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Von den in der Krankenhausreform vorgesehenen Vorhaltepauschalen hatten wir uns eine Stabilisierung der Stoffwechselzentren und Impulse für den Aufbau zusätzlicher Versorgungskapazitäten insbesondere für erwachsene Patientinnen und Patienten mit PKU und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen erhofft. Die Umsetzung der Reform lässt uns nun allerdings das Gegenteil befürchten. Deshalb haben wir gegenüber dem Bundesgesundheitsministerium zu dem Verordnungsentwurf schriftlich Stellung genommen.

Die DIG PKU steht im ständigen Informationsaustausch mit den Stoffwechselzentren und den Diät- und Pharmafirmen und informiert über die aktuelle Versorgungssituation von Stoffwechselpatienten.

Dieses Update informiert Sie zu folgenden Fragen:
a) Gehören Patienten mit Eiweißstoffwechselstörungen zu den Corona-Risikogruppen?
b) Ist die Versorgung mit Aminosäuremischungen, Medikamenten und eiweißarmen Lebensmitteln sichergestellt?
c) Ist die ambulante Versorgung in den Stoffwechselzentren sichergestellt?

Vor dem Hintergrund der Corona-Pandemie hat sich die DIG PKU bei einigen Stoffwechselzentren über die ambulante Patientenversorgung informiert:

1. Die ambulante Patientenversorgung ist derzeit sichergestellt. Dies gilt sowohl für Routine-Untersuchungen als auch für die Notfallversorgung. Sollten Verschiebungen nicht dringlicher Routinetermine vereinzelt notwendig sein, melden sich die Kliniken selbst bei den Betroffenen.
2. Immunsupprimierte Patienten (z.B. Patienten mit Glykogenose Typ Ib oder

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