Neuigkeiten

Zu unserem JuEK-Seminar 2023 sind alle PKU´ler und Betroffene anderer Stoffwechselstörungen herzlich eingeladen, die mindestens 16 Jahre alt sind und ein interessantes und schönes Wochenende mit anderen Betroffenen verbringen wollen. Wir freuen uns auf die ganzen „alten Hasen“, die schon unzählige Male dabei waren, aber auch auf viele neue Gesichter, die zum ersten Mal bei einem JuEK dabei sein möchten.

Wir freuen uns, dass unser Familienseminar bei euch so gut ankommt! Kaum waren die Einladungen verschickt, war unser Familienseminar 2023 bereits völlig ausgebucht!

Die Gendiagnostik-Kommission hat einen neuen Richtlinienentwurf für die Inhalte der genetischen Beratung vorgelegt und die DIG PKU eingeladen, dazu Stellung zu nehmen. Die DIG PKU begrüßt die Klarstellung, dass die genetische Beratung der betroffenen Person im persönlichen Gespräch erfolgen muss. Allerdings sollte nach Auffassung der DIG PKU der Begriff „betroffene Person“ auch auf die Angehörigen bzw. Bezugspersonen ausgeweitet werden. Außerdem hat die DIG PKU in ihrer Stellungnahme deutlich gemacht, dass genetische Beratung ein Prozess ist, der ggf. auch mehr als einen Termin in Anspruch nehmen kann. Darüber hinaus hat sich die DIG PKU für eine qualifizierte psychologische Nachsorge als integralen Bestandteil der genetischen Beratung ausgesprochen.

Mit den seit Anfang 2023 geltenden höheren Beiträgen soll für die Mitglieder der DIG PKU ein Mehrwert ihrer Mitgliedschaft in unserer Gemeinschaft verbunden sein. Ab dem 1. August 2023 können sie über die DIG PKU eine sozialrechtliche Anfangsberatung durch eine erfahrene Fachanwältin in Anspruch nehmen.

Es sind etwa 3000 bekannten Stoffwechselerkrankungen bekannt. Das allein macht deutlich, dass der krankheitsspezifische Rehabilitationsbedarf der Betroffenen nur durch hochspezialisierte Leistungserbringer gedeckt werden kann. Vor dem Hintergrund der Erfahrungen ihrer Mitglieder sind aus Sicht der DIG PKU neben der Bewilligungspraxis von Rehabilitationsmaßnahmen die Zuweisungen zu den richtigen Rehakliniken sowie die nicht ausreichenden Versorgungskapazitäten wesentliche Problembereiche der stoffwechselmedizinischen Rehabilitation.

Am Internationalen Tag der PKU (28. Juni 2023) steht die Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen (DIG PKU) im Fokus der Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“. Der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer (MdB, CSU) hat diese Kampagne initiiert, um ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für seltene Erkrankungen herzustellen. „Das langfristige Ziel muss der Aufbau von Versorgungsstrukturen, die beschleunigte Diagnosestellung, neue Therapien und die Entlastung der Betroffenen und ihrer Angehörigen sein“, so Herr Irlstorfer. „Unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung wollen wir nun daran anknüpfen, um Seltene Erkrankungen in das Licht der Öffentlichkeit und der Forschungslandschaft zu holen.

Nach erfolgreichen Interventionen der DIG PKU haben die Deutsche Angestellten Krankenkasse (DAK-Gesundheit) und die Kaufmännische Krankenkasse (KKH) eine neue Vereinbarung mit dem Deutschen Apothekerverband (DAV) geschlossen und so die reibungslose Versorgung mit Aminosäuremischungen für alle dort versicherten Patienten wieder hergestellt. Die Vereinbarung ist am 1. Juni 2023 in Kraft getreten und für alle Apotheken, die dem DAV angehören, gültig.

Du bist zwischen 8 und 16 Jahre alt, hast Lust auf ein tolles PKU-Wochenende mit vielen anderen PKU’lern, mit leckerem eiweißarmen Essen, Wissenswertem über die PKU, ganz viel Spaß und ohne Eltern? Dann komm zum KiJu-Seminar 2023!

Die Finanzierung der Koordinierungsstelle der Patientenvertretung bei der BAG SELBSTHILFE wurde durch das Bundesministerium für Gesundheit eingestellt. Damit wird der Umsetzung der Patientenbeteiligung jegliche Grundlage entzogen. Davon ist auch die Vertretung von Menschen mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen durch die DIG PKU betroffen. Aus Eigenmitteln der Selbsthilfe ist die Koordinierungsstelle nicht finanzierbar. Es besteht also akuter Handlungsbedarf: Sollte keine zeitnahe Lösung gefunden werden, wird es zukünftig keine Vertretung der Patientinnen und Patienten in allen zentralen Gremien des Gesundheitswesens wie beispielsweise dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mehr geben können.

Gemeinsam mit vielen anderen Selbsthilfeorganisationen und anderen Stakeholdern hat die DIG PKU in den vergangenen Jahren mehrfach die Befürchtung geäußert, dass der Nutri-Score bei Getränken und Lebensmitteln vermehrt zum Austausch von Zucker gegen Süßstoffe wie Aspartam führen und somit die Produktauswahl für Menschen mit Phenylketonurie und verwandten Stoffwechselstörungen einschränken wird.

