
Liebe Patient:innen, liebe Kinder, liebe Eltern,
Die Universitätsklinik Jena möchte Sie herzlich zu ihrem PKU-Patiententag einladen: PKU-Patiententag_UKJ_08.06.2024_v2.pdf
Diesen wird gemeinsam mit der Klinik für Innere Medizin III / Endokrinologie gestaltet, die seit 2019 eine Sprechstunde für Erwachsene mit seltenen Stoffwechselerkrankungen anbietet. Wir möchten über aktuelle Themen informieren und die Gelegenheit zum Austausch bieten. Es besteht das Angebot einer Laborkontrolle im Laufe der Veranstaltung, bei der Sie gebeten werden, auch für eine laufende Studie eine Blutprobe abzugeben.
Mit freundlichen Grüßen,
Ihr Stoffwechselteam am UKJ
Anmeldung:
Kostenlose Anmeldung bitte unter Nennung von Name und Alter:
Kinder / Jugendliche
Klinik für Neuropädiatrie, Stoffwechsel-Sprechstunde
Tel.: 03641 9-32 96 80
E-Mail: SPZ@med.uni-jena.de
Erwachsene
Klinik für Innere Medizin III, FB Endokrinologie /
Stoffwechselerkrankungen
Tel.: 03641 9-32 43 41
E-Mail: M3-Endo@med.uni-jena.de
Rahmenprogramm:
- Kinderprogramm
- Industrieausstellung
- DIG-PKU e. V.
- Möglichkeit der Blutentnahme (Überweisungsschein für das aktuelle Quartal erforderlich, ggf. vorher zusenden oder mitbringen)
- Getränke werden von uns gestellt, über mitgebrachte / zur Verfügung gestellte eiweißarme Lebensmittel freuen wir uns!
Programm
10:00 Uhr Eröffnung, Information über Teilnahme-Möglichkeit an Biomarker-Studie
OA Dr. med. Ralf Husain
OA Dr. med. Sebastian Schmidt
10:10 Uhr Aminosäurenmischungen und alternative Eiweißpräparate für PKU – Stand der Dinge, wann können welche Produkte eingesetzt werden?
Frau Kathrin Schönherr
Frau Maria Günther
Frau Antonia Albers
10:30 Uhr Phe-Bestimmung im Trockenblut – worauf ist zu achten?
Dr. rer. nat. Diana Schmerler
10:50 Uhr 18 Jahre – und wie weiter?! – Transition in die Erwachsenenmedizin und erste Erfahrungen mit Pegvaliase
OA Dr. med. Sebastian Schmidt
PD Dr. rer. nat. Dr. med. habil. Nicolle Müller
11:20 Uhr Neue PKU-Therapien: Stand der Forschung
OA Dr. med. Ralf Husain
11:40 Uhr Selbsthilfeaktivitäten
DIG-PKU e. V
Organisation
Stoffwechselzentrum Thüringen, Klinik für Neuropädiatrie, UKJ
OA Dr. med. Ralf Husain
Klinik für Innere Medizin III, FB Endokrinologie / Stoffwechselerkrankungen, UKJ
OA Dr. med. Sebastian Schmidt
PD Dr. rer. nat. Dr. med. habil. Nicolle Müller
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Jena
Mit freundlicher Unterstützung durch
BioMarin Deutschland GmbH
Cambrooke Therapeutics International Ltd
metaX Institut für Diätetik GmbH
Danone Deutschland GmbH / Nutricia Metabolics
Vitaflo Deutschland GmbH
Dies ist eine Veranstaltung des Universitätsklinikums Jena.