesen wird gemeinsam mit der Klinik für Innere Medizin III / Endokrinologie gestaltet, die seit 2019 eine Sprechstunde für Erwachsene mit seltenen Stoffwechselerkrankungen anbietet. Wir möchten über aktuelle Themen informieren und die Gelegenheit zum Austausch bieten. Es besteht das Angebot einer Laborkontrolle im Laufe der Veranstaltung, bei der Sie gebeten werden, auch für eine laufende Studie eine Blutprobe abzugeben.


Mit freundlichen Grüßen,

Ihr Stoffwechselteam am UKJ


Anmeldung:

Kostenlose Anmeldung bitte unter Nennung von Name und Alter:

Kinder / Jugendliche

Klinik für Neuropädiatrie, Stoffwechsel-Sprechstunde

Tel.: 03641 9-32 96 80

E-Mail: SPZ@med.uni-jena.de

Erwachsene

Klinik für Innere Medizin III, FB Endokrinologie /

Stoffwechselerkrankungen

Tel.: 03641 9-32 43 41

E-Mail: M3-Endo@med.uni-jena.de


Rahmenprogramm:

- Kinderprogramm

- Industrieausstellung
- DIG-PKU e. V.


- Möglichkeit der Blutentnahme (Überweisungsschein für das aktuelle Quartal erforderlich, ggf. vorher zusenden oder mitbringen)

- Getränke werden von uns gestellt, über mitgebrachte / zur Verfügung gestellte eiweißarme Lebensmittel freuen wir uns!


Programm

10:00 Uhr Eröffnung, Information über Teilnahme-Möglichkeit an Biomarker-Studie

OA Dr. med. Ralf Husain

OA Dr. med. Sebastian Schmidt

10:10 Uhr Aminosäurenmischungen und alternative Eiweißpräparate für PKU – Stand der Dinge, wann können welche Produkte eingesetzt werden?

Frau Kathrin Schönherr

Frau Maria Günther

Frau Antonia Albers

10:30 Uhr Phe-Bestimmung im Trockenblut – worauf ist zu achten?

Dr. rer. nat. Diana Schmerler

10:50 Uhr 18 Jahre – und wie weiter?! – Transition in die Erwachsenenmedizin und erste Erfahrungen mit Pegvaliase

OA Dr. med. Sebastian Schmidt

PD Dr. rer. nat. Dr. med. habil. Nicolle Müller

11:20 Uhr Neue PKU-Therapien: Stand der Forschung

OA Dr. med. Ralf Husain

11:40 Uhr Selbsthilfeaktivitäten

DIG-PKU e. V


Organisation

Stoffwechselzentrum Thüringen, Klinik für Neuropädiatrie, UKJ

OA Dr. med. Ralf Husain

Klinik für Innere Medizin III, FB Endokrinologie / Stoffwechselerkrankungen, UKJ

OA Dr. med. Sebastian Schmidt

PD Dr. rer. nat. Dr. med. habil. Nicolle Müller

Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Jena


Mit freundlicher Unterstützung durch

BioMarin Deutschland GmbH

Cambrooke Therapeutics International Ltd

metaX Institut für Diätetik GmbH

Danone Deutschland GmbH / Nutricia Metabolics

Vitaflo Deutschland GmbH


Dies ist eine Veranstaltung des Universitätsklinikums Jena.