Neuigkeiten

Dieses Update informiert Sie zu folgenden Fragen:
a) Gehören Patienten mit Eiweißstoffwechselstörungen zu den Corona-Risikogruppen?
b) Ist die Versorgung mit Aminosäuremischungen, Medikamenten und eiweißarmen Lebensmitteln sichergestellt?
c) Ist die ambulante Versorgung in den Stoffwechselzentren sichergestellt?

Vor dem Hintergrund der Corona-Pandemie hat sich die DIG PKU bei einigen Stoffwechselzentren über die ambulante Patientenversorgung informiert:
Die ambulante Patientenversorgung ist derzeit sichergestellt. Dies gilt sowohl für Routine-Untersuchungen als auch für die Notfallversorgung. Sollten Verschiebungen nicht dringlicher Routinetermine vereinzelt notwendig sein, melden sich die Kliniken selbst bei den Betroffenen.
Immunsupprimierte Patienten (z.B. Patienten mit Glykogenose Typ Ib oder…

zum Rare Disease Day 2020

Der Corona-Virus COVID-19 beherrscht die Nachrichten. Menschen mit Eiweißstoffwechselstörungen sorgen sich, ob z.B. die Versorgung mit Aminosäuremischungen, eiweißarmen Lebensmitteln und Medikamenten sichergestellt ist.

Pflegeversicherung: Pflegebeauftragter schlägt einfacheres Leistungskonzept für häusliche Pflege vor

Gesetz um fairen Kassenwettbewerb soll Diskriminierung von "teuren" Versicherten verhindern

Weg frei für die Preisverhandlungen zwischen dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherungen und dem Hersteller des Medikamentes

Umsetzung eines Konzeptes zum Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin

Nach Zustimmung im Bundesrat

DIG PKU nimmt am parlamentarischen Frühstück zum Thema Mangelernährung teil

In drei Monaten, am 29. Februar 2020, ist Rare Disease Day, der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen! Über 300 Millionen Betroffene weltweit machen an diesem seltenen Datum auf ihre besonderen Bedürfnisse aufmerksam. Auch wir gehören dazu!

Rare is many. Rare is strong. Rare is proud!

Situation für Angehörige von Hilfebedürftigen wesentlich verbessert

Mit dem Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK)-Reformgesetz wird eine langjährige Forderung der DIG PKU umgesetzt

In der PKU-Welt passiert momentan sehr viel.....

An diesem Wochenende, von Donnerstag (17.10.) bis Sonntag (20.10.) trifft sich der Vorstand der DIG PKU zu seiner jährlichen Klausurtagung in Berlin. Neben Themen wie einer zukünftigen Familienmitgliedschaft oder der Zusammenarbeit mit der Industrie stehen zwei Treffen mit Bundestagsabgeordneten im Mittelpunkt der Tagung.

Jeden Monat werden eine Vielzahl von Gesetzen und Richtlinien erlassen oder verändert. Diese Übersicht beschreibt in kurzen Sätzen, wie diese Gesetze und Richtlinien auch PKU-Betroffene mal mehr und mal weniger betreffen, und wie die DIG PKU ganz konkret die Interessen der Patienten und ihrer Angehörigen vertritt.

PKU-Patienten sollten Inhaltsangaben regelmäßig prüfen

Die Lobbyarbeit von Selbsthilfeorganisationen wie EURORDIS oder RDI (Rare Disease International) zahlt sich aus

Am 28. Juni ist der Internationale Tag der PKU. Anlässlich der Geburtstage von Prof. Guthrie und Prof. Bickel erinnern wir an diesem Datum an die Bedeutung von Neugeborenenscreening und Ernährungstherapie für Patienten mit seltenen Stoffwechselstörungen.

Wir fordern ausreichende Kapazitäten für die Versorgung erwachsener Stoffwechselpatienten