Neuigkeiten

Weg frei für die Preisverhandlungen zwischen dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherungen und dem Hersteller des Medikamentes

Umsetzung eines Konzeptes zum Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin

Nach Zustimmung im Bundesrat

DIG PKU nimmt am parlamentarischen Frühstück zum Thema Mangelernährung teil

In drei Monaten, am 29. Februar 2020, ist Rare Disease Day, der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen! Über 300 Millionen Betroffene weltweit machen an diesem seltenen Datum auf ihre besonderen Bedürfnisse aufmerksam. Auch wir gehören dazu!

Rare is many. Rare is strong. Rare is proud!

Situation für Angehörige von Hilfebedürftigen wesentlich verbessert

Mit dem Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK)-Reformgesetz wird eine langjährige Forderung der DIG PKU umgesetzt

In der PKU-Welt passiert momentan sehr viel.....

An diesem Wochenende, von Donnerstag (17.10.) bis Sonntag (20.10.) trifft sich der Vorstand der DIG PKU zu seiner jährlichen Klausurtagung in Berlin. Neben Themen wie einer zukünftigen Familienmitgliedschaft oder der Zusammenarbeit mit der Industrie stehen zwei Treffen mit Bundestagsabgeordneten im Mittelpunkt der Tagung.

Jeden Monat werden eine Vielzahl von Gesetzen und Richtlinien erlassen oder verändert. Diese Übersicht beschreibt in kurzen Sätzen, wie diese Gesetze und Richtlinien auch PKU-Betroffene mal mehr und mal weniger betreffen, und wie die DIG PKU ganz konkret die Interessen der Patienten und ihrer Angehörigen vertritt.

PKU-Patienten sollten Inhaltsangaben regelmäßig prüfen

Die Lobbyarbeit von Selbsthilfeorganisationen wie EURORDIS oder RDI (Rare Disease International) zahlt sich aus

Am 28. Juni ist der Internationale Tag der PKU. Anlässlich der Geburtstage von Prof. Guthrie und Prof. Bickel erinnern wir an diesem Datum an die Bedeutung von Neugeborenenscreening und Ernährungstherapie für Patienten mit seltenen Stoffwechselstörungen.

Wir fordern ausreichende Kapazitäten für die Versorgung erwachsener Stoffwechselpatienten

Am 8. Mai diskutierten Vertreter des Bundesministeriums für Gesundheit, des Bundesministeriums für Ernährung und Landwirtschaft, vieler Mitglieder der CDU/CSU-Bundestagsfraktion und Experten von medizinischen Berufs- und Fachverbänden diskutierten über ein gesetzlich verpflichtendes Ernährungsscreening und die Versorgung der betroffenen Patienten im klinischen und im ambulanten Sektor. Die stellvertretende Vorsitzende der CDU/CSU-Bundestagsfraktion Gitta Connemann (MdB, CDU) hatte zu dieser…

Wir berichteten an dieser Stelle bereits ausführlich über unsere Initiative zur Änderung des § 116 b SGB V, der die ambulante spezialfachärztliche Versorgung nur für betroffene Kinder vorsieht und damit die Bedürfnisse erwachsener Patienten nicht berücksichtigt.

gemeinsam freuen wir uns auf die kommende Vorstandsarbeit

Am 4. April 2019 hat das US-Amerikanische Gentechnik-Unternehmen Homology Medicines bekanntgegeben, dass die US-amerikanische Food and Drug Adminsitration (FDA) die Erlaubnis für die erste und zweite Phase klinischer Studien mit HMI-102 erteilt hat.

Dieser Gentherapie-Ansatz zur Behandlung der Phenylketonurie soll die Produktion der Phenylalanin-Hydroxylase ermöglichen, indem mittels spezieller Viren eine Kopie der funktionierenden PAH in die Leberzellen der PKU-Patienten eingeschleust wird.…

Abschied des ehemaligen Vorsitzenden Tobias S. Hagedorn

wie wir als Selbsthilfegruppe unsere Mitglieder unterstützen