Neuigkeiten

Wir haben uns schweren Herzens entschlossen auch die beiden für den November geplanten bundesweiten Veranstaltungen abzusagen

Wir sind stolz euch heute das Ergebnis unserer Fotoaktion am internationalen PKU-Tag präsentieren zu können. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben. Es ist toll Teil eines aktiven Vereins zu sein!

Vereins-Foto-Aktion zum internationalen PKU-Tag - 28.06.2020

Auf Grund von Corona bzw. COVID-19

Was ist nun erlaubt ab Juni?

Die DIG PKU steht im ständigen Informationsaustausch mit den Stoffwechselzentren und den Diät- und Pharmafirmen und informiert über die aktuelle Versorgungssituation von Stoffwechselpatienten.

Die Corona Kreise hält leider noch an

die Konferenz wird 2021 nachgeholt

während der Corona-Krise - Tips die man wissen sollte

Die DIG PKU steht im ständigen Informationsaustausch mit den Stoffwechselzentren und den Diät- und Pharmafirmen und informiert über die aktuelle Versorgungssituation von Stoffwechselpatienten.

Das Kontaktverbot macht es leider unmöglich aktuell irgendwelche Veranstaltungen durchzuführen.

Mit Blick auf die Corona-Pandemie und angesichts der aktuellen Lage überrascht es Sie sicherlich nicht, dass wir die Mitgliedertagung der DIG PKU in Apolda absagen müssen.

Die Universitätsklinik Münster sucht Personen, die eine Corona-Infektion hatten und jetzt einen negativen Corona-Test haben, oder seit mindestens zehn Tagen symptomfrei sind. Die Freiwilligen werden um eine Blutspende gebeten, aus der die Mediziner Abwehrstoffe isolieren wollen, die Corona-Patienten im Falle eines schweren Krankheitsverlaufs helfen können.

Freiwillige können sich unter oder telefonisch unter 0251-8357935 melden.

Laut Antwort auf eine kleine Anfrage der FDP-Bundestagsfraktion hält die Bundesregierung die Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen für „günstig“.

Dieses Update informiert Sie zu folgenden Fragen:
a) Gehören Patienten mit Eiweißstoffwechselstörungen zu den Corona-Risikogruppen?
b) Ist die Versorgung mit Aminosäuremischungen, Medikamenten und eiweißarmen Lebensmitteln sichergestellt?
c) Ist die ambulante Versorgung in den Stoffwechselzentren sichergestellt?

Vor dem Hintergrund der Corona-Pandemie hat sich die DIG PKU bei einigen Stoffwechselzentren über die ambulante Patientenversorgung informiert:
Die ambulante Patientenversorgung ist derzeit sichergestellt. Dies gilt sowohl für Routine-Untersuchungen als auch für die Notfallversorgung. Sollten Verschiebungen nicht dringlicher Routinetermine vereinzelt notwendig sein, melden sich die Kliniken selbst bei den Betroffenen.
Immunsupprimierte Patienten (z.B. Patienten mit Glykogenose Typ Ib oder…

zum Rare Disease Day 2020

Der Corona-Virus COVID-19 beherrscht die Nachrichten. Menschen mit Eiweißstoffwechselstörungen sorgen sich, ob z.B. die Versorgung mit Aminosäuremischungen, eiweißarmen Lebensmitteln und Medikamenten sichergestellt ist.

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Gesetz um fairen Kassenwettbewerb soll Diskriminierung von "teuren" Versicherten verhindern