Die vergessenen Kinder (Film)
Tobias Hagedorn
Phenylketonurie (PKU) ist eine seltene, angeborene Störung des Eiweiß-Stoffwechsels. Betroffene können die Aminosäure Phenylalanin nicht oder nur unzureichend abbauen. Frühzeitig durch das Neugeborenenscreening diagnostiziert, können sich die Patienten dank einer phenylalaninarmen Diät und mit Aminosäuremischungen normal entwickeln und ein erfülltes und gesundes Leben führen.
Bei unbehandelten Patienten jedoch kommt es durch die hohe Phenylalaninbelastung des Gehirns zu einer erheblichen Beeinträchtigung der geistigen und körperlichen Entwicklung. Neurologische Auffälligkeiten wie Hyperaktivität, Aggressivität und Erregungszustände sowie ekzemähnliche Hautveränderungen sind nur einige Symptome. Unbehandelte Patienten mit Phenylketonurie sind zumeist schwer behindert und lebenslang auf intensive Pflege angewiesen.
Wenn wir heute, nach Føllings Entdeckung der PKU, nach Bickels Erstbeschreibung der Diättherapie und nach Guthries Entwicklung des Neugeborenenscreenings über Phenylketonurie sprechen, dann sehen wir zumeist die früh diagnostizierten und gut behandelten Patienten. Dabei übersehen wir leicht, wie viele Patienten vor der Einführung des Neugeborenenscreenings auf die Welt gekommen sind, und nie oder erst zu spät ihre Diagnose erhalten haben.
Das Schicksal der Betroffenen zeigt uns:
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Die Ernährungstherapie aus eiweißarmer Diät und Aminosäuremischungen ist eine medizinische Notwendigkeit.
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Das Neugeborenen-Screening ist die Basis jeden Behandlungserfolges. Alle Neugeborenen sollten an dieser ebenso effizienten wie einfachen Vorsorgeuntersuchung teilnehmen.
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Alle Patienten, auch die spät diagnostizierten, haben ein Recht auf eine angemessene Behandlung und Versorgung.
Wir alle dürfen die spät diagnostizierten PKU-Patienten niemals vergessen. Der Film kann auf einige Patienten verstörend wirken. Wir empfehlen, ihn jüngeren Kindern nur in Begleitung von Erwachsenen zu zeigen, da sie ihre eigene PKU eventuell nicht von der im Film gezeigten PKU unterscheiden können.
Nachtrag: Im Jahr 2019 wurde eine Fortsetzung gedreht. Diese können Sie sich hier anschauen.