Neuigkeiten

PKU’ler helfen PKU’lern!

alternative Methoden zur Ernährungstherapie für die Behandlung der PKU von Frau Professor Dr. Muntau

Zoom Meeting am internationalen Tag der PKU

Leider müssen wir das Seminar einmalig ausfallen lassen.

Bald ist Psychologin Tina Eisenblätter bei uns zu Gast!

Der Deutsche Bundestag hat heute das „Digitale Versorgungs- und Pflege-Modernisierungsgesetz (DVPMG)“ beschlossen. Das Gesetzt sieht eine Weiterentwicklung verschiedener digitaler Gesundheitsanwendungen vor, und hat auch Auswirkungen auf die zukünftige Verordnungspraxis der Aminosäuremischungen für Phenylketonurie und andere angeborene Stoffwechselstörungen.

ComeTogether für Deutschland, Österreich und Schweiz

Veranstaltung im Rahmen der PKU Abnehm-Challenge

Besonders PKUler, die gerne ein paar Kilo loswerden möchten, freuen sich über unsere PKU Abnehm-Challenge.

speziell für die Regionen Schleswig Holstein, Niedersachsen, Hamburg, Bremen, Nordrhein-Westfalen, Hessen, Rheinland-Pfalz, Saarland sowie für alle Info-Lounger

Wir laden Euch herzlich zum VitaTalk, unserer neuen regionalen Online-Gesprächsrunde mit Andrea Tschiche, ein! Andrea ist Mutter von 2 Kindern mit PKU und verfügt über jahrelange Erfahrung. In regionalen VitaTalk habt Ihr die Möglichkeit, Eure Anliegen in der Runde zu teilen und untereinander Tipps zu geben. Hier findet Ihr eine Übersicht aller Termine und der Ansprechpartner für die Anmeldung.

Am 18. März 2021 ist nach kurzer schwerer Krankheit unser Ehrenmitglied Herr Klaus Scholl verstorben. Unsere Gedanken sind bei seinen Angehörigen und seinen Freunden.

Wir laden Euch herzlich zum VitaTalk, unserer neuen regionalen Online-Gesprächsrunde mit Andrea Tschiche, ein! Andrea ist Mutter von 2 Kindern mit PKU und verfügt über jahrelange Erfahrung. In regionalen VitaTalk habt Ihr die Möglichkeit, Eure Anliegen in der Runde zu teilen und untereinander Tipps zu geben. Hier findet Ihr eine Übersicht aller Termine und der Ansprechpartner für die Anmeldung.

Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) hat die Arbeitsgemeinschaft für Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM) eine Pressemitteilung herausgegeben. Die ASIM fordert konkret u.a. die Öffnung der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung auch für erwachsene Stoffwechselpatient*innen.

Der Bundestag hat heute in erster Lesung über das Gesetz zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG) beraten und es an den Gesundheitsausschuss überwiesen. Mit diesem Gesetz soll unter anderem die Verordnungs- und Erstattungsfähigkeit der Aminosäuremischungen für angeborene Stoffwechselstörungen in die Regelversorgung überführt werden.

Speziell für die Regionen Bayern, Baden Württemberg und Österreich sowie für alle Info-Lounger

3 Vorträge online am Tag der seltenen Erkrankungen

Stolpersteine bei der Gewichtserhaltung auflösen

Mit dem Gesetz zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG) soll der Leistungsanspruch gesetzlich Versicherter auf bilanzierte Diäten zur enteralen Ernährung in die Regelversorgung überführt werden. Damit soll die Verordnungsfähigkeit der Aminosäuremischungen endlich dauerhaft sichergestellt werden.

Ganz unspektakulär hat soeben (12.02.2021) der Bundesrat in seiner 1000. Sitzung zu dem Gesetzentwurf Stellung genommen. Er brauchte nur 80 Sekunden, um den Empfehlungen seines…

Nur noch gute 2 Wochen bis zum Tag der seltenen Erkrankungen!
Hier gibt es das offizielle Video zum Tag der seltenen Erkrankungen!
https://youtu.be/3bxaP9FJKnk [URL:https://youtu.be/3bxaP9FJKnk?fbclid=IwAR1qFLtM4G9TLAh7ZSYAFqJQ_-Yd7mvlRh09jH3ouyAF9oGKFKRxp9U3UIQ]