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Anlässlich des Internationalen PKU-Tages hat die E.S.PKU eine Erklärung zum Thema Erwachsene mit PKU veröffentlicht.
Lesen Sie nachfolgend die deutsche Übersetzung:

Zur Jahrestagung der Society fort he Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) vom 30. August bist 2. September 2022 in Freiburg waren erstmals auch Patientenorganisationen eingeladen. Unser Geschäftsführer Tobias Hagedorn war während der gesamten Veranstaltung vor Ort und wurde an einem Tag von einer großen Delegation der DIG PKU (Katharina Kiefer, Manuela Stecher und Georg Schmieder) unterstützt.

Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) hat die Arbeitsgemeinschaft für Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM) eine Pressemitteilung herausgegeben. Die ASIM fordert konkret u.a. die Öffnung der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung auch für erwachsene Stoffwechselpatient*innen.

DIG PKU begrüßt Referentenentwurf des Gesundheitsversorgungsweiterentwicklungsgesetzes (GVWG) und fordert altersunabhängige Gleichstellung aller Patienten