Articles Tagged With “Phenylketonurie”

wie wir als Selbsthilfegruppe unsere Mitglieder unterstützen

​Erwachsene mit angeborenen Stoffwechselstörungen bleiben weiterhin ohne Rechtsanspruch auf spezialfachärztliche Versorgung

Blutspenden rettet Leben. Viele Patienten mit PKU oder verwandten Stoffwechselstörungen wollen gerne Blut spenden und damit anderen helfen. Dennoch können Menschen mit PKU oder anderen Stoffwechselerkrankungen kein Blut spenden. Die DIG PKU erklärt, warum das so ist.

Am Internationalen Tag der Phenylketonurie (28. Juni 2018) wäre Prof. Horst Bickel 100 Jahre alt geworden.

Die DIG-PKU, die Hochschule Neubrandenburg und die Hochschule Osnabrück haben mit Unterstützung desVDOE (Berufsverband Oecotrophologie) zusammen einen Fragebogen entwickelt um den aktuellen medizinischen und ernährungstherapeutischen Versorgungszustand von erwachsenen PKU-Patienten zu ermitteln.

Am 13.10.2017 wurden im Orphanet Journal of Rare Diseases (OJRD) die vollständigen Europäischen Leitlinien zur Diagnose und Behandlung der Phenylketonurie veröffentlicht.