Neuigkeiten
VitaTalk im April und Mai
Wir laden Euch herzlich zum VitaTalk, unserer neuen regionalen Online-Gesprächsrunde mit Andrea Tschiche, ein! Andrea ist Mutter von 2 Kindern mit PKU und verfügt über jahrelange Erfahrung. In regionalen VitaTalk habt Ihr die Möglichkeit, Eure Anliegen in der Runde zu teilen und untereinander Tipps zu geben. Hier findet Ihr eine Übersicht aller Termine und der Ansprechpartner für die Anmeldung.
VitaTalk
Wir laden Euch herzlich zum VitaTalk, unserer neuen regionalen Online-Gesprächsrunde mit Andrea Tschiche, ein! Andrea ist Mutter von 2 Kindern mit PKU und verfügt über jahrelange Erfahrung. In regionalen VitaTalk habt Ihr die Möglichkeit, Eure Anliegen in der Runde zu teilen und untereinander Tipps zu geben. Hier findet Ihr eine Übersicht aller Termine und der Ansprechpartner für die Anmeldung.
ASIM fordert Öffnung der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung für erwachsene Stoffwechselpatient*innen
Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) hat die Arbeitsgemeinschaft für Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM) eine Pressemitteilung herausgegeben. Die ASIM fordert konkret u.a. die Öffnung der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung auch für erwachsene Stoffwechselpatient*innen.
Parlamentarisches Verfahren zum GVWG und zur Sicherung der Verordnungsfähigkeit von Aminosäuremischungen begonnen
Der Bundestag hat heute in erster Lesung über das Gesetz zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG) beraten und es an den Gesundheitsausschuss überwiesen. Mit diesem Gesetz soll unter anderem die Verordnungs- und Erstattungsfähigkeit der Aminosäuremischungen für angeborene Stoffwechselstörungen in die Regelversorgung überführt werden.
Bundesrat hat keine Einwände gegen die gesetzliche Sicherstellung der Verordnungsfähigkeit von Aminosäuremischungen
Mit dem Gesetz zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG) soll der Leistungsanspruch gesetzlich Versicherter auf bilanzierte Diäten zur enteralen Ernährung in die Regelversorgung überführt werden. Damit soll die Verordnungsfähigkeit der Aminosäuremischungen endlich dauerhaft sichergestellt werden.
Ganz unspektakulär hat soeben (12.02.2021) der Bundesrat in seiner 1000. Sitzung zu dem Gesetzentwurf Stellung genommen. Er brauchte nur 80 Sekunden, um den Empfehlungen seines…
Ganz unspektakulär hat soeben (12.02.2021) der Bundesrat in seiner 1000. Sitzung zu dem Gesetzentwurf Stellung genommen. Er brauchte nur 80 Sekunden, um den Empfehlungen seines…
Video zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen veröffentlicht
Nur noch gute 2 Wochen bis zum Tag der seltenen Erkrankungen!
Hier gibt es das offizielle Video zum Tag der seltenen Erkrankungen!
https://youtu.be/3bxaP9FJKnk [URL:https://youtu.be/3bxaP9FJKnk?fbclid=IwAR1qFLtM4G9TLAh7ZSYAFqJQ_-Yd7mvlRh09jH3ouyAF9oGKFKRxp9U3UIQ]
Hier gibt es das offizielle Video zum Tag der seltenen Erkrankungen!
https://youtu.be/3bxaP9FJKnk [URL:https://youtu.be/3bxaP9FJKnk?fbclid=IwAR1qFLtM4G9TLAh7ZSYAFqJQ_-Yd7mvlRh09jH3ouyAF9oGKFKRxp9U3UIQ]
Patienten und Wissenschaftler auf der ganzen Welt trauern um Prof. Dr. Louis Isaac Woolf
09.02.2021: Am vergangenen Wochenende verstarb im Alter von fast 102 Jahren der britische Biochemiker Prof. Dr. Louis Isaac Woolf. Die PKU-Weltgemeinschaft hat damit einen der letzten großen Pioniere der PKU verloren. Er und sein Kollege Dr. G. Vulliamy schlugen bereits 1949 eine phenylalaninfreie Nahrung als Behandlung der PKU vor. Sie veröffentlichten diese Idee 1951. Kurz darauf konsultierte ihn Prof. Dr. Bickel, bevor er die Idee bei der kleinen Sheila Jones umsetzte.
Louis Woolf wurde am…
Louis Woolf wurde am…
Weltgesundheitsorganisation äußert sich zur Corona-Impfung
Die Impfungen gegen Covid-19 haben begonnen. Wie geht es weiter?
Für die Weltgesundheitsorganisation WHO beantwortet Dr. Catherine O'Brien in 5 Minuten die 4 wichtigsten Fragen. Zusammengefasst sagt sie:
1) Die Impfung gegen Covid-19 baut sehr schnell eine Immunität gegen die Erkrankung auf.
2) Wir wissen noch nicht, wie lange die Wirkung der Impfung anhält.
3) Wir wissen auch noch nicht, ob die Impfung auch vor der Infektion und der Weiterverbreitung des Virus schützt.
4) Deshalb müssen die…
Für die Weltgesundheitsorganisation WHO beantwortet Dr. Catherine O'Brien in 5 Minuten die 4 wichtigsten Fragen. Zusammengefasst sagt sie:
1) Die Impfung gegen Covid-19 baut sehr schnell eine Immunität gegen die Erkrankung auf.
2) Wir wissen noch nicht, wie lange die Wirkung der Impfung anhält.
3) Wir wissen auch noch nicht, ob die Impfung auch vor der Infektion und der Weiterverbreitung des Virus schützt.
4) Deshalb müssen die…
1
0
