Patientenorganisationen erstmals bei der SSIEM-Jahrestagung vertreten

Zur Jahrestagung der Society fort he Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) vom 30. August bist 2. September 2022 in Freiburg waren erstmals auch Patientenorganisationen eingeladen. Unser Geschäftsführer Tobias Hagedorn war während der gesamten Veranstaltung vor Ort und wurde an einem Tag von einer großen Delegation der DIG PKU (Katharina Kiefer, Manuela Stecher und Georg Schmieder) unterstützt.

Neben den vielen interessanten Vorträgen über aktuellste wissenschaftliche Erkenntnisse zu angeborenen Stoffwechselstörungen bot die Tagung unter der Überschrift „Genetics meets Environment“ eine großartige Gelegenheit zum Networking mit klinischen ForscherInnen aus der ganzen Welt und den VertreterInnen der Industrie. Wir haben diese Gelegenheiten genutzt, um unsere Vorstellungen und Erwartungen zu ganz konkreten Versorgungsfragen und an die Zusammenarbeit von Forschung, Industrie und Betroffenen auf Augenhöhe zu artikulieren. Wir haben Fragen zur Weiterentwicklung des Neugeborenenscreenings und das Traumapotenzial der Diagnose einer seltenen Erkrankung ebenso thematisiert, wie die weitgehend unzureichenden Strukturen für die Transition von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenversorgung und weiter in die geriatrische Stoffwechselmedizin. Wir konnten Gespräche zu aktuellen versorgungspolitischen Themen wie z.B. dem Bedarf an und der Finanzierbarkeit von hochpreisigen innovativen Therapieoptionen für seltene Erkrankungen führen und uns als gleichberechtigter Gesprächspartner zu vielen weiteren Themen anbieten.


Aus den vielen Diskussionen und Gesprächen werden neue Möglichkeiten der Zusammenarbeit im Sinne der betroffenen PatientInnen und ihrer Angehörigen entstehen, über die zu berichten jetzt verfrüht wäre. Es kann und darf aber einiges erwartet werden!


Unser Dank geht an das SSIEM Präsidium und die Tagungspräsidentin Frau Dr. Ute Spiekerkötter vom Uniklinikum Freiburg und ihr Organisationsteam. Die Berücksichtigung der Perspektiven der Betroffenen und die Einbeziehung von Selbsthilfeorganisationen auch im wissenschaftlichen Programm der SSIEM-Tagungen ist wichtig und muss verstetigt und weiterentwickelt werden.