Hallo liebe Mitglieder der DIG PKU!

Die Mitgliedertagung 2023 in Schmitten nimmt immer mehr Form und Gestalt an.

Hier geht's zur Anmeldung: https://www.dig-pku.de/wcf/index.php?anmeldung-seminare/

Hier geht's zur Einladung:
Einladung Mitgliedertagung 2023.pdf
Hier geht's zum vorläufigen Programm:
Vorlaufiges Programm Mitgliederta gung 2023 - Stand 26.02.2023.pdf
Hier geht's zur Agenda der Mitgliederversammlung:
Einladung MV 2023.pdf

Auf den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) kommt 2023 viel Arbeit zu. Unter anderem steht die Evaluation des Heilmittels Ernährungstherapie für angeborene Stoffwechselerkrankungen und Mukoviszidose auf dem Programm. Darüber hinaus sollen die Regelungen zur Befundmitteilung von auffälligen Ergebnissen im Neugeborenenscreening überarbeitet und die Beratungen über die Aufnahme weiterer Zielkrankheiten in das erweiterte Neugeborenenscreening fortgesetzt werden. Nicht zu vergessen ist die Entwicklung einer Methodik für zukünftige Europäische Nutzenbewertungsverfahren.

Der unparteiische Vorsitzende, Prof. Dr. Josef Hecken versprach in der gestrigen Pressekonferenz, dass der G-BA den Prozess der frühen Nutzenbewertung neuer Wirkstoffe bzw. Anwendungsgebiete konsequent fortsetzen wird, ohne dadurch die immer noch hervorragende Versorgung mit patentgeschützten neuen Wirkstoffen in Deutschland zu gefährden.

Die DIG PKU möchte den Internationalen Tag der Migranten (18. Dezember) nutzen, um auf den weiterhin bestehenden Unterstützungsbedarf von Stoffwechselpatientinnen und Patienten in und aus der Ukraine und anderen Krisenregionen der Welt aufmerksam zu machen.

In § 2 unserer Satzung heißt es: „Zweck des Vereins ist (…) die Unterstützung hilfsbedürftiger Personen.“

Am 8. Dezember fand in Freising die Auftaktveranstaltung der von Erich Irlstorfer (MdB, CSU) initiierten Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“ statt. Mit dieser Kampagne soll die Gesellschaft im Jahr 2023 konzertiert, niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Bedürfnisse der Betroffenen sensibilisiert werden. Unter den Gästen waren bekannte Gesichter aus Kunst und Kultur, Politik, Forschung und der Selbsthilfe. Die DIG PKU war durch ihren Geschäftsführer Tobias Hagedorn vertreten. Als Schirmherren der Kampagne waren Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren Stiftung vor Ort.

Cometogether für Deutschland, Österreich und Schweiz

US-Präsident John F. Kennedy hat einstmals gesagt: „Frag nicht, was Dein Land für Dich tun kann – frage, was Du für Dein Land tun kannst.“ Vor diesem Hintergrund hat sich Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in einem Interview der Bild am Sonntag am 12. Juni dieses Jahres eine Debatte über eine soziale Pflichtzeit gewünscht. Er hat die Frage gestellt, ob es unserem Land nicht guttun würde, wenn sich Frauen und Männer für einen gewissen Zeitraum in den Dienst der Gesellschaft stellen. Wie eine solche Pflichtzeit ausgestaltet werden könne, das sollte Gegenstand der Debatte sein.

Der krankheitsbedingte Ernährungsmehrbedarf für Kinder und Jugendliche mit Phenylketonurie (PKU) und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen stellt insbesondere für Familien mit geringem Einkommen eine Hürde beim Zugang zu gesunder Ernährung und hochwertiger Gesundheitsversorgung dar. Die DIG PKU e.V. hat die Bundesministerin Frau Lisa Paus daher heute dazu aufgerufen, mit dem Nationalen Aktionsplan „Neue Chancen für Kinder in Deutschland“ die finanzielle Entlastung der betroffenen Familien von diesen Mehrkosten in Angriff zu nehmen.

Der Bundestag hat heute (20.10.2022) mit den Stimmen der Regierungsfraktionen das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz verabschiedet. Trotz einigen Teilerfolgen ihrer politischen Arbeit befürchtet die DIG PKU nach wie vor, dass dieses Gesetz zu einem schlechteren Zugang der Patientinnen und Patienten zu innovativen Arzneimitteln für seltene Erkrankungen (Orphan Drugs) führen wird. Insbesondere die Regelungen zu Nutzenbewertungen und die Vorgaben für die Preisverhandlungen machen uns dabei Sorgen.

Am 28. September hat die Bundesregierung die Stellungnahme des Bundesrates zum GKV-Finanzstabilisierungsgesetz beantwortet. Die Länderkammer hatte weniger drastische Absenkung der Umsatzschwelle für Arzneimittel für seltene Erkrankungen vorgeschlagen, als im Gesetzentwurf vorgesehen. Außerdem hat sie die Streichung der nutzenabhängigen Erstattungsvorgaben gefordert.