Articles Tagged with “Phenylketonurie”

Wer wir sind und was die DIG PKU macht

wie wir als Selbsthilfegruppe unsere Mitglieder unterstützen
Alexander Hennig
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Pressemitteilung der DIG PKU zum Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG)

​Erwachsene mit angeborenen Stoffwechselstörungen bleiben weiterhin ohne Rechtsanspruch auf spezialfachärztliche Versorgung
Tobias Hagedorn
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Blut spenden mit Phenylketonurie und anderen Stoffwechselerkrankungen

Blutspenden rettet Leben. Viele Patienten mit PKU oder verwandten Stoffwechselstörungen wollen gerne Blut spenden und damit anderen helfen. Dennoch können Menschen mit PKU oder anderen Stoffwechselerkrankungen kein Blut spenden. Die DIG PKU erklärt, warum das so ist.
Tobias Hagedorn
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Mut und Leidenschaft für ein Leben mit Perspektive - Das Vermächtnis von Professor Horst Bickel

Am Internationalen Tag der Phenylketonurie (28. Juni 2018) wäre Prof. Horst Bickel 100 Jahre alt geworden.
Tobias Hagedorn
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Erhebung des aktuellen Versorgungszustands von erwachsenen Phenylketonurie (PKU) Patienten

Die DIG-PKU, die Hochschule Neubrandenburg und die Hochschule Osnabrück haben mit Unterstützung desVDOE (Berufsverband Oecotrophologie) zusammen einen Fragebogen entwickelt um den aktuellen medizinischen und ernährungstherapeutischen Versorgungszustand von erwachsenen PKU-Patienten zu ermitteln.
Alexander Hennig
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Ein wichtiger Tag für die Gemeinschaft der PKU-Patienten in Europa

Am 13.10.2017 wurden im Orphanet Journal of Rare Diseases (OJRD) die vollständigen Europäischen Leitlinien zur Diagnose und Behandlung der Phenylketonurie veröffentlicht.
Alexander Hennig
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