Tobias Hagedorn wird hauptamtlicher Geschäftsführer der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V.

Nach über 25 Jahren im Ehrenamt wird Tobias Hagedorn am 1. August 2022 der erste hauptamtliche Mitarbeiter der DIG PKU. Eines seiner Ziele ist es, die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen angeborenen Stoffwechselstörungen wie Phenylketonurie (PKU) stärker in den Fokus gesundheitspolitischer Entscheidungen zu rücken.

Tobias Hagedorn ist 55 Jahre alt und war bisher beruflich als Baustoffkaufmann tätig. Seit 1997 ist er mit einer PKU-Betroffenen verheiratet. Ebenso lange engagiert er sich in der DIG PKU, von 2011 bis 2019 war er Vorsitzender des Vereins. Seine ehrenamtlichen Aufgaben als Geschäftsführer des Euro­päischen PKU-Verbandes ESPKU und als Mitglied des Exekutiv-Komitees des PKU-Weltverbandes GAP wird er weiterhin wahrnehmen.


Neben der politischen Interessenvertretung wird er die etwa 1700 Mitglieder des Vereins betreuen und den Vorstand sowie die 38 AnsprechpartnerInnen der Regional- und Fachgruppen des Vereins von ad­ministrativen Aufgaben entlasten. Außerdem wird er sich um die Veranstaltungsorganisation, das Pro­jektmanagement und die Öffentlichkeitsarbeit kümmern.


Der Vorstand der DIG PKU freut sich über die Verpflichtung: „Mit Tobias Hagedorn haben wir einen erfahrenen PatientInnenvertreter mit erlebter Kompetenz gewinnen können, der unseren Verein und die Bedürfnisse unserer Mitglieder kennt und in der nationalen und internationalen Selbsthilfe und in der stoffwechselmedizinischen Versor­gungsszene sehr gut vernetzt ist. Er wird uns helfen, unsere Selbsthilfeorganisation weiter zu entwickeln und den wachsenden Anforderungen einer aktiven und unabhängigen Patientenpartizipation im Ge­sundheitswesen gerecht zu werden“, so der Vorsitzende Andreas Waldenspuhl.


Tobias Hagedorn freut sich auf die Zusammenarbeit mit Vorstand und Mitgliedern und über die Chance, sein Hobby zum Beruf zu machen: „Angefangen von der Unterstützung unserer Mitglieder bei der alltäglichen Krankheitsbewältigung in einem komplexen Ge­sundheitssystem, über den Erhalt des Zugangs der Betroffenen zu innovativen Therapieoptionen bis hin zur Bekämpfung des Versorgungsnotstands einer älter werdenden PatientInnengemeinschaft – für diese und viele weitere wichtige Anliegen aller Mitglieder der DIG PKU werde ich mich zukünftig hauptamtlich effektiver einsetzen können als bisher im Ehrenamt.“