Im Rahmen des EU-geförderten Interreg Va Projektes "RareScreen"* knüpften an diesem Wochenende im Kinder-Reha-Zentrum in Kölpinsee 18 polnische und 7 deutsche Familien Kontakte und Freundschaften und tauschten sich über ihr Leben mit PKU aus. Die von Frau Dr. Theresa Winter (Greifswald) organisierte Veranstaltung war ein interessanter Mix aus Vorträgen, Gesprächsrunden, Kochkursen und Freizeitaktivitäten.
„Über unsere Krankheit kann man gar nicht genug wissen.“ Unter dieser Überschrift informierte Prof. Dr. Maria Gizewska aus Stettin über verschiedene Aspekte der PKU und erläuterte, warum eine konsequente lebensbegleitende Ernährungstherapie so wichtig ist.
Andreas Waldenspuhl, Kamil Bielak und Tobias Hagedorn berichteten über die Selbsthilfe in Deutschland, Polen und Europa. Die DIG PKU und ihr polnischer Partnerverein ARS VIVENDI kümmern sich besonders um die politische Vertretung der Patienteninteressen und um die Verbesserung der Versorgungssituation in beiden Ländern.
* Das Interreg Va Projekt "RareScreen" hat das Ziel, die grenzüberschreitende Versorgung der Neugeborenen in Deutschland und Polen zu verbessern. Dafür arbeiten 3 deutsche und 4 polnische Projektpartner auf dem Gebiet des Neugeborenenscreenings zusammen.